Patiënten informatie folder: Vismodegib bij inoperabel basaalcelcarcinoom

Inhoudsopgave & acties
Acties

Algemene inleiding

De informatie in dit document is bedoeld als aanvulling op de informatie die u al heeft gekregen van uw behandelend internist-oncoloog en de oncologieverpleegkundige. Het is bekend dat veel van de informatie die u tijdens de eerste gesprekken over uw ziekte en de behandeling krijgt verloren gaat, en dat de vragen over behandeling en mogelijke bijwerkingen meestal later komen. U kunt de informatie thuis rustig nalezen om u voor te bereiden op de behandeling die u gaat krijgen. Vragen kunt u stellen bij een volgend bezoek aan de polikliniek of via de uitgereikte telefoonnummers.

Wat is doelgerichte therapie

Bij doelgerichte therapie worden er medicijnen gegeven om kankercellen te doden of de groei ervan te remmen. Deze medicijnen richten zich op specifieke eigenschappen van kankercellen. Dit doen ze door de werking van bepaalde eiwitten van de kankercel te blokkeren. Er zijn veel verschillende eigenschappen van kankercellen die aangrijpingspunten kunnen zijn van doelgerichte therapie, bijvoorbeeld de ongecontroleerde groei van sommige kankercellen of het proces waarbij kankercellen de aanmaak van nieuwe bloedvaten stimuleren. Een belangrijke voorwaarde voor doelgerichte therapie is dan ook dat de kankercellen die specifieke eigenschappen hebben. Dit kan namelijk per kankersoort verschillen. Bij sommige kankersoorten onderzoeken we eerst of de kankercellen die specifieke eigenschappen hebben. In de meeste gevallen wordt doelgerichte therapie gegeven in tabletvorm. Er zijn ook middelen die worden gegeven via het infuus.
Algemene informatie over doelgerichte therapie kunt u vinden in de folder ‘doelgerichte therapie’ van V&VN Oncologie, op doelgerichte therapie en op www.kanker.nl.

Werkingsmechanisme voorgestelde doelgerichte therapie

Vismodegib

Basaalcelcarcinoom ontwikkelt zich als DNA in normale huidcellen beschadigd wordt en het lichaam deze schade niet kan repareren. Door deze beschadiging kan de werking van bepaalde eiwitten in deze cellen veranderen en worden deze beschadigde cellen kwaadaardig en beginnen te groeien en te delen. Vismodegib is een geneesmiddel tegen kanker dat werkt door één van de belangrijkste eiwitten in toom te houden die bij basaalcelcarcinoom betrokken is. Hierdoor kan de groei van de kankercellen worden vertraagd of gestopt of kunnen de kankercellen worden gedood. Als gevolg hiervan kan uw huidkanker (tijdelijk) kleiner worden.

Behandelplan

De behandeling die u gaat krijgen bestaat uit vismodegib capsules (Erivedge®). De behandeling wordt in tabletvorm voorgeschreven en u kunt ze thuis innemen. U neemt de capsule van 150 mg één keer per dag in. Er kunnen nog andere medicijnen voorgeschreven worden ter ondersteuning van de behandeling.

Hoe werkt vismodegib?

Basaalcelcarcinoom ontwikkelt zich als DNA in normale huidcellen beschadigd wordt en het lichaam deze schade niet kan repareren. Door deze beschadiging kan de werking van bepaalde eiwitten in deze cellen veranderen en worden deze beschadigde cellen kwaadaardig en beginnen te groeien en te delen. Vismodegib is een geneesmiddel tegen kanker dat werkt door één van de belangrijkste eiwitten in toom te houden die bij basaalcelcarcinoom betrokken is. Hierdoor kan de groei van de kankercellen worden vertraagd of gestopt of kunnen de kankercellen worden gedood. Als gevolg hiervan kan uw huidkanker (tijdelijk) kleiner worden.

Behandeling

Op de dag dat u start met de behandeling, laat u eerst bloedprikken, waarna u de internistoncoloog op de polikliniek bezoekt. Op basis van hoe het met u gaat en de uitslag van de bloedwaarden, zal vastgesteld worden of u de behandeling kunt krijgen. De capsules worden dan door de internistoncoloog voorgeschreven op een recept. U kunt deze medicijnen bestellen bij de Poliklinische Apotheek UMCG. De apotheek heeft enige tijd nodig om het recept voor u te bereiden.
Uiteraard kunt u uw vragen stellen tijdens het polikliniek bezoek. Wij raden u aan om deze op een briefje te verzamelen.

Iedere vier weken heeft u weer een afspraak op de polikliniek van de afdeling Medische Oncologie en wordt bloed geprikt. Op basis van hoe het met u gaat en de uitslag van de bloedwaarden, zal vastgesteld worden of u de behandeling door kan gaan. U krijgt dan opnieuw een recept dat via de Poliklinische Apotheek UMCG geleverd zal worden. Soms moet de behandeling uitgesteld worden vanwege de nog niet herstelde bijwerkingen.
Tijdens de behandeling zal goed worden gelet op de werking en bijwerkingen. Als de werking goed is en de bijwerkingen acceptabel zijn, kan de internistoncoloog besluiten om door te gaan met de behandeling.

Inname orale medicatie

Vismodegib

Neem de capsules in volgens de door uw behandelend arts voorgeschreven dosering.

  • Neem iedere dag 1 capsule van 150 mg.
  • De capsule zonder kauwen doorslikken met water.
  • De capsule niet fijnmaken, openen of erop kauwen, om onbedoelde blootstelling aan de inhoud van de capsule te voorkomen.
  • Het kan met of zonder voedsel worden ingenomen.
  • Bij braken niet de dosis herhalen.
  • Als u een dosis bent vergeten, neem dan niet alsnog de dosis in en verdubbel de volgende dosis niet, maar neem de capsules in zoals ze zijn voorgeschreven.

Interactie met andere medicijnen

Sommige geneesmiddelen kunnen invloed hebben op de werking van de door ons voorgeschreven medicijnen. Of ze kunnen de kans op bijwerkingen vergroten. Het kan ook andersom: de door ons voorgeschreven medicijnen kunnen de werking van andere geneesmiddelen beïnvloeden. Gebruikt u andere geneesmiddelen, of heeft u dat kort geleden gedaan of bestaat de mogelijkheid dat u in de nabije toekomst andere geneesmiddelen gaat gebruiken? Vertel het aan uw internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige. Dit geldt voor receptgeneesmiddelen, maar ook voor niet-receptgeneesmiddelen, vitamines en kruidengeneesmiddelen.

Wanneer altijd bellen

Koorts

  • Bij één keer koorts boven 38.5 graden
  • Bij twee maal achter elkaar 38 graden koorts in een tussentijd van 6 uur
  • Bij koude rillingen

Misselijkheid en braken

  • Bij ernstig en aanhoudend braken gedurende 24 uur of langer
  • Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine

Diarree

  • Bij langer dan 24 uur aanhoudende diarree
  • Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine

Obstipatie/Verstopping van de ontlasting

  • Bij langer dan drie dagen aanhoudende obstipatie (harde ontlasting en/of verstopping)

Andere situaties waarin u direct moet bellen

  • Bij aanhoudend bloeden van een wondje (langer dan 15 minuten)
  • Bij een lang aanhoudende bloedneus (langer dan 15 minuten)
  • Bij heviger bloedverlies tijdens menstruatie
  • Bij hartkloppingen en duizeligheid
  • Bij plotseling optredende kortademigheid, een gevoel van benauwdheid of een snelle ademhaling die u niet kunt corrigeren
  • Bij pijnlijke plekjes in de mond en moeite met slikken waardoor u niet kunt eten of drinken
  • Bij een pijnlijk en branderig gevoel bij het plassen
  • Bij aanhoudende pijn of een branderig gevoel op de plaats van toediening van cytostatica
  • Bij pijnlijke handen en voeten
  • Bij elk ander nieuw verschijnsel

Bereikbaarheid afdeling

Levensbedreigende situatie: bel 1-1-2.

Spoedsituatie: situaties die niet kunnen wachten (ook niet tot de volgende ochtend of tot na het weekend), zie kopje ‘Wanneer altijd bellen’

Tijdens kantoortijden (8.30-16.30 uur, maandag t/m vrijdag) belt u met één van de oncologie verpleegkundigen via het algemene ziekenhuis nummer: 050-3616161.

Buiten kantoortijden belt u met de verpleegafdeling Medische Oncologie (D2VA) via 050-3614436 (bij geen gehoor: 050-3614435). U krijgt een oncologie verpleegkundige te spreken die zo nodig de dienstdoend internist-oncoloog inschakelt. U wordt daarna zo spoedig mogelijk terug gebeld. Dit is niet bedoeld voor vragen over bijvoorbeeld afspraken of herhaalrecepten.

Niet spoed: voor situaties die niet kunnen wachten tot het volgende polikliniek bezoek, belt u tijdens kantoortijden met één van de oncologie verpleegkundigen via het algemene ziekenhuis nummer: 050-3616161. Vraag naar de oncologie verpleegkundige die u het beste kent (of de vervanger). De oncologie verpleegkundige beoordeelt of de vraag direct beantwoord kan worden of dat overleg met de internist-oncoloog nodig is. In het laatste geval krijgt u zo snel mogelijk bericht terug. Soms krijgt u het advies eerst contact met de huisarts op te nemen.

Via e-mail worden geen vragen beantwoord. We beschouwen dit als medisch niet veilig en het mag niet van de overheid (Algemene Verordening Gegevensbescherming, 2018).

Kanker en voeding

Goede voeding en een stabiel lichaamsgewicht zijn belangrijk. Het vergroot de mogelijkheid om een behandeling te doorstaan en ervan te herstellen.
Goede voeding is gevarieerd en bevat:

  • Voldoende energie
  • Voldoende eiwitten
  • Voldoende vocht
  • Vitamines en mineralen

De internist-oncoloog of de oncologieverpleegkundige zal u naar een diëtist verwijzen als u een grote kans op voedings- of gewichtsproblemen heeft. Als u zelf vragen heeft over voeding kunt u deze altijd stellen aan uw arts of verpleegkundige.

Als u supplementen gebruikt of vaak vette vis eet, dan vragen wij u dit ook te bespreken met uw arts of verpleegkundige. Er kan dan worden uitgezocht of dit eventueel schadelijk is in combinatie met chemotherapie of andere medicijnen vanwege kanker.
Voor meer informatie zie www.kanker.nl of www.voedingenkankerinfo.nl

Mondzorg

Door de doelgerichte therapie kunt u last krijgen van een droge- of pijnlijke mond. In de mond kunnen blaren ontstaan, waardoor het eten pijnlijker kan worden.

Een goede mondzorg kan deze klachten voorkomen. Hiervoor adviseren wij u het volgende:

  • 2 tot 3 keer per dag de tanden (of de kaak, indien u een prothese heeft) poetsen met een zachte borstel.
  • Wanneer dit te pijnlijk is kunt u de mond spoelen met mondspoel middel. Doe dit minimaal 3x per dag.
  • Gebruik zo min mogelijk suikerhoudend en kleverig voedsel, om de kans op gaatjes tijdens de behandeling te verkleinen.

Pijnklachten/blaren in de mond bij doelgerichte therapie

Tegen ontstoken slijmvlies door doelgerichte therapie is niet zoveel te doen. Meldt deze klachten wel altijd bij uw internist-oncoloog of verpleegkundige.
Wanneer u last hebt van de mond kunt u een paar keer per dag spoelen met een zout-soda oplossing (1tl zout, 1tl soda en 1L (lauw) water), of u kunt spoelen met kamillethee.
Voor meer adviezen verwijzen we u naar de folder ‘mondzorg bij chemotherapie’, die uw oncologie verpleegkundige u verstrekt heeft

Kanker en werk

Aan het werk blijven of het werk weer oppakken na een periode van afwezigheid kan ten goede komen aan uw welbevinden en herstel. Werk kan, naast een inkomen, afleiding en houvast bieden: de aandacht gaat even niet uit naar de ziekte, maar naar andere zaken. Ook vinden veel mensen het sociale contact met collega’s prettig.
De mate waarin mensen wel of niet kunnen werken tijdens en na de behandeling is afhankelijk van verschillende factoren. Indien uw ziekte, de bijwerkingen van de behandeling, en de soort werkzaamheden die u doet het toelaten, raden wij u aan om (voor een deel) aan het werk te blijven tijdens de behandeling. Hiervoor zijn geen algemene adviezen te geven. Bespreekt u daarom uw persoonlijke situatie met de internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige.
Er zijn wel algemene tips en adviezen over het onderhouden van contact met uw werkgever, overleg met uw bedrijfsarts, en wetgeving. Deze informatie kunt u bijvoorbeeld vinden op de website www.kanker.nl of in de folder “Wat en hoe bij Kanker en Werk. Handleiding voor mensen die kanker hebben (gehad)” (te verkrijgen via de oncologieverpleegkundige of in het Informatiecentrum Oncologie).

Kanker en bewegen

Kanker en de behandeling daarvan hebben een grote impact op uw lichamelijke en geestelijke welzijn. Wetenschappelijk onderzoek leert dat regelmatig bewegen na de behandeling een belangrijke bijdrage kan leveren aan het opbouwen van de conditie en aan het herstel. Ook beweging tijdens de behandeling kan een positieve invloed hebben. Bewegen tijdens een behandeling vanwege kanker is meestal veilig. Vraag uw internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige advies over bewegingsactiviteiten die in uw situatie geschikt zijn en neem contact met hen op als u meer dan “normale” klachten ondervindt ten gevolge van het bewegen.

Bijwerkingen doelgerichte therapie

Uw behandeling heeft niet alleen invloed op kankercellen, maar ook op gezonde cellen in het lichaam. Bij het opstellen van deze lijst is gestreefd naar een volledige weergave van de meest voorkomende bijwerkingen die bij uw behandeling op kunnen treden, maar dit houdt niet in dat alle genoemde bijwerkingen zich ook daadwerkelijk zullen voordoen. Het uitblijven van bijwerkingen wil niet zeggen dat de behandeling niet aanslaat. De volgorde waarin de bijwerkingen vermeld staan is willekeurig.

Haaruitval (grote kans op)

De behandeling die u krijgt veroorzaakt haaruitval. Niet alleen uw hoofdhaar, maar ook uw wenkbrauwen, wimpers, oksel-, lichaams- en schaamharen kunnen uitvallen. U kunt zelf niets doen om de haaruitval te voorkomen. In de meeste gevallen is de haaruitval tijdelijk.
Haaruitval begint meestal enkele weken na toediening van de eerste kuur. Voorafgaand aan de haaruitval kan een gevoelige of pijnlijke hoofdhuid optreden. Het kan prettig zijn om een hoofddeksel te dragen, omdat u via een kale hoofdhuid veel warmte verliest. Als u een pruik wilt bestellen, kunt u dat het beste doen vóór u haaruitval heeft. Dan kan de kapper de pruik goed afstemmen op uw eigen kleur en model. De oncologieverpleegkundige kan u adviseren  en indien nodig de machtiging voor de pruik geven. Na  de laatste kuur begint uw haar na ongeveer een maand weer te groeien. Meestal is er na enkele maanden weer een goed herstel van de haargroei. Wanneer uw haar weer aangroeit kan het, vaak tijdelijk,  anders zijn dan uw oorspronkelijke haar. Bij sommige soorten chemotherapie kan haaruitval beperkt worden door hoofdhuidkoeling, u krijgt hier indien mogelijk extra informatie over.

Misselijkheid en braken

Door de behandeling kunt u last krijgen van misselijkheid en braken. De mate waarin misselijkheid voorkomt, verschilt van persoon tot persoon, zelfs bij dezelfde behandeling.
Er zijn tegenwoordig goede medicijnen waarmee dit kan worden voorkomen of verminderd. Indien nodig  krijgt u van de internist-oncoloog een recept mee, voor medicijnen tegen de misselijkheid. Het is belangrijk dat u deze medicijnen volgens voorschrift gebruikt.

Adviezen bij misselijkheid:

  • Voldoende drinken: 2 liter per dag (14 glazen). Probeer niet alleen water te drinken, maar wissel dit af met bijvoorbeeld bouillon, limonade, melkproducten, vruchtensap of groentesap.
  • Gebruik regelmatig een kleine maaltijd, maar forceer het eten niet, eet niet meer dan u kunt.
  • Wanneer u weinig eet en drinkt kunt u soms juist meer last krijgen van een ziek en misselijk gevoel vanwege een lege maag.
  • Wanneer u tijdens de opname last krijgt van misselijkheid, is het goed dit tijdig aan de verpleegkundige te melden zodat u extra medicijnen kunt krijgen om verergering te voorkomen.

Meer informatie over voeding kunt u lezen in de folder ‘Voeding bij kanker’ van KWF Kankerbestrijding.

Smaakverandering

Smaakverandering of smaakvermindering is in de meeste gevallen tijdelijk van aard. Eten dat u anders lekker vond smaakt nu niet meer en eten dat u normaal gesproken niet lekker vond smaakt u nu misschien juist wel. U kunt daarom wat met de voeding experimenteren om uit te vinden welke voeding het beste bij uw veranderde smaak past.

Diarree

Door de behandeling kunt u diarree krijgen. Diarree is een waterige dunne ontlasting meer dan vier keer per dag. De opname van vocht is dan verstoord door irritatie van het slijmvlies van de darm en een verandering in de stofwisseling van de dunne darm. Als u diarree heeft worden voedingsstoffen in de darmen minder goed opgenomen.

Klachten die hiermee gepaard kunnen gaan:

  • Buikpijn/ buikkrampen
  • Frequente aandrang
  • Dunne ontlasting
  • Veranderde kleur van de ontlasting
  • Overgevoeligheid voor bepaalde voedingsmiddelen
  • Pijn en huidirritatie van het gebied rond de anus
  • Droge mond en droge huid
  • Donkere urine en veel minder vaak plassen

Advies:

Wanneer u last heeft van diarree is het belangrijk dat u veel drinkt om het vochtverlies aan te vullen. Bij de volgende klachten moet u contact opnemen met het ziekenhuis:

  • Diarree die langer dan 24 uur aanhoudt
  • Bloed bij de ontlasting
  • Diarree in combinatie met braken
  • Donkere urine en minder vaak plassen

Obstipatie (harde ontlasting en/of verstopping)

Door de behandeling kunt u last krijgen van verstopping van de darmen. Klachten hierbij zijn:

  • Harde en droge ontlasting
  • Persen bij stoelgang
  • Opgezette buik
  • Buikpijn/darmkrampen
  • Verminderde eetlust door vol gevoel

Iedereen heeft een ander ontlastingspatroon. In verband met de behandeling die u krijgt, is het echter belangrijk dat uw ontlastingspatroon niet te veel gaat afwijken van het patroon dat u voor de behandeling had.

Advies:
Het is belangrijk dat u voldoende drink, vezels eet en beweegt. Als u 3 dagen geen ontlasting gehad heeft, moet u contact opnemen met het ziekenhuis. Dan kunnen er medicijnen voorgeschreven worden om dit te verhelpen.

Vermoeidheid/verminderde energie

U kunt merken dat u tijdens de behandeling minder energie heeft, sneller vermoeid raakt en emotioneel kunt zijn. Houd hier rekening mee in uw dagelijks leven; neem voldoende tijd om te rusten, maar probeer rust wel af te wisselen met activiteiten. Dagelijkse activiteiten kunt u gewoon blijven doen, misschien moet u het tempo wat aanpassen.

Invloed op seksualiteit, vruchtbaarheid en zwangerschap bij doelgerichte therapie

Ook tijdens de behandeling blijft vrijen en geslachtsgemeenschap mogelijk. We adviseren u om tijdens de behandeling tot 1 maand erna een condoom te gebruiken. Enerzijds omdat de behandeling een ongeboren kind ernstig kan beschadigen. Aan de andere kant omdat de schadelijke effecten van doelgerichte therapie bij partners op dit moment nog niet duidelijk zijn.

Vanwege de kans op schadelijke effecten op een ongeboren kind adviseren we u om tot een jaar na behandeling adequate anticonceptie te gebruiken.

U kunt door de behandeling onvruchtbaar worden, hoe groot deze kans is is onbekend.

Als gevolg van ziekte of behandeling kunt u echter minder of geen zin hebben in vrijen of geslachtsgemeenschap. Het is belangrijk dat u uw wensen en verwachtingen op dit gebied bespreekt met uw partner. Bij vragen op dit gebied kunt u terecht bij de internist-oncoloog of de oncologieverpleegkundige.

Meer informatie over seksualiteit kunt u lezen in de folder ‘Kanker en seksualiteit’ van KWF Kankerbestrijding.  Zie ook: https://www.kanker.nl/bibliotheek/seksualiteit/gevolgen–2/669-seksualiteit voor aanvullende informatie.

Spierpijn

Door de behandeling kunt u spierpijn of pijn in de gewrichten krijgen.

Adviezen:

  • Gebruik ter bestrijding van pijn 500 mg tot 1000 mg paracetamol per keer (maximaal 4 maal per dag dus niet meer dan een totale dosis van 4 x 1000 mg per dag).
  • Als u ondanks het gebruik van de paracetamol toch pijnklachten blijft houden, moet u contact opnemen met het ziekenhuis.

Jeuk

Jeuk is een gevoel van de huid waarbij u de drang heeft om te krabben of te wrijven.

Klachten door de jeuk kunnen zijn:

  • Roodheid
  • Uitslag van de huid
  • Onrustig gevoel
  • Slecht slapen

Advies:

  • Probeer niet te krabben; knip uw nagels in elk geval heel kort en houdt ze schoon; concentreer u op iets anders.
  • Jeuk wordt soms erger door warmte of door contact met kleding of beddengoed; probeer hier rekening mee te houden.
  • Verzachtende en beschermende crèmes en zalven bevatten geen werkzame bestanddelen, houden de huid wel soepel en voorkomen verdere uitdroging van de huid. Klachten als jeuk, schilfering, kloven en branderige plekken verminderen door deze middelen en ze zijn zonder recept verkrijgbaar.
  • Voorbeelden bij een niet al te droge huid: lanettecrème en cetomacrogolcrème.
  • Voorbeelden bij een erg droge huid: vaseline lanettecrème en vaseline cetomacrogolcrème.