Patiënten informatie folder: Sorafenib bij desmoïd

Algemene inleiding

De informatie in dit document is bedoeld als aanvulling op de informatie die u al heeft gekregen van uw behandelend internist-oncoloog en de oncologieverpleegkundige. Het is bekend dat veel van de informatie die u tijdens de eerste gesprekken over uw ziekte en de behandeling krijgt verloren gaat, en dat de vragen over behandeling en mogelijke bijwerkingen meestal later komen. U kunt de informatie thuis rustig nalezen om u voor te bereiden op de behandeling die u gaat krijgen. Vragen kunt u stellen bij een volgend bezoek aan de polikliniek of via de uitgereikte telefoonnummers.

Wat is doelgerichte therapie

Bij doelgerichte therapie worden er medicijnen gegeven om kankercellen te doden of de groei ervan te remmen. Deze medicijnen richten zich op specifieke eigenschappen van kankercellen. Dit doen ze door de werking van bepaalde eiwitten van de kankercel te blokkeren. Er zijn veel verschillende eigenschappen van kankercellen die aangrijpingspunten kunnen zijn van doelgerichte therapie, bijvoorbeeld de ongecontroleerde groei van sommige kankercellen of het proces waarbij kankercellen de aanmaak van nieuwe bloedvaten stimuleren. Een belangrijke voorwaarde voor doelgerichte therapie is dan ook dat de kankercellen die specifieke eigenschappen hebben. Dit kan namelijk per kankersoort verschillen. Bij sommige kankersoorten onderzoeken we eerst of de kankercellen die specifieke eigenschappen hebben. In de meeste gevallen wordt doelgerichte therapie gegeven in tabletvorm. Er zijn ook middelen die worden gegeven via het infuus.
Algemene informatie over doelgerichte therapie kunt u vinden in de folder ‘doelgerichte therapie’ van V&VN Oncologie, op doelgerichte therapie en op www.kanker.nl.

Werkingsmechanisme voorgestelde doelgerichte therapie

Doelgerichte therapie met meervoudige werking

Bepaalde medicijnen van doelgerichte therapie hebben een meervoudige werking op de tumor. Ze beïnvloeden bijvoorbeeld de nieuwe bloedvatvorming, ook wel angiogenese genoemd. Het medicijn blokkeert receptoren en daarmee de aanmaak van nieuwe bloedvaten en heeft daardoor een remmend effect op de tumorgroei.
Daarnaast beïnvloedt het medicijn op soortgelijke wijze andere eiwitten die betrokken zijn bij het stimuleren van celdeling, uitzaaien van de tumorcellen of het voorkomen van cel sterfte. Door het blokkeren van deze receptoren kunnen de tumorcellen bijvoorbeeld minder goed groeien.

Behandelplan

Sorafenib is een behandeling in de vorm van tabletten die u thuis kunt innemen. De tabletten neemt u in principe elke dag in.

Op de dag dat u start met de behandeling, laat u eerst bloedprikken, waarna u de internist–oncoloog op de polikliniek bezoekt. Op basis van hoe het met u gaat en de uitslag van de bloedwaarden, zal vastgesteld worden of u de behandeling kunt krijgen. De tabletten worden dan door de internist–oncoloog voorgeschreven op een recept. U kunt deze medicijnen ophalen bij apotheek de Sprong in het UMCG. De apotheek heeft enige tijd nodig om het recept voor u te bereiden.

Uiteraard kunt u uw vragen stellen tijdens het polikliniek bezoek. Wij raden u aan om deze op een briefje te verzamelen.

In het begin heeft u tweewekelijks en later iedere vier weken weer een afspraak op de polikliniek van afdeling Medische Oncologie en wordt er bloed geprikt. Op basis van hoe het met u gaat en de uitslag van de bloedwaarden, zal vastgesteld worden of u met de behandeling door kan gaan. Soms moet de behandeling uitgesteld of aangepast worden vanwege de nog niet herstelde bijwerkingen.

Tijdens de behandeling zal goed worden gelet op de werking en bijwerkingen. Als de werking goed is en de bijwerkingen acceptabel zijn, kan de internist–oncoloog samen met u besluiten om door te gaan met de behandeling.

Één van de bijwerkingen van sorafenib is vermindering van de hartspierfunctie. Voor dat met de behandeling gestart kan worden, zal de hartspierfunctie onderzocht worden met behulp van een MUGA–scan. Deze scan zal tijdens de behandeling herhaald worden.

Inname orale medicaties

Sorafenib

Neem de tabletten in volgens de door uw behandelend arts voorgeschreven dosering.

• De tabletten zonder kauwen doorslikken met water.
• De tabletten zonder voedsel innemen of met een vetarme maaltijd.
• Bij braken niet de dosis herhalen.
• Als u een dosis bent vergeten, neem dan niet alsnog de dosis in en verdubbel de volgende dosis niet, maar neem de tabletten in zoals ze zijn voorgeschreven.
• Neem geen producten die grapefruit(sap), bittere sinaasappels (marmelade) of pomelo’s bevatten gedurende 7 dagen voor het starten met sorafenib en gedurende de tijd dat u sorafenib inneemt.

Interactie met andere medicijnen

Sommige geneesmiddelen kunnen invloed hebben op de werking van de door ons voorgeschreven medicijnen. Of ze kunnen de kans op bijwerkingen vergroten. Het kan ook andersom: de door ons voorgeschreven medicijnen kunnen de werking van andere geneesmiddelen beïnvloeden. Gebruikt u andere geneesmiddelen, of heeft u dat kort geleden gedaan of bestaat de mogelijkheid dat u in de nabije toekomst andere geneesmiddelen gaat gebruiken? Vertel het aan uw internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige. Dit geldt voor receptgeneesmiddelen, maar ook voor niet-receptgeneesmiddelen, vitamines en kruidengeneesmiddelen.

Wanneer altijd bellen

Koorts

• Bij één keer koorts boven 38.5 graden
• Bij twee maal achter elkaar 38 graden koorts in een tussentijd van 6 uur
• Bij koude rillingen

Misselijkheid en braken

• Bij ernstig en aanhoudend braken gedurende 24 uur of langer
• Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine

Diarree

• Bij langer dan 24 uur aanhoudende diarree
• Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine

Obstipatie/Verstopping van de ontlasting

• Bij langer dan drie dagen aanhoudende obstipatie (harde ontlasting en/of verstopping)

Andere situaties waarin u direct moet bellen

• Bij aanhoudend bloeden van een wondje (langer dan 15 minuten)
• Bij een lang aanhoudende bloedneus (langer dan 15 minuten)
• Bij heviger bloedverlies tijdens menstruatie
• Bij hartkloppingen en duizeligheid
• Bij plotseling optredende kortademigheid, een gevoel van benauwdheid of een snelle ademhaling die u niet kunt corrigeren
• Bij pijnlijke plekjes in de mond en moeite met slikken waardoor u niet kunt eten of drinken
• Bij een pijnlijk en branderig gevoel bij het plassen
• Bij aanhoudende pijn of een branderig gevoel op de plaats van toediening van cytostatica
• Bij pijnlijke handen en voeten
• Bij elk ander nieuw verschijnsel

Bereikbaarheid afdeling

Levensbedreigende situatie: bel 1-1-2.

Spoedsituatie: situaties die niet kunnen wachten (ook niet tot de volgende ochtend of tot na het weekend), zie kopje ‘Wanneer altijd bellen’

Tijdens kantoortijden (8.30-16.30 uur, maandag t/m vrijdag) belt u met één van de oncologie verpleegkundigen via het algemene ziekenhuis nummer: 050-3616161.

Buiten kantoortijden belt u met de verpleegafdeling Medische Oncologie (D2VA) via 050-3614436 (bij geen gehoor: 050-3614435). U krijgt een oncologie verpleegkundige te spreken die zo nodig de dienstdoend internist-oncoloog inschakelt. U wordt daarna zo spoedig mogelijk terug gebeld. Dit is niet bedoeld voor vragen over bijvoorbeeld afspraken of herhaalrecepten.

Niet spoed: voor situaties die niet kunnen wachten tot het volgende polikliniek bezoek, belt u tijdens kantoortijden met één van de oncologie verpleegkundigen via het algemene ziekenhuis nummer: 050-3616161. Vraag naar de oncologie verpleegkundige die u het beste kent (of de vervanger). De oncologie verpleegkundige beoordeelt of de vraag direct beantwoord kan worden of dat overleg met de internist-oncoloog nodig is. In het laatste geval krijgt u zo snel mogelijk bericht terug. Soms krijgt u het advies eerst contact met de huisarts op te nemen.

Via e-mail worden geen vragen beantwoord. We beschouwen dit als medisch niet veilig en het mag niet van de overheid (Algemene Verordening Gegevensbescherming, 2018).

Kanker en voeding

Goede voeding en een stabiel lichaamsgewicht zijn belangrijk. Het vergroot de mogelijkheid om een behandeling te doorstaan en ervan te herstellen.
Goede voeding is gevarieerd en bevat:

• Voldoende energie
• Voldoende eiwitten
• Voldoende vocht
• Vitamines en mineralen

De internist-oncoloog of de oncologieverpleegkundige zal u naar een diëtist verwijzen als u een grote kans op voedings- of gewichtsproblemen heeft. Als u zelf vragen heeft over voeding kunt u deze altijd stellen aan uw arts of verpleegkundige.

Als u supplementen gebruikt of vaak vette vis eet, dan vragen wij u dit ook te bespreken met uw arts of verpleegkundige. Er kan dan worden uitgezocht of dit eventueel schadelijk is in combinatie met chemotherapie of andere medicijnen vanwege kanker.
Voor meer informatie zie www.kanker.nl of www.voedingenkankerinfo.nl

Kanker en werk

Aan het werk blijven of het werk weer oppakken na een periode van afwezigheid kan ten goede komen aan uw welbevinden en herstel. Werk kan, naast een inkomen, afleiding en houvast bieden: de aandacht gaat even niet uit naar de ziekte, maar naar andere zaken. Ook vinden veel mensen het sociale contact met collega’s prettig.
De mate waarin mensen wel of niet kunnen werken tijdens en na de behandeling is afhankelijk van verschillende factoren. Indien uw ziekte, de bijwerkingen van de behandeling, en de soort werkzaamheden die u doet het toelaten, raden wij u aan om (voor een deel) aan het werk te blijven tijdens de behandeling. Hiervoor zijn geen algemene adviezen te geven. Bespreekt u daarom uw persoonlijke situatie met de internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige.
Er zijn wel algemene tips en adviezen over het onderhouden van contact met uw werkgever, overleg met uw bedrijfsarts, en wetgeving. Deze informatie kunt u bijvoorbeeld vinden op de website www.kanker.nl of in de folder “Wat en hoe bij Kanker en Werk. Handleiding voor mensen die kanker hebben (gehad)” (te verkrijgen via de oncologieverpleegkundige of in het Informatiecentrum Oncologie).

Kanker en bewegen

Kanker en de behandeling daarvan hebben een grote impact op uw lichamelijke en geestelijke welzijn. Wetenschappelijk onderzoek leert dat regelmatig bewegen na de behandeling een belangrijke bijdrage kan leveren aan het opbouwen van de conditie en aan het herstel. Ook beweging tijdens de behandeling kan een positieve invloed hebben. Bewegen tijdens een behandeling vanwege kanker is meestal veilig. Vraag uw internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige advies over bewegingsactiviteiten die in uw situatie geschikt zijn en neem contact met hen op als u meer dan “normale” klachten ondervindt ten gevolge van het bewegen.

Bijwerkingen doelgerichte therapie

Uw behandeling heeft niet alleen invloed op kankercellen, maar ook op gezonde cellen in het lichaam. Bij het opstellen van deze lijst is gestreefd naar een volledige weergave van de meest voorkomende bijwerkingen die bij uw behandeling op kunnen treden, maar dit houdt niet in dat alle genoemde bijwerkingen zich ook daadwerkelijk zullen voordoen. Het uitblijven van bijwerkingen wil niet zeggen dat de behandeling niet aanslaat. De volgorde waarin de bijwerkingen vermeld staan is willekeurig.

Haaruitval (geringe kans op)

De behandeling die u krijgt kan haaruitval veroorzaken. Uit ervaring weten we dat bij deze behandeling de meeste patiënten geen haaruitval krijgen. Valt uw haar toch uit, meld dit aan de oncologieverpleegkundige, zodat zij de adviezen met u kan bespreken.

Irritatie en/of ontsteking van het mondslijmvlies

Bij geïrriteerde slijmvliezen van de mond kunnen de klachten variëren van overgevoeligheid van het mondslijmvlies tot ontstekingen. Daarom is een goede mondverzorging erg belangrijk. Ondanks goede hygiëne kan het gebeuren dat u niet meer kunt poetsen door pijnlijke plekjes en blaartjes; neem dan contact op met het ziekenhuis.

Meer informatie kunt u lezen in de folder: Mondhygiëne bij chemotherapie

Hoge bloeddruk

In de meeste gevallen zult u niet merken dat u een te hoge bloeddruk hebt. Alleen bij een extreem hoge bloeddruk kunt u last hebben van:

• Hoofdpijn
• Kortademigheid
• Problemen met zien
• Duizeligheid

Advies:

Als u een van bovenstaande klachten heeft, neem dan contact op met het ziekenhuis.

Tijdens de behandeling wordt uw bloeddruk regelmatig gecontroleerd. Als het nodig is zal de internist-oncoloog medicijnen voorschrijven om de bloeddruk te verlagen.
Het is belangrijk dat deze antibloeddruk-medicijnen weer afgebouwd worden als de behandeling gestopt of onderbroken wordt.

Misselijkheid en braken

Door de behandeling kunt u last krijgen van misselijkheid en braken. De mate waarin misselijkheid voorkomt, verschilt van persoon tot persoon, zelfs bij dezelfde behandeling.
Er zijn tegenwoordig goede medicijnen waarmee dit kan worden voorkomen of verminderd. Indien nodig  krijgt u van de internist-oncoloog een recept mee, voor medicijnen tegen de misselijkheid. Het is belangrijk dat u deze medicijnen volgens voorschrift gebruikt.

Adviezen bij misselijkheid:

• Voldoende drinken: 2 liter per dag (14 glazen). Probeer niet alleen water te drinken, maar wissel dit af met bijvoorbeeld bouillon, limonade, melkproducten, vruchtensap of groentesap.
• Gebruik regelmatig een kleine maaltijd, maar forceer het eten niet, eet niet meer dan u kunt.
• Wanneer u weinig eet en drinkt kunt u soms juist meer last krijgen van een ziek en misselijk gevoel vanwege een lege maag.

• Wanneer u tijdens de opname last krijgt van misselijkheid, is het goed dit tijdig aan de verpleegkundige te melden zodat u extra medicijnen kunt krijgen om verergering te voorkomen.

Meer informatie over voeding kunt u lezen in de folder ‘Voeding bij kanker’ van KWF Kankerbestrijding.

Smaakverandering

Smaakverandering of smaakvermindering is in de meeste gevallen tijdelijk van aard. Eten dat u anders lekker vond smaakt nu niet meer en eten dat u normaal gesproken niet lekker vond smaakt u nu misschien juist wel. U kunt daarom wat met de voeding experimenteren om uit te vinden welke voeding het beste bij uw veranderde smaak past.

Invloed op de werking van het beenmerg

Door de behandeling kan remming van de aanmaak van nieuwe bloedcellen door het beenmerg optreden. Er kan daardoor een tekort ontstaan van verschillende bloedcellen. Deze bloedcellen zijn: rode bloedcellen (erytrocyten), witte bloedcellen (leukocyten) en bloedplaatjes (trombocyten). Deze remming van de aanmaak van bloedcellen is tijdelijk. U kunt zelf niets doen om dit te voorkomen of te veranderen.
Wanneer het aantal rode bloedcellen of aantal bloedplaatjes te laag is, kan het nodig zijn dat u deze via een transfusie krijgt toegediend.

• Een verminderd aantal rode bloedcellen geeft bloedarmoede. Verschijnselen hiervan zijn onder andere vermoeidheid, kortademigheid en duizeligheid.
• Een verminderd aantal witte bloedcellen geeft een verhoogde kans op infecties. Een infectie is te herkennen aan een temperatuur van 38,5ºC of hoger al dan niet in combinatie met koude rillingen. Ook een temperatuur rond 38°C gedurende langer dan 6 uur kan wijzen op een infectie. U kunt de kans op een infectie verkleinen door te zorgen voor een goede lichaamshygiëne, ga niet in de sauna of het stoombad, controleer eventuele wondjes op ontstekingsverschijnselen.Vermijd contact met mensen die bijvoorbeeld verkouden zijn.
  Iedere dag de temperatuur meten is niet nodig. Meet de temperatuur onder de arm of met een oorthermometer. Door rectaal gebruik van de thermometer kan er beschadiging van slijmvlies optreden met bloeding tot gevolg.
• Een verminderd aantal bloedplaatjes geeft een verhoogde kans op blauwe plekken, een bloedneus en bloedend tandvlees. Ook kan het bloedverlies tijdens de menstruatie heviger zijn dan u normaal gewend bent.

 

Diarree

Door de behandeling kunt u diarree krijgen. Diarree is een waterige dunne ontlasting meer dan vier keer per dag. De opname van vocht is dan verstoord door irritatie van het slijmvlies van de darm en een verandering in de stofwisseling van de dunne darm. Als u diarree heeft worden voedingsstoffen in de darmen minder goed opgenomen.

Klachten die hiermee gepaard kunnen gaan:

• Buikpijn/ buikkrampen
• Frequente aandrang
• Dunne ontlasting
• Veranderde kleur van de ontlasting
• Overgevoeligheid voor bepaalde voedingsmiddelen
• Pijn en huidirritatie van het gebied rond de anus
• Droge mond en droge huid
• Donkere urine en veel minder vaak plassen

Advies:

Wanneer u last heeft van diarree is het belangrijk dat u veel drinkt om het vochtverlies aan te vullen. Bij de volgende klachten moet u contact opnemen met het ziekenhuis:

• Diarree die langer dan 24 uur aanhoudt
• Bloed bij de ontlasting
• Diarree in combinatie met braken
• Donkere urine en minder vaak plassen

Vermoeidheid/verminderde energie

U kunt merken dat u tijdens de behandeling minder energie heeft, sneller vermoeid raakt en emotioneel kunt zijn. Houd hier rekening mee in uw dagelijks leven; neem voldoende tijd om te rusten, maar probeer rust wel af te wisselen met activiteiten. Dagelijkse activiteiten kunt u gewoon blijven doen, misschien moet u het tempo wat aanpassen.

Invloed op seksualiteit, vruchtbaarheid en zwangerschap bij doelgerichte therapie

Ook tijdens de behandeling blijft vrijen en geslachtsgemeenschap mogelijk. We adviseren u om tijdens de behandeling tot 1 maand erna een condoom te gebruiken. Enerzijds omdat de behandeling een ongeboren kind ernstig kan beschadigen. Aan de andere kant omdat de schadelijke effecten van doelgerichte therapie bij partners op dit moment nog niet duidelijk zijn.

Vanwege de kans op schadelijke effecten op een ongeboren kind adviseren we u om tot een jaar na behandeling adequate anticonceptie te gebruiken.

De meeste doelgerichte therapieën veroorzaken geen onvruchtbaarheid.

Als gevolg van ziekte of behandeling kunt u echter minder of geen zin hebben in vrijen of geslachtsgemeenschap. Het is belangrijk dat u uw wensen en verwachtingen op dit gebied bespreekt met uw partner. Bij vragen op dit gebied kunt u terecht bij de internist-oncoloog of de oncologieverpleegkundige.

Meer informatie over seksualiteit kunt u lezen in de folder ‘Kanker en seksualiteit’ van KWF Kankerbestrijding.  Zie ook: https://www.kanker.nl/bibliotheek/seksualiteit/gevolgen–2/669-seksualiteit voor aanvullende informatie.

Huidreacties bij doelgerichte therapie

Bij behandeling met doelgerichte medicijnen kunnen verschillende huidreacties optreden en ook aan haar en nagels.

• Droge huid
• Huiduitslag met roodheid en bultjes
• Acné
• Keratosis pilaris; lijkt op gerstekorrels
• Hyperkeratose: eeltvorming aan handen, voeten of ellebogen
• Verkleuring van de huid en haar

Algemene adviezen:

• Draag geen knellende kleding en schoenen.
• Gebruik bij voorkeur geen zeep tijdens het douchen of baden en gebruik bij voorkeur lauwwarm water.
• Douche bij voorkeur zo kort mogelijk.
• Vermijd producten op alcoholbasis.
• Vermijd geparfumeerde producten.
• Gebruik een vettige crème, bijvoorbeeld cetametogrolcreme of vaseline-lanettecrème.
• Vermijdt felle zon, gebruik altijd een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor (30 of hoger).

Adviezen bij eeltvorming:

• Eelt op voetzolen of handpalmen vet houden met een vettige crème of zalf.
• Na het verweken van het eelt voorzichtig wegvijlen, dit kan ook door een pedicure worden gedaan.
• Bij pijnlijke eeltvorming op voetzolen, zo min mogelijk schoenen dragen. Draag alleen goed ventilerende schoenen met een stevige zool.
• Als voetzolen of handpalmen pijnlijk zijn, kan dit vaak verlicht worden door een ijskompres/ijsklontjes.

Hartklachten

De behandeling verhoogt het risico op hartklachten zoals pijn op de borst, hartkloppingen en benauwdheid. Wanneer deze klachten zich voordoen moet u direct contact opnemen met het ziekenhuis.