Patiënten informatie folder: Trastuzumab deruxtecan (T-DXd)

Algemene inleiding

De informatie in dit document is bedoeld als aanvulling op de informatie die u al heeft gekregen van uw behandelend internist-oncoloog en de oncologieverpleegkundige. Het is bekend dat veel van de informatie die u tijdens de eerste gesprekken over uw ziekte en de behandeling krijgt verloren gaat, en dat de vragen over behandeling en mogelijke bijwerkingen meestal later komen. U kunt de informatie thuis rustig nalezen om u voor te bereiden op de behandeling die u gaat krijgen. Vragen kunt u stellen bij een volgend bezoek aan de polikliniek of via de uitgereikte telefoonnummers.

Wat is doelgerichte therapie

Bij doelgerichte therapie worden er medicijnen gegeven om kankercellen te doden of de groei ervan te remmen. Deze medicijnen richten zich op specifieke eigenschappen van kankercellen. Dit doen ze door de werking van bepaalde eiwitten van de kankercel te blokkeren. Er zijn veel verschillende eigenschappen van kankercellen die aangrijpingspunten kunnen zijn van doelgerichte therapie, bijvoorbeeld de ongecontroleerde groei van sommige kankercellen of het proces waarbij kankercellen de aanmaak van nieuwe bloedvaten stimuleren. Een belangrijke voorwaarde voor doelgerichte therapie is dan ook dat de kankercellen die specifieke eigenschappen hebben. Dit kan namelijk per kankersoort verschillen. Bij sommige kankersoorten onderzoeken we eerst of de kankercellen die specifieke eigenschappen hebben. In de meeste gevallen wordt doelgerichte therapie gegeven in tabletvorm. Er zijn ook middelen die worden gegeven via het infuus.
Algemene informatie over doelgerichte therapie kunt u vinden in de folder ‘doelgerichte therapie’ van V&VN Oncologie, op doelgerichte therapie en op www.kanker.nl.

Werkingsmechanisme voorgestelde doelgerichte therapie

HER2-remmers

HER-2 is een specifiek eiwit dat zich bij bepaalde tumoren op de celwand van kankercellen bevindt. HER-2 bevindt zich dan in grote aantallen op het oppervlak van de tumorcellen waar het hun groei bevordert. HER2-remmers blokkeren dit specifieke eiwit waardoor deze kankercellen stoppen met groeien en afsterven.

Behandelplan

Medicijn	Dag 1	Dag 2 t/m 21	Wijze van toediening	Opmerkingen
Trastuzumab deruxtecan	x		Infuus	Kuur 1: 2 uur toediening; 1 uur observatie
				Kuur 2 en verder: 1 uur toediening; 30 min. observatie

De toediening van Trastuzumab deruxtecan vindt plaats op het Dagcentrum. De toediening van Trastuzumab deruxtecan begint langzaam, maar zal bij volgende behandelingen sneller gaan als er geen bijwerkingen geweest zijn.

Wanneer altijd bellen

Koorts

• Bij één keer koorts boven 38.5 graden
• Bij twee maal achter elkaar 38 graden koorts in een tussentijd van 6 uur
• Bij koude rillingen

Misselijkheid en braken

• Bij ernstig en aanhoudend braken gedurende 24 uur of langer
• Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine

Diarree

• Bij langer dan 24 uur aanhoudende diarree
• Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine

Obstipatie/Verstopping van de ontlasting

• Bij langer dan drie dagen aanhoudende obstipatie (harde ontlasting en/of verstopping)

Andere situaties waarin u direct moet bellen

• Bij aanhoudend bloeden van een wondje (langer dan 15 minuten)
• Bij een lang aanhoudende bloedneus (langer dan 15 minuten)
• Bij heviger bloedverlies tijdens menstruatie
• Bij hartkloppingen en duizeligheid
• Bij plotseling optredende kortademigheid, een gevoel van benauwdheid of een snelle ademhaling die u niet kunt corrigeren
• Bij pijnlijke plekjes in de mond en moeite met slikken waardoor u niet kunt eten of drinken
• Bij een pijnlijk en branderig gevoel bij het plassen
• Bij aanhoudende pijn of een branderig gevoel op de plaats van toediening van cytostatica
• Bij pijnlijke handen en voeten
• Bij elk ander nieuw verschijnsel

Bereikbaarheid afdeling

Levensbedreigende situatie: bel 1-1-2.

Spoedsituatie: situaties die niet kunnen wachten (ook niet tot de volgende ochtend of tot na het weekend), zie kopje ‘Wanneer altijd bellen’

Tijdens kantoortijden (8.30-16.30 uur, maandag t/m vrijdag) belt u met één van de oncologie verpleegkundigen via het algemene ziekenhuis nummer: 050-3616161.

Buiten kantoortijden belt u met de verpleegafdeling Medische Oncologie (D2VA) via 050-3614436 (bij geen gehoor: 050-3614435). U krijgt een oncologie verpleegkundige te spreken die zo nodig de dienstdoend internist-oncoloog inschakelt. U wordt daarna zo spoedig mogelijk terug gebeld. Dit is niet bedoeld voor vragen over bijvoorbeeld afspraken of herhaalrecepten.

Niet spoed: voor situaties die niet kunnen wachten tot het volgende polikliniek bezoek, belt u tijdens kantoortijden met één van de oncologie verpleegkundigen via het algemene ziekenhuis nummer: 050-3616161. Vraag naar de oncologie verpleegkundige die u het beste kent (of de vervanger). De oncologie verpleegkundige beoordeelt of de vraag direct beantwoord kan worden of dat overleg met de internist-oncoloog nodig is. In het laatste geval krijgt u zo snel mogelijk bericht terug. Soms krijgt u het advies eerst contact met de huisarts op te nemen.

Via e-mail worden geen vragen beantwoord. We beschouwen dit als medisch niet veilig en het mag niet van de overheid (Algemene Verordening Gegevensbescherming, 2018).

Kanker en voeding

Goede voeding en een stabiel lichaamsgewicht zijn belangrijk. Het vergroot de mogelijkheid om een behandeling te doorstaan en ervan te herstellen.
Goede voeding is gevarieerd en bevat:

• Voldoende energie
• Voldoende eiwitten
• Voldoende vocht
• Vitamines en mineralen

De internist-oncoloog of de oncologieverpleegkundige zal u naar een diëtist verwijzen als u een grote kans op voedings- of gewichtsproblemen heeft. Als u zelf vragen heeft over voeding kunt u deze altijd stellen aan uw arts of verpleegkundige.

Als u supplementen gebruikt of vaak vette vis eet, dan vragen wij u dit ook te bespreken met uw arts of verpleegkundige. Er kan dan worden uitgezocht of dit eventueel schadelijk is in combinatie met chemotherapie of andere medicijnen vanwege kanker.
Voor meer informatie zie www.kanker.nl of www.voedingenkankerinfo.nl

Mondzorg

Door de doelgerichte therapie kunt u last krijgen van een droge- of pijnlijke mond. In de mond kunnen blaren ontstaan, waardoor het eten pijnlijker kan worden.

Een goede mondzorg kan deze klachten voorkomen. Hiervoor adviseren wij u het volgende:

• 2 tot 3 keer per dag de tanden (of de kaak, indien u een prothese heeft) poetsen met een zachte borstel.
• Wanneer dit te pijnlijk is kunt u de mond spoelen met mondspoel middel. Doe dit minimaal 3x per dag.
• Gebruik zo min mogelijk suikerhoudend en kleverig voedsel, om de kans op gaatjes tijdens de behandeling te verkleinen.

Pijnklachten/blaren in de mond bij doelgerichte therapie

Tegen ontstoken slijmvlies door doelgerichte therapie is niet zoveel te doen. Meldt deze klachten wel altijd bij uw internist-oncoloog of verpleegkundige.
Wanneer u last hebt van de mond kunt u een paar keer per dag spoelen met een zout-soda oplossing (1tl zout, 1tl soda en 1L (lauw) water), of u kunt spoelen met kamillethee.
Voor meer adviezen verwijzen we u naar de folder ‘mondzorg bij chemotherapie’, die uw oncologie verpleegkundige u verstrekt heeft

Kanker en werk

Aan het werk blijven of het werk weer oppakken na een periode van afwezigheid kan ten goede komen aan uw welbevinden en herstel. Werk kan, naast een inkomen, afleiding en houvast bieden: de aandacht gaat even niet uit naar de ziekte, maar naar andere zaken. Ook vinden veel mensen het sociale contact met collega’s prettig.
De mate waarin mensen wel of niet kunnen werken tijdens en na de behandeling is afhankelijk van verschillende factoren. Indien uw ziekte, de bijwerkingen van de behandeling, en de soort werkzaamheden die u doet het toelaten, raden wij u aan om (voor een deel) aan het werk te blijven tijdens de behandeling. Hiervoor zijn geen algemene adviezen te geven. Bespreekt u daarom uw persoonlijke situatie met de internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige.
Er zijn wel algemene tips en adviezen over het onderhouden van contact met uw werkgever, overleg met uw bedrijfsarts, en wetgeving. Deze informatie kunt u bijvoorbeeld vinden op de website www.kanker.nl of in de folder “Wat en hoe bij Kanker en Werk. Handleiding voor mensen die kanker hebben (gehad)” (te verkrijgen via de oncologieverpleegkundige of in het Informatiecentrum Oncologie).

Kanker en bewegen

Kanker en de behandeling daarvan hebben een grote impact op uw lichamelijke en geestelijke welzijn. Wetenschappelijk onderzoek leert dat regelmatig bewegen na de behandeling een belangrijke bijdrage kan leveren aan het opbouwen van de conditie en aan het herstel. Ook beweging tijdens de behandeling kan een positieve invloed hebben. Bewegen tijdens een behandeling vanwege kanker is meestal veilig. Vraag uw internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige advies over bewegingsactiviteiten die in uw situatie geschikt zijn en neem contact met hen op als u meer dan “normale” klachten ondervindt ten gevolge van het bewegen.

Bijwerkingen doelgerichte therapie

Uw behandeling heeft niet alleen invloed op kankercellen, maar ook op gezonde cellen in het lichaam. Bij het opstellen van deze lijst is gestreefd naar een volledige weergave van de meest voorkomende bijwerkingen die bij uw behandeling op kunnen treden, maar dit houdt niet in dat alle genoemde bijwerkingen zich ook daadwerkelijk zullen voordoen. Het uitblijven van bijwerkingen wil niet zeggen dat de behandeling niet aanslaat. De volgorde waarin de bijwerkingen vermeld staan is willekeurig.

Invloed op de hartspierfunctie

Er bestaat een kleine kans dat uw hartspier minder goed gaat werken als gevolg van de behandeling. Klachten die kunnen wijzen op een verminderde hartfunctie zijn het vasthouden van vocht rond de enkels en kortademigheid. Als u deze klachten hebt, zal onderzocht worden of dit het gevolg is van een verminderde werking van de hartspier. Dergelijke klachten kunnen ook een andere oorzaak hebben. Als de hartspier minder goed werkt wordt de behandeling meestal gestopt of tijdelijk onderbroken, en kunnen er medicijnen voor het hart voorgeschreven worden.

Misselijkheid en braken

Door de behandeling kunt u last krijgen van misselijkheid en braken. De mate waarin misselijkheid voorkomt, verschilt van persoon tot persoon, zelfs bij dezelfde behandeling.
Er zijn tegenwoordig goede medicijnen waarmee dit kan worden voorkomen of verminderd. Indien nodig  krijgt u van de internist-oncoloog een recept mee, voor medicijnen tegen de misselijkheid. Het is belangrijk dat u deze medicijnen volgens voorschrift gebruikt.

Adviezen bij misselijkheid:

• Voldoende drinken: 2 liter per dag (14 glazen). Probeer niet alleen water te drinken, maar wissel dit af met bijvoorbeeld bouillon, limonade, melkproducten, vruchtensap of groentesap.
• Gebruik regelmatig een kleine maaltijd, maar forceer het eten niet, eet niet meer dan u kunt.
• Wanneer u weinig eet en drinkt kunt u soms juist meer last krijgen van een ziek en misselijk gevoel vanwege een lege maag.

• Wanneer u tijdens de opname last krijgt van misselijkheid, is het goed dit tijdig aan de verpleegkundige te melden zodat u extra medicijnen kunt krijgen om verergering te voorkomen.

Meer informatie over voeding kunt u lezen in de folder ‘Voeding bij kanker’ van KWF Kankerbestrijding.

Smaakverandering

Smaakverandering of smaakvermindering is in de meeste gevallen tijdelijk van aard. Eten dat u anders lekker vond smaakt nu niet meer en eten dat u normaal gesproken niet lekker vond smaakt u nu misschien juist wel. U kunt daarom wat met de voeding experimenteren om uit te vinden welke voeding het beste bij uw veranderde smaak past.

Invloed op de werking van het beenmerg

Door de behandeling kan remming van de aanmaak van nieuwe bloedcellen door het beenmerg optreden. Er kan daardoor een tekort ontstaan van verschillende bloedcellen. Deze bloedcellen zijn: rode bloedcellen (erytrocyten), witte bloedcellen (leukocyten) en bloedplaatjes (trombocyten). Deze remming van de aanmaak van bloedcellen is tijdelijk. U kunt zelf niets doen om dit te voorkomen of te veranderen.
Wanneer het aantal rode bloedcellen of aantal bloedplaatjes te laag is, kan het nodig zijn dat u deze via een transfusie krijgt toegediend.

• Een verminderd aantal rode bloedcellen geeft bloedarmoede. Verschijnselen hiervan zijn onder andere vermoeidheid, kortademigheid en duizeligheid.
• Een verminderd aantal witte bloedcellen geeft een verhoogde kans op infecties. Een infectie is te herkennen aan een temperatuur van 38,5ºC of hoger al dan niet in combinatie met koude rillingen. Ook een temperatuur rond 38°C gedurende langer dan 6 uur kan wijzen op een infectie. U kunt de kans op een infectie verkleinen door te zorgen voor een goede lichaamshygiëne, ga niet in de sauna of het stoombad, controleer eventuele wondjes op ontstekingsverschijnselen.Vermijd contact met mensen die bijvoorbeeld verkouden zijn.
  Iedere dag de temperatuur meten is niet nodig. Meet de temperatuur onder de arm of met een oorthermometer. Door rectaal gebruik van de thermometer kan er beschadiging van slijmvlies optreden met bloeding tot gevolg.
• Een verminderd aantal bloedplaatjes geeft een verhoogde kans op blauwe plekken, een bloedneus en bloedend tandvlees. Ook kan het bloedverlies tijdens de menstruatie heviger zijn dan u normaal gewend bent.

 

Diarree

Door de behandeling kunt u diarree krijgen. Diarree is een waterige dunne ontlasting meer dan vier keer per dag. De opname van vocht is dan verstoord door irritatie van het slijmvlies van de darm en een verandering in de stofwisseling van de dunne darm. Als u diarree heeft worden voedingsstoffen in de darmen minder goed opgenomen.

Klachten die hiermee gepaard kunnen gaan:

• Buikpijn/ buikkrampen
• Frequente aandrang
• Dunne ontlasting
• Veranderde kleur van de ontlasting
• Overgevoeligheid voor bepaalde voedingsmiddelen
• Pijn en huidirritatie van het gebied rond de anus
• Droge mond en droge huid
• Donkere urine en veel minder vaak plassen

Advies:

Wanneer u last heeft van diarree is het belangrijk dat u veel drinkt om het vochtverlies aan te vullen. Bij de volgende klachten moet u contact opnemen met het ziekenhuis:

• Diarree die langer dan 24 uur aanhoudt
• Bloed bij de ontlasting
• Diarree in combinatie met braken
• Donkere urine en minder vaak plassen

Obstipatie (harde ontlasting en/of verstopping)

Door de behandeling kunt u last krijgen van verstopping van de darmen. Klachten hierbij zijn:

• Harde en droge ontlasting
• Persen bij stoelgang
• Opgezette buik
• Buikpijn/darmkrampen
• Verminderde eetlust door vol gevoel

Iedereen heeft een ander ontlastingspatroon. In verband met de behandeling die u krijgt, is het echter belangrijk dat uw ontlastingspatroon niet te veel gaat afwijken van het patroon dat u voor de behandeling had.

Advies:
Het is belangrijk dat u voldoende drink, vezels eet en beweegt. Als u 3 dagen geen ontlasting gehad heeft, moet u contact opnemen met het ziekenhuis. Dan kunnen er medicijnen voorgeschreven worden om dit te verhelpen.

Allergische reactie

Door de behandeling kunt u een allergische reactie krijgen. De medicijnen worden door het lichaam als een lichaamsvreemde stof gezien en hierdoor kan een allergische reactie ontstaan.

Een allergische reactie begint vaak met:

• Roodheid en huiduitslag, soms met jeuk over het hele lichaam
• Verwijding van de bloedvaten

Later kunnen de volgende verschijnselen optreden:

• Duizeligheid en bloeddrukdaling
• Kortademigheid
• Bleekheid
• Gezwollen oogleden en opgezet gezicht
• Rillen

Advies:
Wanneer u zich tijdens of direct na toediening van het infuus anders voelt dan normaal dan moet u dit direct melden aan uw arts of verpleegkundige.
Een allergische reactie treedt meestal op tijdens de toediening in het ziekenhuis en kan goed behandeld worden met aanvullende medicijnen. De klachten verdwijnen na behandeling snel.

Vermoeidheid/verminderde energie

U kunt merken dat u tijdens de behandeling minder energie heeft, sneller vermoeid raakt en emotioneel kunt zijn. Houd hier rekening mee in uw dagelijks leven; neem voldoende tijd om te rusten, maar probeer rust wel af te wisselen met activiteiten. Dagelijkse activiteiten kunt u gewoon blijven doen, misschien moet u het tempo wat aanpassen.

Haaruitval

De behandeling die u krijgt kan haaruitval veroorzaken. Meestal wordt het hoofdhaar wat dunner, maar is dit niet erg zichtbaar. Bij ongeveer een op de tien vrouwen valt het hoofdhaar zichtbaar uit. Niet alleen uw hoofdhaar, maar ook uw wenkbrauwen, wimpers, oksel-, lichaams- en schaamharen kunnen uitvallen. U kunt zelf niets doen om de haaruitval te voorkomen. In de meeste gevallen is de haaruitval tijdelijk.
Haaruitval begint meestal enkele weken na toediening van de eerste kuur. Voorafgaand aan de haaruitval kan een gevoelige of pijnlijke hoofdhuid optreden. Het kan prettig zijn om een hoofddeksel te dragen, omdat u via een kale hoofdhuid veel warmte verliest. Als u een pruik wilt bestellen, kunt u dat het beste doen vóór u haaruitval heeft. Dan kan de kapper de pruik goed afstemmen op uw eigen kleur en model. De oncologieverpleegkundige kan u adviseren  en indien nodig de machtiging voor de pruik geven. Na  de laatste kuur begint uw haar na ongeveer een maand weer te groeien. Meestal is er na enkele maanden weer een goed herstel van de haargroei. Wanneer uw haar weer aangroeit kan het, vaak tijdelijk,  anders zijn dan uw oorspronkelijke haar. Bij sommige soorten chemotherapie kan haaruitval beperkt worden door hoofdhuidkoeling, u krijgt hier indien mogelijk extra informatie over.

Ontsteking van de longen (pneumonitis)

Door de behandeling met trastuzumab deruxtecan kan een ontsteking van uw longweefsel ontstaan. Ontsteking van de longen kan zich presenteren met:

• Kortademigheid, bij inspanning maar ook in rust
• Hoesten, meestal zonder slijm ophoesten
• Koorts

Als u deze klachten krijgt, is het belangrijk dat u direct contact opneemt met het ziekenhuis. Er zal dan extra onderzoek van uw longen worden verricht middels een CT-scan. Als er sprake is van ontsteking van longweefsel als gevolg van trastuzumab deruxtecan dan is een behandeling nodig met streroïdhormonen, zoals prednison.

Spierpijn, grieperig gevoel

Een grieperig gevoel uit zich in algehele malaise, spierpijn en pijn in de botten. Dit begint enige uren na de toediening van de medicijnen, houdt een paar dagen aan en verdwijnt meestal weer spontaan. De spierpijn treedt vooral op in de benen.

Advies:

• Neem de temperatuur op wanneer u zich niet goed voelt of last heeft van koude rillingen. Een temperatuur boven de 38,5ºC of een aanhoudende lichte temperatuurverhoging kunnen wijzen op een bijkomende infectie. Neem in dat geval contact op met het ziekenhuis.

• Gebruik ter bestrijding van hoofdpijn, spierpijn en pijn in de botten 500 mg tot 1000 mg paracetamol (maximaal 4 maal daags 1000 mg).
• Wanneer de griepverschijnselen in de dagen na de behandeling erger worden of niet verbeteren, moet u contact op te nemen met het ziekenhuis.

Koorts op dag van toediening

Koorts is een verhoging van de lichaamstemperatuur tot boven de 38,5°C. Door de behandeling kan koorts ontstaan. De koorts verdwijnt spontaan binnen 24 uur na de toediening.

Adviezen

• Bij koorts heeft het lichaam extra vocht nodig. Daarom is het belangrijk dat u voldoende drinkt, want door de koorts en het zweten, verliest u meer vocht dan gewoonlijk.
• Alleen op advies van uw behandelend arts dagelijks 500 mg tot 1000 mg paracetamol (maximaal 4 maal daags 1000 mg) innemen tegen de koorts. Neem in ieder geval contact op met uw behandelend arts wanneer de koorts van 38,5°C of hoger na 24 uur nog niet verdwenen is.