COMPRAYA

Acties

    COMPRehensive assessment of prevalence, risk factors and mechanisms of impaired medical and psychosocial
    health outcomes among Adolescents and Young Adults with cancer: the prospective observational COMPRAYA
    cohort study

    Doel van het onderzoek 

    Het doel van deze studie is inzicht krijgen in de prevalentie, risicofactoren en mechanismen van verminderde gezondheidsuitkomsten (medische en pyschosociale, korte en lange termijn effecten, als ook de late effecten) over tijd bij AYA-kankerpatiënten. Dit inzicht helpt om evidence-based leeftijdsspecifieke programma’s en richtlijnen te ontwikkelen gericht op preventie, optimale behandeling en ondersteunende zorg.

     

    Onderzoeksopzet

    Het betreft hier een prospectief onderzoek. Deelnemende AYA’s worden over meerdere jaren gevolgd om hun gezondheidsuitkomsten in kaart te brengen. Dit doen we door deze patiënten op individueel niveau jaarlijks te vragen een vragenlijst in te vullen. Daarnaast worden haar, bloed en ontlasting op drie tijdstippen afgenomen, te weten in de eerste 3 maanden na diagnose, 2 en 5 jaar na diagnose. Tevens worden, indien de patiënt toestemming geeft, medische gegevens uit het elektronisch patiëntendossier, de Nederlandse kankerregistratie en andere gezondheids-gerelateerde registraties verzameld. Ook zal gebruik worden gemaakt van het bij PALGA bekende tumorweefsel en zullen vitale parameters van patiënt gemeten worden.

    Bij aanvang van de studie tekent de AYA een toestemmingsformulier voor:

    • Verzameling van medische gegevens uit het elektronisch patiëntendossier, de Nederlandse kankerregistratie en andere gezondheids-gerelateerde registraties (toestemming koppeling)
    • Invullen van gevalideerde vragenlijsten over (leeftijdsspecifieke) gezondheidsuitkomsten
    • Gebruik van tumorweefsel, bekend bij PALGA
    • Bloedafname, opslag en latere centrale analyse
    • Afname haar, ontlasting, opslag en latere analyse
    • Ziekenhuisbezoek om vitale parameters te meten (lichaamssamenstelling, kracht)

     

    Inclusiecriteria

    • Alle AYA’s gediagnosticeerd met kanker voor de eerste keer tussen 18-39 jaar, minder dan 3 maanden geleden, in 1 van de deelnemende centra:
      • Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis
      • Radboud Universitair Medisch Centrum
      • Universitair Medisch Centrum Groningen
      • Universitair Medisch Centrum Utrecht
      • Leids Universitair Medisch Centrum
      • Vrije Universiteit Medisch Centrum
      • Academisch Medisch Centrum
      • Academisch Ziekenhuis Maastricht
      • Erasmus Medisch Centrum Rotterdam

     

    Exclusiecriteria

    • Verstandelijk beperkte patiënten
    • Patiënten die de Nederlandse taal niet of beperkt begrijpen
    • Levensverwachting minder dan 6 maanden

     

    Indien een patiënt geschikt is voor de studie en geïnteresseerd is in de studie, graag contact opnemen met Kim Angerman of Gerrie Steursma.

     

    Studiecoördinator

    Kim Angerman
    Afdeling Medische Oncologie
    Tel.: 050-3616161 (toestel 13707)
    E-mail: k.angerman@umcg.nl

    Gerrie Steursma
    Afdeling Medische Oncologie
    Tel.: 050-3616161 (toestel 69383)
    E-mail: g.steursma@umcg.nl

    Dr. J. Nuver
    Afdeling Medische Oncologie
    Tel.: 050 3612821 (secretariaat Oncologie)
    E-mail: j.nuver@umcg.nl