Patiënten informatie folder: Vorasidenib bij een laaggradige hersentumor

Algemene inleiding

De informatie in dit document is bedoeld als aanvulling op de informatie die u al heeft gekregen van uw behandelend internist-oncoloog en de oncologieverpleegkundige. Het is bekend dat veel van de informatie die u tijdens de eerste gesprekken over uw ziekte en de behandeling krijgt verloren gaat, en dat de vragen over behandeling en mogelijke bijwerkingen meestal later komen. U kunt de informatie thuis rustig nalezen om u voor te bereiden op de behandeling die u gaat krijgen. Vragen kunt u stellen bij een volgend bezoek aan de polikliniek of via de uitgereikte telefoonnummers.

Wat is doelgerichte therapie

Bij doelgerichte therapie worden er medicijnen gegeven om kankercellen te doden of de groei ervan te remmen. Deze medicijnen richten zich op specifieke eigenschappen van kankercellen. Dit doen ze door de werking van bepaalde eiwitten van de kankercel te blokkeren. Er zijn veel verschillende eigenschappen van kankercellen die aangrijpingspunten kunnen zijn van doelgerichte therapie, bijvoorbeeld de ongecontroleerde groei van sommige kankercellen of het proces waarbij kankercellen de aanmaak van nieuwe bloedvaten stimuleren. Een belangrijke voorwaarde voor doelgerichte therapie is dan ook dat de kankercellen die specifieke eigenschappen hebben. Dit kan namelijk per kankersoort verschillen. Bij sommige kankersoorten onderzoeken we eerst of de kankercellen die specifieke eigenschappen hebben. In de meeste gevallen wordt doelgerichte therapie gegeven in tabletvorm. Er zijn ook middelen die worden gegeven via het infuus.
Algemene informatie over doelgerichte therapie kunt u vinden in de folder ‘doelgerichte therapie’ van V&VN Oncologie, op doelgerichte therapie en op www.kanker.nl.

Werkingsmechanisme voorgestelde doelgerichte therapie

IDH1 -of IDH2 remmer

Er is een eiwit in de cellen dat IDH (isocitraat dehydrogenase) heet. Er zijn twee hoofdtypes IDH in de cellen van je lichaam: IDH1 en IDH2 genaamd. Bij bepaalde kankertypes, waaronder sommige hersentumoren, kunnen er abnormale veranderingen in het eiwit (mutaties) voorkomen. Wanneer mutatie optreedt bij IDH1 en/of IDH2, produceren ze een te grote hoeveelheid van een bepaalde stof (2-HG). Wanneer 2-HG in grote hoeveelheden aanwezig is, leidt dit tot veranderingen binnen de cellen, waardoor deze zich kwaadaardig kunnen gaan gedragen. Vorasidenib kan mogelijk het abnormale IDH1- en/of IDH2-eiwit stoppen en het niveau van 2-HG verlagen. 

Orale doelgerichte therapie via de poli

De behandeling die u gaat krijgen bestaat uit vorasidenib. De kuur wordt in tabletvorm voorgeschreven en u kunt ze thuis innemen. Hoe u deze tabletten moet innemen staat hieronder beschreven. Daarnaast kunnen nog andere medicijnen voorgeschreven worden ter ondersteuning van de behandeling. 

Op de dag dat u start met de behandeling, laat u eerst bloedprikken, waarna u de internist-oncoloog op de polikliniek bezoekt. Op basis van hoe het met u gaat en de uitslag van de bloedwaarden, zal vastgesteld worden of kunt beginnen met de behandeling. De medicatie wordt dan door de internist-oncoloog voorgeschreven op een recept. U kunt deze medicatie ophalen bij de poliklinische apotheek in het UMCG. De apotheek heeft enige tijd nodig om de medicatie voor u te bereiden. 

Uiteraard kunt u uw vragen stellen tijdens het polikliniek bezoek. Wij raden u aan om deze op een briefje te verzamelen. 

Iedere volgende kuur begint in principe op dag 29 van de vorige kuur. Dus u krijgt één keer in de 4 weken nieuwe medicatie. Soms moet de behandeling uitgesteld worden vanwege de nog niet herstelde bijwerkingen. U gebruikt de medicatie in principe continu. Soms moet de behandeling onderbroken worden of de dosering aangepast worden vanwege de bijwerkingen. 

Tijdens de behandeling zal goed worden gelet op de werking en bijwerkingen van de behandeling. Als de werking goed is en de bijwerkingen acceptabel zijn, kan de internist-oncoloog besluiten om door te gaan met de behandeling. 

Inname orale medicatie

Vorasidenib

Neem de tabletten in volgens de door uw behandelend arts voorgeschreven dosering.

• Neem 1 keer per dag op een vast tijdstip uw tablet in
• Slik de tablet in zijn geheel door met een glas water. U mag de tablet niet breken, pletten of kauwen
• U neemt de voranigo in op een lege maag. Uw maag is leeg als de vorige maaltijd tenminste 2 uur geleden is, en er moet tenminste nog 1 uur tijd zitten tussen de inname van vorasidenib en de volgende maaltijd.
• Moet u braken na inname van de tablet, dan neemt u de medicatie NIET opnieuw in. Ook niet bij de volgende inname extra tabletten innemen.
• Als u een dosis bent vergeten, neem dan alleen alsnog de dosis in als het minder dan 6 uur is nadat u de dosis had moeten innemen. Zit er meer dan 6 uur tussen, dan slaat u de dosis over en neemt u de volgende in op het geplande tijdstip.

Wanneer altijd bellen

Koorts

• Bij één keer koorts boven 38.5 graden
• Bij twee maal achter elkaar 38 graden koorts in een tussentijd van 6 uur
• Bij koude rillingen

Misselijkheid en braken

• Bij ernstig en aanhoudend braken gedurende 24 uur of langer
• Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine

Diarree

• Bij langer dan 24 uur aanhoudende diarree
• Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine

Obstipatie/Verstopping van de ontlasting

• Bij langer dan drie dagen aanhoudende obstipatie (harde ontlasting en/of verstopping)

Andere situaties waarin u direct moet bellen

• Bij aanhoudend bloeden van een wondje (langer dan 15 minuten)
• Bij een lang aanhoudende bloedneus (langer dan 15 minuten)
• Bij heviger bloedverlies tijdens menstruatie
• Bij hartkloppingen en duizeligheid
• Bij plotseling optredende kortademigheid, een gevoel van benauwdheid of een snelle ademhaling die u niet kunt corrigeren
• Bij pijnlijke plekjes in de mond en moeite met slikken waardoor u niet kunt eten of drinken
• Bij een pijnlijk en branderig gevoel bij het plassen
• Bij aanhoudende pijn of een branderig gevoel op de plaats van toediening van cytostatica
• Bij pijnlijke handen en voeten
• Bij elk ander nieuw verschijnsel

Bereikbaarheid afdeling

Levensbedreigende situatie: bel 1-1-2.

Spoedsituatie: situaties die niet kunnen wachten (ook niet tot de volgende ochtend of tot na het weekend), zie kopje ‘Wanneer altijd bellen’

Tijdens kantoortijden (8.30-16.30 uur, maandag t/m vrijdag) belt u met één van de oncologie verpleegkundigen via het algemene ziekenhuis nummer: 050-3616161.

Buiten kantoortijden belt u met de verpleegafdeling Medische Oncologie (D2VA) via 050-3614436 (bij geen gehoor: 050-3614435). U krijgt een oncologie verpleegkundige te spreken die zo nodig de dienstdoend internist-oncoloog inschakelt. U wordt daarna zo spoedig mogelijk terug gebeld. Dit is niet bedoeld voor vragen over bijvoorbeeld afspraken of herhaalrecepten.

Niet spoed: voor situaties die niet kunnen wachten tot het volgende polikliniek bezoek, belt u tijdens kantoortijden met één van de oncologie verpleegkundigen via het algemene ziekenhuis nummer: 050-3616161. Vraag naar de oncologie verpleegkundige die u het beste kent (of de vervanger). De oncologie verpleegkundige beoordeelt of de vraag direct beantwoord kan worden of dat overleg met de internist-oncoloog nodig is. In het laatste geval krijgt u zo snel mogelijk bericht terug. Soms krijgt u het advies eerst contact met de huisarts op te nemen.

Via e-mail worden geen vragen beantwoord. We beschouwen dit als medisch niet veilig en het mag niet van de overheid (Algemene Verordening Gegevensbescherming, 2018).

Kanker en voeding

Goede voeding en een stabiel lichaamsgewicht zijn belangrijk. Het vergroot de mogelijkheid om een behandeling te doorstaan en ervan te herstellen.
Goede voeding is gevarieerd en bevat:

• Voldoende energie
• Voldoende eiwitten
• Voldoende vocht
• Vitamines en mineralen

De internist-oncoloog of de oncologieverpleegkundige zal u naar een diëtist verwijzen als u een grote kans op voedings- of gewichtsproblemen heeft. Als u zelf vragen heeft over voeding kunt u deze altijd stellen aan uw arts of verpleegkundige.

Als u supplementen gebruikt of vaak vette vis eet, dan vragen wij u dit ook te bespreken met uw arts of verpleegkundige. Er kan dan worden uitgezocht of dit eventueel schadelijk is in combinatie met chemotherapie of andere medicijnen vanwege kanker.
Voor meer informatie zie www.kanker.nl of www.voedingenkankerinfo.nl

Mondzorg

Door de doelgerichte therapie kunt u last krijgen van een droge- of pijnlijke mond. In de mond kunnen blaren ontstaan, waardoor het eten pijnlijker kan worden.

Een goede mondzorg kan deze klachten voorkomen. Hiervoor adviseren wij u het volgende:

• 2 tot 3 keer per dag de tanden (of de kaak, indien u een prothese heeft) poetsen met een zachte borstel.
• Wanneer dit te pijnlijk is kunt u de mond spoelen met mondspoel middel. Doe dit minimaal 3x per dag.
• Gebruik zo min mogelijk suikerhoudend en kleverig voedsel, om de kans op gaatjes tijdens de behandeling te verkleinen.

Pijnklachten/blaren in de mond bij doelgerichte therapie

Tegen ontstoken slijmvlies door doelgerichte therapie is niet zoveel te doen. Meldt deze klachten wel altijd bij uw internist-oncoloog of verpleegkundige.
Wanneer u last hebt van de mond kunt u een paar keer per dag spoelen met een zout-soda oplossing (1tl zout, 1tl soda en 1L (lauw) water), of u kunt spoelen met kamillethee.
Voor meer adviezen verwijzen we u naar de folder ‘mondzorg bij chemotherapie’, die uw oncologie verpleegkundige u verstrekt heeft

Kanker en werk

Aan het werk blijven of het werk weer oppakken na een periode van afwezigheid kan ten goede komen aan uw welbevinden en herstel. Werk kan, naast een inkomen, afleiding en houvast bieden: de aandacht gaat even niet uit naar de ziekte, maar naar andere zaken. Ook vinden veel mensen het sociale contact met collega’s prettig.
De mate waarin mensen wel of niet kunnen werken tijdens en na de behandeling is afhankelijk van verschillende factoren. Indien uw ziekte, de bijwerkingen van de behandeling, en de soort werkzaamheden die u doet het toelaten, raden wij u aan om (voor een deel) aan het werk te blijven tijdens de behandeling. Hiervoor zijn geen algemene adviezen te geven. Bespreekt u daarom uw persoonlijke situatie met de internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige.
Er zijn wel algemene tips en adviezen over het onderhouden van contact met uw werkgever, overleg met uw bedrijfsarts, en wetgeving. Deze informatie kunt u bijvoorbeeld vinden op de website www.kanker.nl of in de folder “Wat en hoe bij Kanker en Werk. Handleiding voor mensen die kanker hebben (gehad)” (te verkrijgen via de oncologieverpleegkundige of in het Informatiecentrum Oncologie).

Kanker en bewegen

Kanker en de behandeling daarvan hebben een grote impact op uw lichamelijke en geestelijke welzijn. Wetenschappelijk onderzoek leert dat regelmatig bewegen na de behandeling een belangrijke bijdrage kan leveren aan het opbouwen van de conditie en aan het herstel. Ook beweging tijdens de behandeling kan een positieve invloed hebben. Bewegen tijdens een behandeling vanwege kanker is meestal veilig. Vraag uw internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige advies over bewegingsactiviteiten die in uw situatie geschikt zijn en neem contact met hen op als u meer dan “normale” klachten ondervindt ten gevolge van het bewegen.

Bijwerkingen doelgerichte therapie

Uw behandeling heeft niet alleen invloed op kankercellen, maar ook op gezonde cellen in het lichaam. Bij het opstellen van deze lijst is gestreefd naar een volledige weergave van de meest voorkomende bijwerkingen die bij uw behandeling op kunnen treden, maar dit houdt niet in dat alle genoemde bijwerkingen zich ook daadwerkelijk zullen voordoen. Het uitblijven van bijwerkingen wil niet zeggen dat de behandeling niet aanslaat. De volgorde waarin de bijwerkingen vermeld staan is willekeurig.

Misselijkheid en braken

Door de behandeling kunt u last krijgen van misselijkheid en braken. De mate waarin misselijkheid voorkomt, verschilt van persoon tot persoon, zelfs bij dezelfde behandeling.
Er zijn tegenwoordig goede medicijnen waarmee dit kan worden voorkomen of verminderd. Indien nodig  krijgt u van de internist-oncoloog een recept mee, voor medicijnen tegen de misselijkheid. Het is belangrijk dat u deze medicijnen volgens voorschrift gebruikt.

Adviezen bij misselijkheid:

• Voldoende drinken: 2 liter per dag (14 glazen). Probeer niet alleen water te drinken, maar wissel dit af met bijvoorbeeld bouillon, limonade, melkproducten, vruchtensap of groentesap.
• Gebruik regelmatig een kleine maaltijd, maar forceer het eten niet, eet niet meer dan u kunt.
• Wanneer u weinig eet en drinkt kunt u soms juist meer last krijgen van een ziek en misselijk gevoel vanwege een lege maag.

• Wanneer u tijdens de opname last krijgt van misselijkheid, is het goed dit tijdig aan de verpleegkundige te melden zodat u extra medicijnen kunt krijgen om verergering te voorkomen.

Meer informatie over voeding kunt u lezen in de folder ‘Voeding bij kanker’ van KWF Kankerbestrijding.

Invloed op de werking van het beenmerg

Door de behandeling kan remming van de aanmaak van nieuwe bloedcellen door het beenmerg optreden. Er kan daardoor een tekort ontstaan van verschillende bloedcellen. Deze bloedcellen zijn: rode bloedcellen (erytrocyten), witte bloedcellen (leukocyten) en bloedplaatjes (trombocyten). Deze remming van de aanmaak van bloedcellen is tijdelijk. U kunt zelf niets doen om dit te voorkomen of te veranderen.
Wanneer het aantal rode bloedcellen of aantal bloedplaatjes te laag is, kan het nodig zijn dat u deze via een transfusie krijgt toegediend.

• Een verminderd aantal rode bloedcellen geeft bloedarmoede. Verschijnselen hiervan zijn onder andere vermoeidheid, kortademigheid en duizeligheid.
• Een verminderd aantal witte bloedcellen geeft een verhoogde kans op infecties. Een infectie is te herkennen aan een temperatuur van 38,5ºC of hoger al dan niet in combinatie met koude rillingen. Ook een temperatuur rond 38°C gedurende langer dan 6 uur kan wijzen op een infectie. U kunt de kans op een infectie verkleinen door te zorgen voor een goede lichaamshygiëne, ga niet in de sauna of het stoombad, controleer eventuele wondjes op ontstekingsverschijnselen.Vermijd contact met mensen die bijvoorbeeld verkouden zijn.
  Iedere dag de temperatuur meten is niet nodig. Meet de temperatuur onder de arm of met een oorthermometer. Door rectaal gebruik van de thermometer kan er beschadiging van slijmvlies optreden met bloeding tot gevolg.
• Een verminderd aantal bloedplaatjes geeft een verhoogde kans op blauwe plekken, een bloedneus en bloedend tandvlees. Ook kan het bloedverlies tijdens de menstruatie heviger zijn dan u normaal gewend bent.

 

Diarree

Door de behandeling kunt u diarree krijgen. Diarree is een waterige dunne ontlasting meer dan vier keer per dag. De opname van vocht is dan verstoord door irritatie van het slijmvlies van de darm en een verandering in de stofwisseling van de dunne darm. Als u diarree heeft worden voedingsstoffen in de darmen minder goed opgenomen.

Klachten die hiermee gepaard kunnen gaan:

• Buikpijn/ buikkrampen
• Frequente aandrang
• Dunne ontlasting
• Veranderde kleur van de ontlasting
• Overgevoeligheid voor bepaalde voedingsmiddelen
• Pijn en huidirritatie van het gebied rond de anus
• Droge mond en droge huid
• Donkere urine en veel minder vaak plassen

Advies:

Wanneer u last heeft van diarree is het belangrijk dat u veel drinkt om het vochtverlies aan te vullen. Bij de volgende klachten moet u contact opnemen met het ziekenhuis:

• Diarree die langer dan 24 uur aanhoudt
• Bloed bij de ontlasting
• Diarree in combinatie met braken
• Donkere urine en minder vaak plassen

Obstipatie (harde ontlasting en/of verstopping)

Door de behandeling kunt u last krijgen van verstopping van de darmen. Klachten hierbij zijn:

• Harde en droge ontlasting
• Persen bij stoelgang
• Opgezette buik
• Buikpijn/darmkrampen
• Verminderde eetlust door vol gevoel

Iedereen heeft een ander ontlastingspatroon. In verband met de behandeling die u krijgt, is het echter belangrijk dat uw ontlastingspatroon niet te veel gaat afwijken van het patroon dat u voor de behandeling had.

Advies:
Het is belangrijk dat u voldoende drink, vezels eet en beweegt. Als u 3 dagen geen ontlasting gehad heeft, moet u contact opnemen met het ziekenhuis. Dan kunnen er medicijnen voorgeschreven worden om dit te verhelpen.

Hoge bloedsuiker

De bloedsuikerspiegel, ook wel glucose genoemd, kan door de behandeling stijgen. Dit kan suikerziekte, (diabetes mellitus) veroorzaken. Uw bloedsuiker wordt regelmatig gecontroleerd. Als de bloedsuiker te hoog wordt zal de internist-oncoloog u daarvoor tabletten voorschrijven.

Als u al bekend bent met suikerziekte is het belangrijk dat uw bloedsuiker tijdens de behandeling wat vaker gecontroleerd wordt.

Epilepsie

Bij het gebruik van vorasidenib kan epilepsie voorkomen. Hoe dit eruit ziet, verschilt per persoon. Het kan bijvoorbeeld gaan om een aanval met schokken van de armen of benen. Maar andere patiënten hebben alleen een vreemde tintelingen of moeite met woorden vinden of staren even voor zich uit. Meestal duren de aanvallen kort. Indien u klachten ervaart die u niet eerder heeft gehad of als u klachten heeft die u zelf herkent als epilepsie is het belangrijk dat u contact opneemt met de oncologieverpleegkundige of internist-oncoloog.   

Vermoeidheid/verminderde energie

U kunt merken dat u tijdens de behandeling minder energie heeft, sneller vermoeid raakt en emotioneel kunt zijn. Houd hier rekening mee in uw dagelijks leven; neem voldoende tijd om te rusten, maar probeer rust wel af te wisselen met activiteiten. Dagelijkse activiteiten kunt u gewoon blijven doen, misschien moet u het tempo wat aanpassen.

Duizeligheid

Door de behandeling kunt u duizelig worden. U zult zich misschien licht in het hoofd voelen en/of een onvast gevoel in de benen hebben. U kunt de klachten verlichten of proberen te voorkomen door rustig op te staan of langzaam van houding te veranderen en niet plotseling te bewegen.

Hoofdpijn

Hoofdpijn kan gepaard gaan met een overgevoeligheid voor prikkels als licht en geluid.

Adviezen:

• Gebruik ter bestrijding van hoofdpijn 500 mg tot 1000 mg paracetamol per keer (maximaal 4 maal per dag dus niet meer dan een totale dosis van 4 x 1000 mg per dag).
• Als u ondanks het gebruik van de paracetamol toch hoofdpijnklachten blijft houden, moet u contact opnemen met het ziekenhuis.

Invloed op de leverfunctie

Door de behandeling kan de leverfunctie verstoord raken. Stoornissen van de leverfunctie zijn vaak te zien aan afwijkingen in het bloed. Daar zult u in eerste instantie niet veel van merken. Pas bij ernstige leverfunctiestoornissen kunt u klachten krijgen als vermoeidheid, malaise of u krijgt geelzucht.
Als er leverfunctiestoornissen optreden, kunnen die het verloop van de behandeling veranderen. U krijgt bijvoorbeeld een lagere dosis toegediend of de internist-oncoloog schrijft een ander middel voor.

Hoesten en kortademigheid

Door de behandeling kan er een longontsteking ontstaan die niet veroorzaakt wordt door een bacterie of virus maar door de behandeling zelf. Klachten die daarop kunnen wijzen zijn hoesten en kortademigheid. In de meeste gevallen verloopt deze bijwerking mild, maar in een enkel geval kan er een ernstigere complicatie optreden. Dit type longontsteking gaat meestal vanzelf over als de medicatie (tijdelijk) wordt gestaakt. Als u last heeft van droge hoest of kortademigheid neem dan contact op met het ziekenhuis.

Invloed op seksualiteit, vruchtbaarheid en zwangerschap bij vorsidenib

Tijdens de behandeling blijft vrijen en geslachtsgemeenschap mogelijk. Het advies is om tijdens de behandeling een barrièremethode gebruiken (zoals condooms of een pessarium). Het is namelijk niet bekend of vorasidenib schadelijk is voor de partner bij blootstelling via de slijmvliezen van de geslachtsorganen.  

Vrouwen die zwanger kunnen worden of mannen met partners die zwanger kunnen worden, moeten daarnaast effectieve anticonceptie gebruiken om zwangerschap te voorkomen tijdens de behandeling met vorasidenib en gedurende ten minste 3 maanden na de laatste dosis. Bij een zwangerschap kan de vorasidenib het ongeboren kind ernstig beschadigen. Of het middel (blijvende) onvruchtbaarheid geeft is onduidelijk. 

Het kan zijn dat vorasidenib de goede werking van hormonale anticonceptiemiddelen teniet doet. Als u een hormonaal anticonceptiemiddel gebruikt (zoals anticonceptiepillen, anticonceptiepleisters of implantaten), moet u ook een barrièremethode gebruiken (zoals condooms of een pessarium) om zwangerschap te voorkomen. 

Als gevolg van ziekte of behandeling kunt u echter minder of geen zin hebben in vrijen of geslachtsgemeenschap. Het is belangrijk dat u uw wensen en verwachtingen op dit gebied bespreekt met uw partner. Bij vragen op dit gebied kunt u terecht bij de internist-oncoloog of de oncologieverpleegkundige. 

Meer informatie over seksualiteit kunt u lezen in de folder ‘Kanker en seksualiteit’ van KWF Kankerbestrijding.  Zie ook: https://www.kanker.nl/bibliotheek/seksualiteit/gevolgen–2/669-seksualiteit voor aanvullende informatie.