Patiënten informatie folder: Regorafenib bij gemetastaseerde GIST

Algemene inleiding

De informatie in dit document is bedoeld als aanvulling op de informatie die u al heeft gekregen van uw behandelend internist-oncoloog en de oncologieverpleegkundige. Het is bekend dat veel van de informatie die u tijdens de eerste gesprekken over uw ziekte en de behandeling krijgt verloren gaat, en dat de vragen over behandeling en mogelijke bijwerkingen meestal later komen. U kunt de informatie thuis rustig nalezen om u voor te bereiden op de behandeling die u gaat krijgen. Vragen kunt u stellen bij een volgend bezoek aan de polikliniek of via de uitgereikte telefoonnummers.

Wat is doelgerichte therapie

Bij doelgerichte therapie worden er medicijnen gegeven om kankercellen te doden of de groei ervan te remmen. Deze medicijnen richten zich op specifieke eigenschappen van kankercellen. Dit doen ze door de werking van bepaalde eiwitten van de kankercel te blokkeren. Er zijn veel verschillende eigenschappen van kankercellen die aangrijpingspunten kunnen zijn van doelgerichte therapie, bijvoorbeeld de ongecontroleerde groei van sommige kankercellen of het proces waarbij kankercellen de aanmaak van nieuwe bloedvaten stimuleren. Een belangrijke voorwaarde voor doelgerichte therapie is dan ook dat de kankercellen die specifieke eigenschappen hebben. Dit kan namelijk per kankersoort verschillen. Bij sommige kankersoorten onderzoeken we eerst of de kankercellen die specifieke eigenschappen hebben. In de meeste gevallen wordt doelgerichte therapie gegeven in tabletvorm. Er zijn ook middelen die worden gegeven via het infuus.
Algemene informatie over doelgerichte therapie kunt u vinden in de folder ‘doelgerichte therapie’ van V&VN Oncologie, op doelgerichte therapie en op www.kanker.nl.

Werkingsmechanisme voorgestelde doelgerichte therapie

Doelgerichte therapie met meervoudige werking

Bepaalde medicijnen van doelgerichte therapie hebben een meervoudige werking op de tumor. Ze beïnvloeden bijvoorbeeld de nieuwe bloedvatvorming, ook wel angiogenese genoemd. Het medicijn blokkeert receptoren en daarmee de aanmaak van nieuwe bloedvaten en heeft daardoor een remmend effect op de tumorgroei.
Daarnaast beïnvloedt het medicijn op soortgelijke wijze andere eiwitten die betrokken zijn bij het stimuleren van celdeling, uitzaaien van de tumorcellen of het voorkomen van cel sterfte. Door het blokkeren van deze receptoren kunnen de tumorcellen bijvoorbeeld minder goed groeien.

Behandelplan

Regorafenib; dag 1–21 orale medicatie, dag 22–28 rustdag. Dag 29 start nieuwe cyclus.

De behandeling met regorafenib bestaat uit tabletten die u thuis kunt innemen. Gedurende 3 weken neemt u dagelijks de tabletten in, gevolgd door 1 week rust. De dosering van deze tabletten zal de oncoloog met u bespreken.

Op de dag dat u de kuur start, laat u eerst bloedprikken, waarna u uw internist–oncoloog op de polikliniek bezoek. Op basis van hoe het met u gaat en de bloedwaarden, zal vastgesteld worden of u de kuur kan krijgen.

In het begin heeft u in ieder geval tweewekelijks een afspraak op de polikliniek van de afdeling medische oncologie. Vooraf wordt dan bloed geprikt en wordt u gezien door de internist–oncoloog of een verpleegkundige. Dit is bedoeld om na te gaan of u last van bijwerkingen van deze behandeling heeft. Wanneer u de eerste 2 kuren zonder problemen hebt gekregen, dan hoeft u tussendoor niet meer voor controle op de poli te komen, en komt u alleen nog maar voor de start van de nieuwe kuur.

Op de dag van de volgende kuur wordt opnieuw uw bloed gecontroleerd. Soms moet de behandeling uitgesteld worden vanwege nog niet herstelde bijwerkingen. De behandeling krijgt u zolang u er baat bij hebt, en niet teveel last hebt van bijwerkingen. Om na te gaan of de behandeling aanslaat zal er radiologisch onderzoek plaatsvinden, meestal in de vorm van een CT–scan. Uw internist–oncoloog zal u hierover informeren.

Inname orale medicatie

Regorafinib

Neem de tabletten in volgens de door uw behandelend arts voorgeschreven dosering.

• Neem regorafenib elke dag op hetzelfde tijdstip in, na een lichte maaltijd.
• Slik de tablet in zijn geheel door met water.
• Bij braken de tabletten niet opnieuw innemen.
• Bent u een dosis vergeten en komt u er op dezelfde dag achter neem de vergeten dosis dan zo snel mogelijk in. Komt u er de volgende dag achter, sla dan de vergeten dosis over.
• Slik nooit een dubbele dosis op één dag.
• U mag regorafenib niet innemen met grapefruitsap/pompelmoes sap, gebruik ook geen grapefruit(sap), bittere sinaasappels (marmelade) of pomelos gedurende de 7 dagen voor starten met de behandeling en gedurende de tijd dat u de tabletten inneemt.

Wanneer altijd bellen

Koorts

• Bij één keer koorts boven 38.5 graden
• Bij twee maal achter elkaar 38 graden koorts in een tussentijd van 6 uur
• Bij koude rillingen

Misselijkheid en braken

• Bij ernstig en aanhoudend braken gedurende 24 uur of langer
• Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine

Diarree

• Bij langer dan 24 uur aanhoudende diarree
• Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine

Obstipatie/Verstopping van de ontlasting

• Bij langer dan drie dagen aanhoudende obstipatie (harde ontlasting en/of verstopping)

Andere situaties waarin u direct moet bellen

• Bij aanhoudend bloeden van een wondje (langer dan 15 minuten)
• Bij een lang aanhoudende bloedneus (langer dan 15 minuten)
• Bij heviger bloedverlies tijdens menstruatie
• Bij hartkloppingen en duizeligheid
• Bij plotseling optredende kortademigheid, een gevoel van benauwdheid of een snelle ademhaling die u niet kunt corrigeren
• Bij pijnlijke plekjes in de mond en moeite met slikken waardoor u niet kunt eten of drinken
• Bij een pijnlijk en branderig gevoel bij het plassen
• Bij aanhoudende pijn of een branderig gevoel op de plaats van toediening van cytostatica
• Bij pijnlijke handen en voeten
• Bij elk ander nieuw verschijnsel

Bereikbaarheid afdeling

Levensbedreigende situatie: bel 1-1-2.

Spoedsituatie: situaties die niet kunnen wachten (ook niet tot de volgende ochtend of tot na het weekend), zie kopje ‘Wanneer altijd bellen’

Tijdens kantoortijden (8.30-16.30 uur, maandag t/m vrijdag) belt u met één van de oncologie verpleegkundigen via het algemene ziekenhuis nummer: 050-3616161.

Buiten kantoortijden belt u met de verpleegafdeling Medische Oncologie (D2VA) via 050-3614436 (bij geen gehoor: 050-3614435). U krijgt een oncologie verpleegkundige te spreken die zo nodig de dienstdoend internist-oncoloog inschakelt. U wordt daarna zo spoedig mogelijk terug gebeld. Dit is niet bedoeld voor vragen over bijvoorbeeld afspraken of herhaalrecepten.

Niet spoed: voor situaties die niet kunnen wachten tot het volgende polikliniek bezoek, belt u tijdens kantoortijden met één van de oncologie verpleegkundigen via het algemene ziekenhuis nummer: 050-3616161. Vraag naar de oncologie verpleegkundige die u het beste kent (of de vervanger). De oncologie verpleegkundige beoordeelt of de vraag direct beantwoord kan worden of dat overleg met de internist-oncoloog nodig is. In het laatste geval krijgt u zo snel mogelijk bericht terug. Soms krijgt u het advies eerst contact met de huisarts op te nemen.

Via e-mail worden geen vragen beantwoord. We beschouwen dit als medisch niet veilig en het mag niet van de overheid (Algemene Verordening Gegevensbescherming, 2018).

Kanker en voeding

Goede voeding en een stabiel lichaamsgewicht zijn belangrijk. Het vergroot de mogelijkheid om een behandeling te doorstaan en ervan te herstellen.
Goede voeding is gevarieerd en bevat:

• Voldoende energie
• Voldoende eiwitten
• Voldoende vocht
• Vitamines en mineralen

De internist-oncoloog of de oncologieverpleegkundige zal u naar een diëtist verwijzen als u een grote kans op voedings- of gewichtsproblemen heeft. Als u zelf vragen heeft over voeding kunt u deze altijd stellen aan uw arts of verpleegkundige.

Als u supplementen gebruikt of vaak vette vis eet, dan vragen wij u dit ook te bespreken met uw arts of verpleegkundige. Er kan dan worden uitgezocht of dit eventueel schadelijk is in combinatie met chemotherapie of andere medicijnen vanwege kanker.
Voor meer informatie zie www.kanker.nl of www.voedingenkankerinfo.nl

Mondzorg

Door de doelgerichte therapie kunt u last krijgen van een droge- of pijnlijke mond. In de mond kunnen blaren ontstaan, waardoor het eten pijnlijker kan worden.

Een goede mondzorg kan deze klachten voorkomen. Hiervoor adviseren wij u het volgende:

• 2 tot 3 keer per dag de tanden (of de kaak, indien u een prothese heeft) poetsen met een zachte borstel.
• Wanneer dit te pijnlijk is kunt u de mond spoelen met mondspoel middel. Doe dit minimaal 3x per dag.
• Gebruik zo min mogelijk suikerhoudend en kleverig voedsel, om de kans op gaatjes tijdens de behandeling te verkleinen.

Pijnklachten/blaren in de mond bij doelgerichte therapie

Tegen ontstoken slijmvlies door doelgerichte therapie is niet zoveel te doen. Meldt deze klachten wel altijd bij uw internist-oncoloog of verpleegkundige.
Wanneer u last hebt van de mond kunt u een paar keer per dag spoelen met een zout-soda oplossing (1tl zout, 1tl soda en 1L (lauw) water), of u kunt spoelen met kamillethee.
Voor meer adviezen verwijzen we u naar de folder ‘mondzorg bij chemotherapie’, die uw oncologie verpleegkundige u verstrekt heeft

Kanker en werk

Aan het werk blijven of het werk weer oppakken na een periode van afwezigheid kan ten goede komen aan uw welbevinden en herstel. Werk kan, naast een inkomen, afleiding en houvast bieden: de aandacht gaat even niet uit naar de ziekte, maar naar andere zaken. Ook vinden veel mensen het sociale contact met collega’s prettig.
De mate waarin mensen wel of niet kunnen werken tijdens en na de behandeling is afhankelijk van verschillende factoren. Indien uw ziekte, de bijwerkingen van de behandeling, en de soort werkzaamheden die u doet het toelaten, raden wij u aan om (voor een deel) aan het werk te blijven tijdens de behandeling. Hiervoor zijn geen algemene adviezen te geven. Bespreekt u daarom uw persoonlijke situatie met de internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige.
Er zijn wel algemene tips en adviezen over het onderhouden van contact met uw werkgever, overleg met uw bedrijfsarts, en wetgeving. Deze informatie kunt u bijvoorbeeld vinden op de website www.kanker.nl of in de folder “Wat en hoe bij Kanker en Werk. Handleiding voor mensen die kanker hebben (gehad)” (te verkrijgen via de oncologieverpleegkundige of in het Informatiecentrum Oncologie).

Kanker en bewegen

Kanker en de behandeling daarvan hebben een grote impact op uw lichamelijke en geestelijke welzijn. Wetenschappelijk onderzoek leert dat regelmatig bewegen na de behandeling een belangrijke bijdrage kan leveren aan het opbouwen van de conditie en aan het herstel. Ook beweging tijdens de behandeling kan een positieve invloed hebben. Bewegen tijdens een behandeling vanwege kanker is meestal veilig. Vraag uw internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige advies over bewegingsactiviteiten die in uw situatie geschikt zijn en neem contact met hen op als u meer dan “normale” klachten ondervindt ten gevolge van het bewegen.

Bijwerkingen doelgerichte therapie

Uw behandeling heeft niet alleen invloed op kankercellen, maar ook op gezonde cellen in het lichaam. Bij het opstellen van deze lijst is gestreefd naar een volledige weergave van de meest voorkomende bijwerkingen die bij uw behandeling op kunnen treden, maar dit houdt niet in dat alle genoemde bijwerkingen zich ook daadwerkelijk zullen voordoen. Het uitblijven van bijwerkingen wil niet zeggen dat de behandeling niet aanslaat. De volgorde waarin de bijwerkingen vermeld staan is willekeurig.

Hoge bloeddruk

In de meeste gevallen zult u niet merken dat u een te hoge bloeddruk hebt. Alleen bij een extreem hoge bloeddruk kunt u last hebben van:

• Hoofdpijn
• Kortademigheid
• Problemen met zien
• Duizeligheid

Advies:

Als u een van bovenstaande klachten heeft, neem dan contact op met het ziekenhuis.

Tijdens de behandeling wordt uw bloeddruk regelmatig gecontroleerd. Als het nodig is zal de internist-oncoloog medicijnen voorschrijven om de bloeddruk te verlagen.
Het is belangrijk dat deze antibloeddruk-medicijnen weer afgebouwd worden als de behandeling gestopt of onderbroken wordt.

Te langzaam werkende schildklier

Een langzaam werkende schildklier betekent dat er te weinig schildklier hormoon wordt aangemaakt. Dit kan klachten veroorzaken zoals vermoeidheid, kouwelijkheid en obstipatie, maar het kan ook optreden zonder dat u het merkt. Uw schildklier functie wordt daarom regelmatig gecontroleerd tijdens de behandeling. Een te langzaam werkende schildklier wordt behandeld met schildklierhormoon tabletten.

Misselijkheid en braken

Door de behandeling kunt u last krijgen van misselijkheid en braken. De mate waarin misselijkheid voorkomt, verschilt van persoon tot persoon, zelfs bij dezelfde behandeling.
Er zijn tegenwoordig goede medicijnen waarmee dit kan worden voorkomen of verminderd. Indien nodig  krijgt u van de internist-oncoloog een recept mee, voor medicijnen tegen de misselijkheid. Het is belangrijk dat u deze medicijnen volgens voorschrift gebruikt.

Adviezen bij misselijkheid:

• Voldoende drinken: 2 liter per dag (14 glazen). Probeer niet alleen water te drinken, maar wissel dit af met bijvoorbeeld bouillon, limonade, melkproducten, vruchtensap of groentesap.
• Gebruik regelmatig een kleine maaltijd, maar forceer het eten niet, eet niet meer dan u kunt.
• Wanneer u weinig eet en drinkt kunt u soms juist meer last krijgen van een ziek en misselijk gevoel vanwege een lege maag.

• Wanneer u tijdens de opname last krijgt van misselijkheid, is het goed dit tijdig aan de verpleegkundige te melden zodat u extra medicijnen kunt krijgen om verergering te voorkomen.

Meer informatie over voeding kunt u lezen in de folder ‘Voeding bij kanker’ van KWF Kankerbestrijding.

Diarree

Door de behandeling kunt u diarree krijgen. Diarree is een waterige dunne ontlasting meer dan vier keer per dag. De opname van vocht is dan verstoord door irritatie van het slijmvlies van de darm en een verandering in de stofwisseling van de dunne darm. Als u diarree heeft worden voedingsstoffen in de darmen minder goed opgenomen.

Klachten die hiermee gepaard kunnen gaan:

• Buikpijn/ buikkrampen
• Frequente aandrang
• Dunne ontlasting
• Veranderde kleur van de ontlasting
• Overgevoeligheid voor bepaalde voedingsmiddelen
• Pijn en huidirritatie van het gebied rond de anus
• Droge mond en droge huid
• Donkere urine en veel minder vaak plassen

Advies:

Wanneer u last heeft van diarree is het belangrijk dat u veel drinkt om het vochtverlies aan te vullen. Bij de volgende klachten moet u contact opnemen met het ziekenhuis:

• Diarree die langer dan 24 uur aanhoudt
• Bloed bij de ontlasting
• Diarree in combinatie met braken
• Donkere urine en minder vaak plassen

Vermoeidheid/verminderde energie

U kunt merken dat u tijdens de behandeling minder energie heeft, sneller vermoeid raakt en emotioneel kunt zijn. Houd hier rekening mee in uw dagelijks leven; neem voldoende tijd om te rusten, maar probeer rust wel af te wisselen met activiteiten. Dagelijkse activiteiten kunt u gewoon blijven doen, misschien moet u het tempo wat aanpassen.

Invloed op seksualiteit, vruchtbaarheid en zwangerschap bij doelgerichte therapie

Ook tijdens de behandeling blijft vrijen en geslachtsgemeenschap mogelijk. We adviseren u om tijdens de behandeling tot 1 maand erna een condoom te gebruiken. Enerzijds omdat de behandeling een ongeboren kind ernstig kan beschadigen. Aan de andere kant omdat de schadelijke effecten van doelgerichte therapie bij partners op dit moment nog niet duidelijk zijn.

Vanwege de kans op schadelijke effecten op een ongeboren kind adviseren we u om tot een jaar na behandeling adequate anticonceptie te gebruiken.

De meeste doelgerichte therapieën veroorzaken geen onvruchtbaarheid.

Als gevolg van ziekte of behandeling kunt u echter minder of geen zin hebben in vrijen of geslachtsgemeenschap. Het is belangrijk dat u uw wensen en verwachtingen op dit gebied bespreekt met uw partner. Bij vragen op dit gebied kunt u terecht bij de internist-oncoloog of de oncologieverpleegkundige.

Meer informatie over seksualiteit kunt u lezen in de folder ‘Kanker en seksualiteit’ van KWF Kankerbestrijding.  Zie ook: https://www.kanker.nl/bibliotheek/seksualiteit/gevolgen–2/669-seksualiteit voor aanvullende informatie.

Huidreactie op handpalmen en voetzolen

U kunt klachten krijgen aan handpalmen en/of voetzolen. Dit is een huidreactie die over het hele lichaam voor kan komen, maar meestal aan de handen en voeten optreedt.
De meest voorkomende klachten zijn:

• Roodheid
• Jeuk
• Pijn of gevoeligheid
• Zwelling
• Schilferen of vervellen van de huid

Bij deze verschijnselen moet u contact opnemen met het ziekenhuis.

Haaruitval (geringe kans op)

De behandeling die u krijgt kan haaruitval veroorzaken. Uit ervaring weten we dat bij deze behandeling de meeste patiënten geen haaruitval krijgen. Valt uw haar toch uit, meld dit aan de oncologieverpleegkundige, zodat zij de adviezen met u kan bespreken.