Patiënten informatie folder: Imatinib als adjuvante behandeling voor GIST

Inhoudsopgave & acties
Acties

Algemene inleiding

De informatie in dit document is bedoeld als aanvulling op de informatie die u al heeft gekregen van uw behandelend internist-oncoloog en de oncologieverpleegkundige. Het is bekend dat veel van de informatie die u tijdens de eerste gesprekken over uw ziekte en de behandeling krijgt verloren gaat, en dat de vragen over behandeling en mogelijk bijwerkingen meestal later komen. U kunt de informatie thuis rustig nalezen om u voor te bereiden op de behandeling die u gaat krijgen. Vragen kunt u stellen bij een volgend bezoek aan de polikliniek of via de uitgereikte telefoonnummers.

Wat is doelgerichte therapie

Bij doelgerichte therapie worden er medicijnen gegeven om kankercellen te doden of de groei ervan te remmen. Deze medicijnen richten zich op specifieke eigenschappen van kankercellen. Dit doen ze door de werking van bepaalde eiwitten van de kankercel te blokkeren. Er zijn veel verschillende eigenschappen van de kankercellen die aangrijpingspunten kunnen zijn van doelgerichte therapie. Bijvoorbeeld de ongecontroleerde groei van sommige kankercellen. Of het proces waarbij kankercellen de aanmaak van nieuwe bloedvaten stimuleren. Een belangrijke voorwaarde voor doelgerichte therapie is dan ook dat de kankercellen die specifieke eigenschappen hebben. Dit kan namelijk per kankersoort verschillen. Bij sommige kankersoorten onderzoeken we eerst of de kankercellen die specifieke eigenschappen hebben. In de meeste gevallen wordt doelgerichte therapie gegeven in tabletvorm. Er zijn ook middelen die worden gegeven via het infuus.
Algemene informatie over doelgerichte therapie kunt u vinden in de folder ‘doelgerichte therapie’ van V&VN Oncologie, op doelgerichte therapie en op www.kanker.nl.

Werkingsmechanisme voorgestelde doelgerichte therapie

Doelgerichte therapie met meervoudige werking

Bepaalde medicijnen van doelgerichte therapie hebben een meervoudige werking op de tumor. Ze beïnvloeden bijvoorbeeld de nieuwe bloedvatvorming, ook wel angiogenese genoemd. Het medicijn blokkeert receptoren en daarmee de aanmaak van nieuwe bloedvaten en heeft daardoor een remmend effect op de tumorgroei.
Daarnaast beïnvloedt het medicijn op soortgelijke wijze andere eiwitten die betrokken zijn bij het stimuleren van celdeling, uitzaaien van de tumorcellen of het voorkomen van cel sterfte. Door het blokkeren van deze receptoren kunnen de tumorcellen bijvoorbeeld minder goed groeien.

Behandelplan

De behandeling met imatinib bestaat uit tabletten die u thuis in kunt nemen. U zult elke dag één keer daags 400 mg gaan gebruiken, tenzij uw internistoncoloog anders met u afgesproken heeft.

Tijdens de behandeling zult u regelmatig gecontroleerd worden op de polikliniek van afdeling Medische Oncologie. Hier wordt bloed geprikt en wordt u gezien door een internistoncoloog of verpleegkundige. Dit is bedoeld om na te gaan of u last van bijwerkingen van deze behandeling heeft.

Soms moet de behandeling tijdelijk onderbroken worden of gestopt worden vanwege de bijwerkingen.

Inname orale medicatie

Imatinib

Neem de tabletten in volgens de door uw behandelend arts voorgeschreven dosering.

  • Neem de tabletten in volgens de door uw behandelend arts voorgeschreven dosering.
  • Neem de tabletten in de ochtend in, tenzij anders is afgesproken met uw internist oncoloog.
  • Tabletten innemen tijdens de maaltijd met een groot glas water.
  • Neem de tabletten in hun geheel in; niet breken of malen.
  • Als u de tabletten niet kunt inslikken kunt u ze in een glas niet-bruisend water of appelsap oplossen;
    • Gebruik ongeveer 200 ml voor elk 400 mg tablet.
    • Roer met een lepel tot de tabletten volledig opgelost zijn.
    • Drink onmiddellijk de gehele inhoud van het glas leef zodra de tabletten opgelost zijn. Sporen van de opgeloste tabletten kunnen achterblijven in het glas.
  • Neem geen producten die grapefruit(sap), bittere sinaasappels (marmelade) of pomelo’s bevatten gedurende de tijd dat u imatinib inneemt.
  • Bij braken de tabletten niet opnieuw innemen, ook niet bij de volgende dosis extra tabletten innemen.
  • Als u een keer een dosis vergeten bent, haal deze niet in, maar neem de volgende dag de standaard dosis.

Interactie met andere medicijnen

Sommige geneesmiddelen kunnen invloed hebben op de werking van de door ons voorgeschreven medicijnen. Of ze kunnen de kans op bijwerkingen vergroten. Het kan ook andersom: de door ons voorgeschreven medicijnen kunnen de werking van andere geneesmiddelen beïnvloeden. Gebruikt u andere geneesmiddelen, of heeft u dat kort geleden gedaan of bestaat de mogelijkheid dat u in de nabije toekomst andere geneesmiddelen gaat gebruiken? Vertel het aan uw internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige. Dit geldt voor receptgeneesmiddelen, maar ook voor niet-receptgeneesmiddelen, vitamines en kruidengeneesmiddelen.

Wanneer altijd bellen

Koorts

  • Bij één keer koorts boven 38.5 graden
  • Bij twee maal achter elkaar 38 graden koorts in een tussentijd van 6 uur
  • Bij koude rillingen

Misselijkheid en braken

  • Bij ernstig en aanhoudend braken gedurende 24 uur of langer
  • Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine

Diarree

  • Bij langer dan 24 uur aanhoudende diarree
  • Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine

Obstipatie/Verstopping van de ontlasting

  • Bij langer dan drie dagen aanhoudende obstipatie (harde ontlasting en/of verstopping)

Andere situaties waarin u direct moet bellen

  • Bij aanhoudend bloeden van een wondje (langer dan 15 minuten)
  • Bij een lang aanhoudende bloedneus (langer dan 15 minuten)
  • Bij heviger bloedverlies tijdens menstruatie
  • Bij hartkloppingen en duizeligheid
  • Bij plotseling optredende kortademigheid, een gevoel van benauwdheid of een snelle ademhaling die u niet kunt corrigeren
  • Bij pijnlijke plekjes in de mond en moeite met slikken waardoor u niet kunt eten of drinken
  • Bij een pijnlijk en branderig gevoel bij het plassen
  • Bij aanhoudende pijn of een branderig gevoel op de plaats van toediening van cytostatica
  • Bij pijnlijke handen en voeten
  • Bij elk ander nieuw verschijnsel

Bereikbaarheid afdeling

Levensbedreigende situatie: bel 1-1-2.

Spoedsituatie: situaties die niet kunnen wachten (ook niet tot de volgende ochtend of tot na het weekend), zie kopje ‘Wanneer altijd bellen’

Tijdens kantoortijden (8.30-16.30 uur, maandag t/m vrijdag) belt u met één van de oncologie verpleegkundigen via het algemene ziekenhuis nummer: 050-3616161.

Buiten kantoortijden belt u met de verpleegafdeling Medische Oncologie (D2VA) via 050-3614436 (bij geen gehoor: 050-3614435). U krijgt een oncologie verpleegkundige te spreken die zo nodig de dienstdoend internist-oncoloog inschakelt. U wordt daarna zo spoedig mogelijk terug gebeld. Dit is niet bedoeld voor vragen over bijvoorbeeld afspraken of herhaalrecepten.

Niet spoed: voor situaties die niet kunnen wachten tot het volgende polikliniek bezoek, belt u tijdens kantoortijden met één van de oncologie verpleegkundigen via het algemene ziekenhuis nummer: 050-3616161. Vraag naar de oncologie verpleegkundige die u het beste kent (of de vervanger). De oncologie verpleegkundige beoordeelt of de vraag direct beantwoord kan worden of dat overleg met de internist-oncoloog nodig is. In het laatste geval krijgt u zo snel mogelijk bericht terug. Soms krijgt u het advies eerst contact met de huisarts op te nemen.

Via e-mail worden geen vragen beantwoord. We beschouwen dit als medisch niet veilig en het mag niet van de overheid (Algemene Verordening Gegevensbescherming, 2018).

Kanker en voeding

Goede voeding en een stabiel lichaamsgewicht zijn belangrijk. Het vergroot de mogelijkheid om een behandeling te doorstaan en ervan te herstellen.
Goede voeding is gevarieerd en bevat:

  • Voldoende energie
  • Voldoende eiwitten
  • Voldoende vocht
  • Vitamines en mineralen

De internist-oncoloog of de oncologieverpleegkundige zal u naar een diëtist verwijzen als u een grote kans op voedings- of gewichtsproblemen heeft. Als u zelf vragen heeft over voeding kunt u deze altijd stellen aan uw arts of verpleegkundige.

Als u supplementen gebruikt of vaak vette vis eet, dan vragen wij u dit ook te bespreken met uw arts of verpleegkundige. Er kan dan worden uitgezocht of dit eventueel schadelijk is in combinatie met chemotherapie of andere medicijnen vanwege kanker.
Voor meer informatie zie www.kanker.nl of www.voedingenkankerinfo.nl

Mondzorg

Door de doelgerichte therapie kunt u last krijgen van een droge- of pijnlijke mond. In de mond kunnen blaren ontstaan, waardoor het eten pijnlijker kan worden.

Een goede mondzorg kan deze klachten voorkomen. Hiervoor adviseren wij u het volgende:

  • 2 tot 3 keer per dag de tanden (of de kaak, indien u een prothese heeft) poetsen met een zachte borstel.
  • Wanneer dit te pijnlijk is kunt u de mond spoelen met mondspoel middel. Doe dit minimaal 3x per dag.
  • Gebruik zo min mogelijk suikerhoudend en kleverig voedsel, om de kans op gaatjes tijdens de behandeling te verkleinen.

Pijnklachten/blaren in de mond bij doelgerichte therapie

Tegen ontstoken slijmvlies door doelgerichte therapie is niet zoveel te doen. Meldt deze klachten wel altijd bij uw internist-oncoloog of verpleegkundige.
Wanneer u last hebt van de mond kunt u een paar keer per dag spoelen met een zout-soda oplossing (1tl zout, 1tl soda en 1L (lauw) water), of u kunt spoelen met kamillethee.
Voor meer adviezen verwijzen we u naar de folder ‘mondzorg bij chemotherapie’, die uw oncologie verpleegkundige u verstrekt heeft

Kanker en werk

Aan het werk blijven of het werk weer oppakken na een periode van afwezigheid kan ten goede komen aan uw welbevinden en herstel. Werk kan, naast een inkomen, afleiding en houvast bieden: de aandacht gaat even niet uit naar de ziekte, maar naar andere zaken. Ook vinden veel mensen het sociale contact met collega’s prettig.
De mate waarin mensen wel of niet kunnen werken tijdens en na de behandeling is afhankelijk van verschillende factoren. Indien uw ziekte, de bijwerkingen van de behandeling, en de soort werkzaamheden die u doet het toelaten, raden wij u aan om (voor een deel) aan het werk te blijven tijdens de behandeling. Hiervoor zijn geen algemene adviezen te geven. Bespreekt u daarom uw persoonlijke situatie met de internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige.
Er zijn wel algemene tips en adviezen over het onderhouden van contact met uw werkgever, overleg met uw bedrijfsarts, en wetgeving. Deze informatie kunt u bijvoorbeeld vinden op de website www.kanker.nl of in de folder “Wat en hoe bij Kanker en Werk. Handleiding voor mensen die kanker hebben (gehad)” (te verkrijgen via de oncologieverpleegkundige of in het Informatiecentrum Oncologie).

Kanker en bewegen

Kanker en de behandeling daarvan hebben een grote impact op uw lichamelijke en geestelijke welzijn. Wetenschappelijk onderzoek leert dat regelmatig bewegen na de behandeling een belangrijke bijdrage kan leveren aan het opbouwen van de conditie en aan het herstel. Ook beweging tijdens de behandeling kan een positieve invloed hebben. Bewegen tijdens een behandeling vanwege kanker is meestal veilig. Vraag uw internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige advies over bewegingsactiviteiten die in uw situatie geschikt zijn en neem contact met hen op als u meer dan “normale” klachten ondervindt ten gevolge van het bewegen.

Bijwerkingen doelgerichte therapie

Uw behandeling heeft niet alleen invloed op kankercellen, maar ook op gezonde cellen in het lichaam. Bij het opstellen van deze lijst is gestreefd naar een volledige weergave van alle bijwerkingen die bij uw behandeling op kunnen treden, maar dit houdt niet in dat alle genoemde bijwerkingen zich ook daadwerkelijk zullen voordoen. Het uitblijven van bijwerkingen wil niet zeggen dat de behandeling niet aanslaat. De volgorde waarin de bijwerkingen vermeld staan is willekeurig.

Vasthouden van vocht

Vaak treedt er vochtophoping op rondom de ogen, vooral in het bovenste ooglid. Deze bijwerking verdwijnt weer na het staken van de behandeling.
Vocht kan zich bij de enkels ophopen, dit wordt ook wel enkeloedeem genoemd.
Een enkele keer treedt er vocht ophoping op in de buik. U kunt dit merken doordat uw buik in omvang toeneemt. Mocht dit het geval zijn, neem dan contact op met het ziekenhuis. Uw behandelend arts zal u zo nodig medicatie voorschrijven.

Misselijkheid en braken

Door de behandeling kunt u last krijgen van misselijkheid en braken. De mate waarin misselijkheid voorkomt, verschilt van persoon tot persoon, zelfs bij dezelfde behandeling.
Er zijn tegenwoordig goede medicijnen waarmee dit kan worden voorkomen of verminderd. Indien nodig  krijgt u van de internist-oncoloog een recept mee, voor medicijnen tegen de misselijkheid. Het is belangrijk dat u deze medicijnen volgens voorschrift gebruikt.

Adviezen bij misselijkheid:

  • Voldoende drinken: 2 liter per dag (14 glazen). Probeer niet alleen water te drinken, maar wissel dit af met bijvoorbeeld bouillon, limonade, melkproducten, vruchtensap of groentesap.
  • Gebruik regelmatig een kleine maaltijd, maar forceer het eten niet, eet niet meer dan u kunt.
  • Wanneer u weinig eet en drinkt kunt u soms juist meer last krijgen van een ziek en misselijk gevoel vanwege een lege maag.
  • Wanneer u tijdens de opname last krijgt van misselijkheid, is het goed dit tijdig aan de verpleegkundige te melden zodat u extra medicijnen kunt krijgen om verergering te voorkomen.

Meer informatie over voeding kunt u lezen in de folder ‘Voeding bij kanker’ van KWF Kankerbestrijding.

Smaakverandering

Smaakverandering of smaakvermindering is in de meeste gevallen tijdelijk van aard. Eten dat u anders lekker vond smaakt nu niet meer en eten dat u normaal gesproken niet lekker vond smaakt u nu misschien juist wel. U kunt daarom wat met de voeding experimenteren om uit te vinden welke voeding het beste bij uw veranderde smaak past.

Invloed op de werking van het beenmerg

Door de behandeling kan remming van de aanmaak van nieuwe bloedcellen door het beenmerg optreden. Er kan daardoor een tekort ontstaan van verschillende bloedcellen. Deze bloedcellen zijn: rode bloedcellen (erytrocyten), witte bloedcellen (leukocyten) en bloedplaatjes (trombocyten). Deze remming van de aanmaak van bloedcellen is tijdelijk. U kunt zelf niets doen om dit te voorkomen of te veranderen.
Wanneer het aantal rode bloedcellen of aantal bloedplaatjes te laag is, kan het nodig zijn dat u deze via een transfusie krijgt toegediend.

Tekort aan deze cellen kunnen verschillende klachten geven:
Een verminderd aantal rode bloedcellen geeft bloedarmoede. Verschijnselen hiervan zijn onder andere vermoeidheid, kortademigheid en duizeligheid.

Een verminderd aantal witte bloedcellen geeft een verhoogde kans op infecties. Een infectie is te herkennen aan een temperatuur van 38,5ºC of hoger al dan niet in combinatie met koude rillingen. Ook een temperatuur rond 38°C gedurende langer dan 6 uur kan wijzen op een infectie.

Er is een aantal maatregelen die u kunt treffen om de kans op een infectie tijdens de behandeling zoveel mogelijk te beperken. Zorg voor een goede lichaamshygiëne, ga niet in de sauna of het stoombad, controleer eventuele wondjes op ontstekingsverschijnselen.

Een verminderd aantal bloedplaatjes geeft een verhoogde kans op blauwe plekken, een bloedneus en bloedend tandvlees. Ook kan het bloedverlies tijdens de menstruatie heviger zijn dan u normaal gewend bent.

Het is beter de temperatuur onder de arm te meten of met een oorthermometer. Door rectaal gebruik van de thermometer kan er beschadiging van slijmvlies optreden met bloeding tot gevolg.

Vermoeidheid/verminderde energie

U kunt merken dat u tijdens de behandeling minder energie heeft, sneller vermoeid raakt en emotioneel kunt zijn. Houd hier rekening mee in uw dagelijks leven; neem voldoende tijd om te rusten, maar probeer rust wel af te wisselen met activiteiten. Dagelijkse activiteiten kunt u gewoon blijven doen, misschien moet u het tempo wat aanpassen.

Invloed op seksualiteit, vruchtbaarheid en zwangerschap bij doelgerichte therapie

Ook tijdens de behandeling blijft vrijen en geslachtsgemeenschap mogelijk. We adviseren u om tijdens de behandeling tot 1 maand erna een condoom te gebruiken. Enerzijds omdat de behandeling een ongeboren kind ernstig kan beschadigen. Aan de andere kant omdat de schadelijke effecten van doelgerichte therapie bij partners op dit moment nog niet duidelijk zijn.

Vanwege de kans op schadelijke effecten op een ongeboren kind adviseren we u om tot een jaar na behandeling adequate anticonceptie te gebruiken.

De meeste doelgerichte therapieën veroorzaken geen onvruchtbaarheid.

Als gevolg van ziekte of behandeling kunt u echter minder of geen zin hebben in vrijen of geslachtsgemeenschap. Het is belangrijk dat u uw wensen en verwachtingen op dit gebied bespreekt met uw partner. Bij vragen op dit gebied kunt u terecht bij de internist-oncoloog of de oncologieverpleegkundige.

Meer informatie over seksualiteit kunt u lezen in de folder ‘Kanker en seksualiteit’ van KWF Kankerbestrijding.  Zie ook: https://www.kanker.nl/bibliotheek/seksualiteit/gevolgen–2/669-seksualiteit voor aanvullende informatie.

Verkleuring van de huid en haar

De huid kan geel van kleur worden, na het stoppen met de behandeling zal dit weer overgaan.
Uw haar kan door de behandeling het pigment verliezen, waardoor het wit van kleur wordt. Na het stoppen met de behandeling zal uw haar weer pigment kunnen krijgen.

Als u klachten krijgt van de huid, neem dan contact op met de oncologie-verpleegkundige of uw internist-oncoloog.