Patiënten informatie folder: T-DM1

Algemene inleiding

De informatie in dit document is bedoeld als aanvulling op de informatie die u al heeft gekregen van uw behandelend internist-oncoloog en de oncologieverpleegkundige. Het is bekend dat veel van de informatie die u tijdens de eerste gesprekken over uw ziekte en de behandeling krijgt verloren gaat, en dat de vragen over behandeling en mogelijk bijwerkingen meestal later komen. U kunt de informatie thuis rustig nalezen om u voor te bereiden op de behandeling die u gaat krijgen. Vragen kunt u stellen bij een volgend bezoek aan de polikliniek of via de uitgereikte telefoonnummers.

Wat is doelgerichte therapie

Bij doelgerichte therapie worden er medicijnen gegeven om kankercellen te doden of de groei ervan te remmen. Deze medicijnen richten zich op specifieke eigenschappen van kankercellen. Dit doen ze door de werking van bepaalde eiwitten van de kankercel te blokkeren. Er zijn veel verschillende eigenschappen van de kankercellen die aangrijpingspunten kunnen zijn van doelgerichte therapie. Bijvoorbeeld de ongecontroleerde groei van sommige kankercellen. Of het proces waarbij kankercellen de aanmaak van nieuwe bloedvaten stimuleren. Een belangrijke voorwaarde voor doelgerichte therapie is dan ook dat de kankercellen die specifieke eigenschappen hebben. Dit kan namelijk per kankersoort verschillen. Bij sommige kankersoorten onderzoeken we eerst of de kankercellen die specifieke eigenschappen hebben. In de meeste gevallen wordt doelgerichte therapie gegeven in tabletvorm. Er zijn ook middelen die worden gegeven via het infuus.
Algemene informatie over doelgerichte therapie kunt u vinden in de folder ‘doelgerichte therapie’ van V&VN Oncologie, op doelgerichte therapie en op www.kanker.nl.

Werkingsmechanisme voorgestelde doelgerichte therapie

HER2-remmers

HER-2 is een specifiek eiwit dat zich bij bepaalde tumoren op de celwand van kankercellen bevindt. HER-2 bevindt zich dan in grote aantallen op het oppervlak van de tumorcellen waar het hun groei bevordert. HER2-remmers blokkeren dit specifieke eiwit waardoor deze kankercellen stoppen met groeien en afsterven.

Behandelplan

Medicijn	Dag 1	Dag 2 t/m 21	Wijze van toediening	Opmerkingen
T–DM1	x		Infuus	Kuur 1: 2 uur toediening; 1 uur observatie
				Kuur 2 en verder: 1 uur toediening; 30 min. observatie

De toediening van T–DM1vindt plaats op het Dagcentrum. De toediening van T–DM1begint langzaam en zal bij de volgende behandeling wat sneller gaan als er geen bijwerkingen geweest zijn. De reden hiervan is dat de meeste bijwerkingen tijdens of direct na het infuus optreden. U krijgt 1 keer in de 3 weken een kuur.
Op de dag dat u de T–DM1 toegediend krijgt, laat u eerst bloedprikken, waarna u de internist–oncoloog op de polikliniek bezoekt. Op basis van hoe het met u gaat en de uitslag van de bloedwaarden, zal vastgesteld worden of u de kuur kunt krijgen. De kuur wordt dan door de internist–oncoloog besteld bij de apotheek. De apotheek heeft enige tijd nodig om de kuur voor u te bereiden.

U kunt op het klaarmaken van uw infuus wachten in verblijfsruimte De Stee. Deze comfortabele wachtruimte bevindt zich op de 1^e verdieping van de polikliniek Oncologie en is bereikbaar via de trap middenin de poli of met de lift bij Fonteinstraat 19. De medewerkers van de polikliniek wijzen u graag de weg.

Wij raden u aan om iets mee te nemen ter ontspanning tijdens het wachten. In totaal duurt uw bezoek aan het UMCG als u voor een kuur komt, bij de eerste kuur ongeveer 5,5 uur (bloed prikken, polibezoek en verblijf op het dagcentrum), vanaf de tweede kuur ongeveer 4 uur. De eerste keer dat u de kuur toegediend krijgt, zal het verblijf op het dagcentrum wat langer duren omdat u dan uitleg krijgt over de gang van zaken. Uiteraard kunt u dan ook uw vragen stellen. Wij raden u aan om deze op een briefje te verzamelen.

Wanneer altijd bellen

Koorts

• Bij één keer koorts boven 38.5 graden
• Bij twee maal achter elkaar 38 graden koorts in een tussentijd van 6 uur
• Bij koude rillingen

Misselijkheid en braken

• Bij ernstig en aanhoudend braken gedurende 24 uur of langer
• Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine

Diarree

• Bij langer dan 24 uur aanhoudende diarree
• Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine

Obstipatie/Verstopping van de ontlasting

• Bij langer dan drie dagen aanhoudende obstipatie (harde ontlasting en/of verstopping)

Andere situaties waarin u direct moet bellen

• Bij aanhoudend bloeden van een wondje (langer dan 15 minuten)
• Bij een lang aanhoudende bloedneus (langer dan 15 minuten)
• Bij heviger bloedverlies tijdens menstruatie
• Bij hartkloppingen en duizeligheid
• Bij plotseling optredende kortademigheid, een gevoel van benauwdheid of een snelle ademhaling die u niet kunt corrigeren
• Bij pijnlijke plekjes in de mond en moeite met slikken waardoor u niet kunt eten of drinken
• Bij een pijnlijk en branderig gevoel bij het plassen
• Bij aanhoudende pijn of een branderig gevoel op de plaats van toediening van cytostatica
• Bij pijnlijke handen en voeten
• Bij elk ander nieuw verschijnsel

Bereikbaarheid afdeling

Levensbedreigende situatie: bel 1-1-2.

Spoedsituatie: situaties die niet kunnen wachten (ook niet tot de volgende ochtend of tot na het weekend), zie kopje ‘Wanneer altijd bellen’

Tijdens kantoortijden (8.30-16.30 uur, maandag t/m vrijdag) belt u met één van de oncologie verpleegkundigen via het algemene ziekenhuis nummer: 050-3616161.

Buiten kantoortijden belt u met de verpleegafdeling Medische Oncologie (D2VA) via 050-3614436 (bij geen gehoor: 050-3614435). U krijgt een oncologie verpleegkundige te spreken die zo nodig de dienstdoend internist-oncoloog inschakelt. U wordt daarna zo spoedig mogelijk terug gebeld. Dit is niet bedoeld voor vragen over bijvoorbeeld afspraken of herhaalrecepten.

Niet spoed: voor situaties die niet kunnen wachten tot het volgende polikliniek bezoek, belt u tijdens kantoortijden met één van de oncologie verpleegkundigen via het algemene ziekenhuis nummer: 050-3616161. Vraag naar de oncologie verpleegkundige die u het beste kent (of de vervanger). De oncologie verpleegkundige beoordeelt of de vraag direct beantwoord kan worden of dat overleg met de internist-oncoloog nodig is. In het laatste geval krijgt u zo snel mogelijk bericht terug. Soms krijgt u het advies eerst contact met de huisarts op te nemen.

Via e-mail worden geen vragen beantwoord. We beschouwen dit als medisch niet veilig en het mag niet van de overheid (Algemene Verordening Gegevensbescherming, 2018).

Leefregels en algemene adviezen

Leefregels op de afdeling of het dagcentrum tijdens chemotherapie

Tijdens uw behandeling met chemotherapie op de afdeling of het dagcentrum gelden er een aantal leefregels om anderen tegen deze stoffen te beschermen. Deze leefregels hebben voornamelijk te maken met de omgang met urine, ontlasting en braaksel. Zie ook de folder leefregels op de afdeling tijdens en na chemotherapie. U krijgt deze folder van uw verpleegkundige op de afdeling.

Algemene adviezen voor thuis

Chemotherapieresten en –afbraakproducten worden afgevoerd via urine, ontlasting, braaksel, speeksel, zweet en sperma.
Tot zeven dagen na de laatste gift van iedere chemotherapiekuur (per infuus of tablet) zijn er nog aanzienlijke hoeveelheden van deze afbraakresten in het lichaam aanwezig.

Lichamelijk contact

Normaal menselijk contact zoals een hand geven, knuffelen en zoenen levert geen risico op voor personen uit uw omgeving. Wel dient u er rekening mee te houden dat als u meer intiem contact heeft, chemotherapie via speeksel, sperma en ander lichaamsvocht wordt uitgescheiden. Bij het zoenen raden wij aan dat er geen contact via speeksel plaatsvindt.

Tijdens de behandeling blijft geslachtsgemeenschap mogelijk. Als gevolg van de bijwerkingen kunt u echter minder zin of geen zin hebben in vrijen of geslachtsgemeenschap.

Het is belangrijk om tijdens de behandeling tot 1 maand na de laatste kuur een condoom te gebruiken tijdens het vrijen. Dit is om de partner niet bloot te stellen aan eventuele schadelijke effecten van de medicijnen die zich in alle lichaamsvloeistoffen kunnen bevinden. De meeste anti-kanker behandelingen hebben schadelijke effecten op een ongeboren kind. Ook om deze reden is het advies te zorgen voor goede anticonceptie. Wij adviseren de anticonceptie tot minstens een jaar na het stoppen van de chemotherapie te gebruiken.

Urine en ontlasting

• Als u naar het toilet gaat kunt u het beste zitten.
• Als u het toilet hebt gebruikt, sluit dan het deksel voor u doorspoelt.
• Spoel de WC na elk gebruik 2x door, en maak geen gebruik van de spaarknop.
• Was uw handen als u naar het toilet bent geweest.

Braaksel

• U kunt het beste rechtstreeks in het toilet braken. Als dit niet kan gebruik dan een emmer of een bakje.
• Leeg de emmer of het bakje in het toilet en was het daarna goed af.
• Spoel daarna het toilet 2x door, met gesloten deksel en zonder de spaarknop te gebruiken.
• Was daarna uw handen.

Persoonlijke hygiëne

• Douche of was uzelf regelmatig, bij voorkeur dagelijks.
• Trek regelmatig schone kleding aan, bij voorkeur dagelijks.
• Was sterk verontreinigde kleding apart, overig kleding kunt u met het andere wasgoed op het normale programma meedraaien.
• Draag plastic of huishoudhandschoenen als u sterk verontreinigde kleding in de wasmachine stopt.

Kanker en voeding

Goede voeding en een stabiel lichaamsgewicht zijn belangrijk. Het vergroot de mogelijkheid om een behandeling te doorstaan en ervan te herstellen.
Goede voeding is gevarieerd en bevat:

• Voldoende energie
• Voldoende eiwitten
• Voldoende vocht
• Vitamines en mineralen

De oncoloog of de oncologieverpleegkundige zal u naar een diëtist verwijzen als u een grote kans op voedings- of gewichtsproblemen heeft. Als u zelf vragen heeft over voeding kunt u deze altijd stellen aan uw arts of verpleegkundige.

Neem geen supplementen met visolie vanaf 24 uur vóór tot en met 24 uur ná de toediening van de specifieke middelen Irinotecan, Carboplatine, Cisplatine en Oxaliplatine. Als u nog andere supplementen gebruikt vragen wij u dit ook te bespreken met uw oncoloog of oncologieverpleegkundige. Er kan dan worden uitgezocht of dit eventueel schadelijk is in combinatie met chemotherapie of andere medicijnen vanwege kanker.
Voor meer informatie zie www.kanker.nl of www.voedingenkankerinfo.nl

Mondzorg

Door de chemotherapie kunt u last krijgen van een droge- of pijnlijke mond. In de mond kunnen blaren ontstaan, waardoor het eten pijnlijker kan worden.
Een goede mondzorg kan deze klachten voorkomen. Hiervoor adviseren wij u het volgende:

• 2 tot 3 keer per dag de tanden (of de kaak, indien u een prothese heeft) poetsen met een zachte borstel.
• Wanneer dit te pijnlijk is kunt u de mond spoelen met mondspoel middel. Doe dit minimaal 3x per dag.
• Gebruik zo min mogelijk suikerhoudend en kleverig voedsel, om de kans op gaatjes tijdens de behandeling te verkleinen.

Pijnklachten/blaren in de mond bij chemotherapie

Tegen ontstoken slijmvlies door chemotherapie is niet zoveel te doen. Meldt deze klachten wel altijd bij uw oncoloog of oncologieverpleegkundige.
Wanneer u last hebt van de mond kunt u een paar keer per dag spoelen met een zout oplossing (1tl zout in 1L (lauw) water), of u kunt spoelen met kamillethee.
Voor meer adviezen verwijzen we u naar de folder ‘mondzorg bij chemotherapie’, die uw oncologieverpleegkundige u verstrekt heeft.

Kanker en werk

Aan het werk blijven of het werk weer oppakken na een periode van afwezigheid kan ten goede komen aan uw welbevinden en herstel. Werk kan, naast een inkomen, afleiding en houvast bieden: de aandacht gaat even niet uit naar de ziekte, maar naar andere zaken. Ook vinden veel mensen het sociale contact met collega’s prettig.
De mate waarin mensen wel of niet kunnen werken tijdens en na de behandeling is afhankelijk van verschillende factoren. Indien uw ziekte, de bijwerkingen van de behandeling, en de soort werkzaamheden die u doet het toelaten, raden wij u aan om (voor een deel) aan het werk te blijven tijdens de behandeling. Hiervoor zijn geen algemene adviezen te geven. Bespreekt u daarom uw persoonlijke situatie met de oncoloog of oncologieverpleegkundige.
Er zijn wel algemene tips en adviezen over het onderhouden van contact met uw werkgever, overleg met uw bedrijfsarts, en wetgeving. Deze informatie kunt u bijvoorbeeld vinden op de website www.kanker.nl , www.kankerenwerk.nl of in de folder “Wat en hoe bij Kanker en Werk. Handleiding voor mensen die kanker hebben (gehad)” (te verkrijgen via de oncologieverpleegkundige of in het Informatiecentrum Oncologie).

Kanker en bewegen

Kanker en de behandeling daarvan hebben een grote impact op uw lichamelijke en geestelijke welzijn. Wetenschappelijk onderzoek leert dat regelmatig bewegen na de behandeling een belangrijke bijdrage kan leveren aan het opbouwen van de conditie en aan het herstel. Ook beweging tijdens de behandeling kan een positieve invloed hebben. Bewegen tijdens een behandeling vanwege kanker is meestal veilig. Vraag uw internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige advies over bewegingsactiviteiten die in uw situatie geschikt zijn en neem contact met hen op als u meer dan “normale” klachten ondervindt ten gevolge van het bewegen.

Alcohol gebruik tijdens uw behandeling

Alcohol kan invloed hebben op de medicijnen waarmee kanker behandeld wordt. Overleg dit met uw oncoloog of oncologieverpleegkundige.

Autorijden

Medicijnen en algemene klachten zoals vermoeidheid of concentratieproblemen kunnen invloed hebben op uw rijvaardigheid. Bespreek dit  met uw oncoloog of oncologieverpleegkundige. Na de eerste behandeling wordt sowieso afgeraden om zelf auto te rijden.

Bijwerkingen doelgerichte therapie

Uw behandeling heeft niet alleen invloed op kankercellen, maar ook op gezonde cellen in het lichaam. Bij het opstellen van deze lijst is gestreefd naar een volledige weergave van alle bijwerkingen die bij uw behandeling op kunnen treden, maar dit houdt niet in dat alle genoemde bijwerkingen zich ook daadwerkelijk zullen voordoen. Het uitblijven van bijwerkingen wil niet zeggen dat de behandeling niet aanslaat. De volgorde waarin de bijwerkingen vermeld staan is willekeurig.

Invloed op de hartspierfunctie

Er bestaat een kleine kans dat uw hartspier minder goed gaat werken als gevolg van de behandeling. Klachten die kunnen wijzen op een verminderde hartfunctie zijn het vasthouden van vocht rond de enkels en kortademigheid. Als u deze klachten hebt, zal onderzocht worden of dit het gevolg is van een verminderde werking van de hartspier. Dergelijke klachten kunnen ook een andere oorzaak hebben. Als de hartspier minder goed werkt wordt de behandeling meestal gestopt of tijdelijk onderbroken, en kunnen er medicijnen voor het hart voorgeschreven worden.

Allergische reactie

Door de behandeling kunt u een allergische reactie krijgen. De medicijnen worden door het lichaam als een lichaamsvreemde stof gezien en hierdoor kan een allergische reactie ontstaan.

Een allergische reactie begint vaak met:

• Roodheid en huiduitslag, soms met jeuk over het hele lichaam
• Verwijding van de bloedvaten

Later kunnen de volgende verschijnselen optreden:

• Duizeligheid en bloeddrukdaling
• Kortademigheid
• Bleekheid
• Gezwollen oogleden en opgezet gezicht
• Rillen

Advies:
Wanneer u zich tijdens of direct na toediening van het infuus anders voelt dan normaal dan moet u dit direct melden aan uw arts of verpleegkundige.
Een allergische reactie treedt meestal op tijdens de toediening in het ziekenhuis en kan goed behandeld worden met aanvullende medicijnen. De klachten verdwijnen na behandeling snel.

Koorts op dag van toediening

Koorts is een verhoging van de lichaamstemperatuur tot boven de 38,5°C. Door de behandeling kan koorts ontstaan. De koorts verdwijnt spontaan binnen 24 uur na de toediening.

Adviezen

• Bij koorts heeft het lichaam extra vocht nodig. Daarom is het belangrijk dat u voldoende drinkt, want door de koorts en het zweten, verliest u meer vocht dan gewoonlijk.
• Alleen op advies van uw behandelend arts dagelijks 500 mg tot 1000 mg paracetamol (maximaal 4 maal daags 1000 mg) innemen tegen de koorts. Neem in ieder geval contact op met uw behandelend arts wanneer de koorts van 38,5°C of hoger na 24 uur nog niet verdwenen is.

Spierpijn, grieperig gevoel

Een grieperig gevoel uit zich in algehele malaise, spierpijn en pijn in de botten. Dit begint enige uren na de toediening van de medicijnen, houdt een paar dagen aan en verdwijnt meestal weer spontaan. De spierpijn treedt vooral op in de benen.

Advies:

• Neem de temperatuur op wanneer u zich niet goed voelt of last heeft van koude rillingen. Een temperatuur boven de 38,5ºC of een aanhoudende lichte temperatuurverhoging kunnen wijzen op een bijkomende infectie. Neem in dat geval contact op met het ziekenhuis.

• Gebruik ter bestrijding van hoofdpijn, spierpijn en pijn in de botten 500 mg tot 1000 mg paracetamol (maximaal 4 maal daags 1000 mg).
• Wanneer de griepverschijnselen in de dagen na de behandeling erger worden of niet verbeteren, moet u contact op te nemen met het ziekenhuis.