Patiënten informatie folder: Somatostatine analogen bij neuro-endocriene tumoren

Algemene inleiding

De informatie in dit document is bedoeld als aanvulling op de informatie die u al heeft gekregen van uw behandelend internist-oncoloog en de oncologieverpleegkundige. Het is bekend dat veel van de informatie die u tijdens de eerste gesprekken over uw ziekte en de behandeling krijgt verloren gaat, en dat de vragen over behandeling en mogelijk bijwerkingen meestal later komen. U kunt de informatie thuis rustig nalezen om u voor te bereiden op de behandeling die u gaat krijgen. Vragen kunt u stellen bij een volgend bezoek aan de polikliniek of via de uitgereikte telefoonnummers.

Somatostatine analogen

Somatostatine analogen zijn eiwitten die zich vasthechten aan de cellen van de tumor, en daarna de uitscheiding van hormonen blokkeren. Er komen op die manier minder hormonen in het bloed terecht. De genoemde lichamelijke klachten kunnen daardoor verminderen. Er zijn verschillende soorten somatostatine analogen zoals octreotide (Sandostatine) en Sandostatine LAR. Octreotide is een kortwerkend medicijn dat onderhuids via een injectie toegediend wordt. Aanvankelijk zal dit driemaal daags gebeuren. Als hierna blijkt dat het medicijn goed verdragen wordt, zal worden overgegaan op een toediening van een langwerkende somatostatine analoog, Sandostatine LAR. Dit langwerkend octreotide moet in de bilspier worden gespoten.

Behandelplan

Voor het toedienen van de onderhuidse injecties krijgt u instructie. Dit kan door de verpleegkundige op de polikliniek gedaan worden, maar ook kan de thuiszorg ingeschakeld worden om u hier thuis instructie over te geven. Als het voor u bezwaarlijk is om u zelf te injecteren kan de thuiszorg dit ook voor u doen.

De injectie met de lang werkende somatostatine analogen kunt u niet zelf toedienen. Dit kan uw huisarts doen of er kan geregeld worden dat er een verpleegkundige bij u thuis komt om het u toe te dienen. Nadat u de eerste injectie met het lang werkend somatostatine analogen heeft gekregen, moet u nog ongeveer 14 dagen doorgaan met de onderhuidse injecties drie maal daags. Uw internist-oncoloog zal u dit vertellen.

U krijgt regelmatig een afspraak op de polikliniek medische oncologie. U laat eerst bloedprikken, waarna u de internist-oncoloog op de polikliniek bezoekt. Op basis van hoe het met u gaat en de uitslag van de bloedwaarden, zal vastgesteld worden of u door kunt gaan met de behandeling. De medicijnen worden dan door de internist-oncoloog voorgeschreven op een recept. U kunt deze medicijnen bestellen bij uw eigen apotheek of bij de Poliklinische Apotheek UMCG. De apotheek heeft enige tijd nodig om de medicatie voor u te bereiden.

Uiteraard kunt u uw vragen stellen tijdens het polikliniek bezoek. Wij raden u aan om deze op een briefje te verzamelen.

In principe gebruikt u de medicatie continu. Soms moet de behandeling onderbroken worden of de dosering aangepast worden vanwege de bijwerkingen.

Tijdens de behandeling zal goed worden gelet op de werking en bijwerkingen van de medicatie. Als de werking goed is en de bijwerkingen acceptabel zijn, kan de internist-oncoloog besluiten om door te gaan met de medicijnen.

Belangrijk

NET’s die hormonen of andere stoffen uitscheiden, kunnen dit extra doen als het lichaam blootgesteld wordt aan bepaalde stressfactoren. De klachten die door deze hormonen veroorzaakt worden, zullen dan ook tijdelijk toenemen. De ernst en duur hiervan wisselt per situatie. Als het ernstig is wordt het ook wel een “crisis” genoemd. In sommige gevallen kan bijvoorbeeld de diarree zo ernstig worden dat patiënten in korte tijd uitgedroogd raken. Voorbeelden van stressfactoren zijn: bepaalde voeding, tandheelkundige ingrepen en operaties.

Bij voeding is de reactie meestal kortdurend en niet ernstig. Bij tandheelkundige ingrepen en operaties kan de reactie heviger zijn. Daarom adviseren we patiënten altijd om rondom deze situaties extra octreotide te gebruiken ter preventie van een “crisis”. Het is heel belangrijk dat u de internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige direct informeert als u een ingreep moet ondergaan. Zij zullen de dosering aan u geven en de recepten regelen. Als het bekend is dat de NET tumor bij u geen hormonen of andere stoffen uitscheidt zijn deze maatregelen niet nodig.

Wanneer altijd bellen

Koorts

• Bij één keer koorts boven 38.5 graden
• Bij twee maal achter elkaar 38 graden koorts in een tussentijd van 6 uur
• Bij koude rillingen

Misselijkheid en braken

• Bij ernstig en aanhoudend braken gedurende 24 uur of langer
• Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine

Diarree

• Bij langer dan 24 uur aanhoudende diarree
• Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine

Obstipatie/Verstopping van de ontlasting

• Bij langer dan drie dagen aanhoudende obstipatie (harde ontlasting en/of verstopping)

Andere situaties waarin u direct moet bellen

• Bij aanhoudend bloeden van een wondje (langer dan 15 minuten)
• Bij een lang aanhoudende bloedneus (langer dan 15 minuten)
• Bij heviger bloedverlies tijdens menstruatie
• Bij hartkloppingen en duizeligheid
• Bij plotseling optredende kortademigheid, een gevoel van benauwdheid of een snelle ademhaling die u niet kunt corrigeren
• Bij pijnlijke plekjes in de mond en moeite met slikken waardoor u niet kunt eten of drinken
• Bij een pijnlijk en branderig gevoel bij het plassen
• Bij aanhoudende pijn of een branderig gevoel op de plaats van toediening van cytostatica
• Bij pijnlijke handen en voeten
• Bij elk ander nieuw verschijnsel

Kanker en voeding

Goede voeding en een stabiel lichaamsgewicht zijn belangrijk. Het vergroot de mogelijkheid om een behandeling te doorstaan en ervan te herstellen.
Goede voeding is gevarieerd en bevat:

• Voldoende energie
• Voldoende eiwitten
• Voldoende vocht
• Vitamines en mineralen

De internist-oncoloog of de oncologieverpleegkundige zal u naar een diëtist verwijzen als u een grote kans op voedings- of gewichtsproblemen heeft. Als u zelf vragen heeft over voeding kunt u deze altijd stellen aan uw arts of verpleegkundige.

Als u supplementen gebruikt of vaak vette vis eet, dan vragen wij u dit ook te bespreken met uw arts of verpleegkundige. Er kan dan worden uitgezocht of dit eventueel schadelijk is in combinatie met chemotherapie of andere medicijnen vanwege kanker.
Voor meer informatie zie www.kanker.nl of www.voedingenkankerinfo.nl

Kanker en bewegen

Kanker en de behandeling daarvan hebben een grote impact op uw lichamelijke en geestelijke welzijn. Wetenschappelijk onderzoek leert dat regelmatig bewegen na de behandeling een belangrijke bijdrage kan leveren aan het opbouwen van de conditie en aan het herstel. Ook beweging tijdens de behandeling kan een positieve invloed hebben. Bewegen tijdens een behandeling vanwege kanker is meestal veilig. Vraag uw internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige advies over bewegingsactiviteiten die in uw situatie geschikt zijn en neem contact met hen op als u meer dan “normale” klachten ondervindt ten gevolge van het bewegen.

Kanker en werk

Aan het werk blijven of het werk weer oppakken na een periode van afwezigheid kan ten goede komen aan uw welbevinden en herstel. Werk kan, naast een inkomen, afleiding en houvast bieden: de aandacht gaat even niet uit naar de ziekte, maar naar andere zaken. Ook vinden veel mensen het sociale contact met collega’s prettig.
De mate waarin mensen wel of niet kunnen werken tijdens en na de behandeling is afhankelijk van verschillende factoren. Indien uw ziekte, de bijwerkingen van de behandeling, en de soort werkzaamheden die u doet het toelaten, raden wij u aan om (voor een deel) aan het werk te blijven tijdens de behandeling. Hiervoor zijn geen algemene adviezen te geven. Bespreekt u daarom uw persoonlijke situatie met de internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige.
Er zijn wel algemene tips en adviezen over het onderhouden van contact met uw werkgever, overleg met uw bedrijfsarts, en wetgeving. Deze informatie kunt u bijvoorbeeld vinden op de website www.kanker.nl of in de folder “Wat en hoe bij Kanker en Werk. Handleiding voor mensen die kanker hebben (gehad)” (te verkrijgen via de oncologieverpleegkundige of in het Informatiecentrum Oncologie).

Bijwerkingen en adviezen

Bij het opstellen van deze lijst is gestreefd naar een volledige weergave van alle bijwerkingen die bij uw behandeling op kunnen treden, maar dit houdt niet in dat alle genoemde bijwerkingen zich
ook daadwerkelijk zullen voordoen. Het uitblijven van bijwerkingen wil niet zeggen dat de behandeling niet aanslaat. De volgorde waarin de bijwerkingen vermeld staan, is willekeurig.

Patiënten met een NET kunnen naast de bijwerkingen van hun medicatie allerlei klachten hebben onder andere ten gevolge van het ziekteproces. Hieronder staat ook een beschrijving van vermoeidheid en invloed op seksualiteit.

Roodheid van de injectieplaats

Er kan door de injectie een zwelling ontstaan; de huid kan (rood) verkleuren. Dit kan tot blauwe plekken leiden. Deze blauwe plekken zijn niet schadelijk, maar kunnen wel hinderlijk zijn.

Adviezen:

• Bij twijfel overleggen met de oncologieverpleegkundige.
• Spuitinstructie opnieuw doornemen met de oncologieverpleegkundige.
• Laat de plekken zien bij een volgende controle op de polikliniek.

Maag-darmklachten bij octreotide

Maag-darmklachten kunnen voorkomen bij gebruik van dit middel. Deze kunnen bestaan uit:

• Gebrek aan eetlust
• Misselijkheid en braken
• Pijnlijke buikkrampen
• Opgeblazen gevoel in de buik
• Winderigheid
• Dunne ontlasting, diarree of plakkerige ontlasting
• Ontkleuring van de ontlasting

Deze klachten treden meestal in het begin van de behandeling op en verdwijnen vaak weer vanzelf. Als u last blijft houden van bijvoorbeeld plakkerige ontlasting meldt dit dan aan de internist-oncoloog, zodat dit behandeld kan worden.

Adviezen:

• Het optreden van deze bijwerkingen kan worden verminderd door de dagelijkse injecties toe te dienen tussen de maaltijden in of bij het slapen gaan.

Invloed op het suikergehalte in het bloed

Octreotide kan bij alle patiënten het suikergehalte in het lichaam verstoren. De hoeveelheid suiker in het bloed moet daarom regelmatig gecontroleerd worden. Dit wordt in het ziekenhuis gedaan als u voor controle moet komen. Een bestaande suikerziekte kan ontregeld raken of verschijnselen van suikerziekte kunnen ontstaan na langdurige behandeling met octreotide.

Galstenen

Het is mogelijk dat u door langdurige behandeling met octreotide galstenen krijgt. In de meeste gevallen geven die geen klachten en is behandeling niet noodzakelijk.

Vermoeidheid/verminderde energie

U kunt merken dat u tijdens de behandeling minder energie heeft, sneller vermoeid raakt en emotioneel kunt zijn. Houd hier rekening mee in uw dagelijks leven; neem voldoende tijd om te rusten, maar probeer rust wel af te wisselen met activiteiten. Dagelijkse activiteiten kunt u gewoon blijven doen, misschien moet u het tempo wat aanpassen.

Invloed op seksualiteit

Ook tijdens de chemotherapie blijft geslachtsgemeenschap mogelijk. Als gevolg van ziekte of behandeling kunt u minder of geen zin hebben in vrijen of geslachtsgemeenschap. Het is belangrijk dat u uw wensen en verwachtingen op dit gebied bespreekt met uw partner. Bij vragen op dit gebied kunt u terecht bij de internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige.

Meer informatie over seksualiteit kunt u lezen in de folder ‘Kanker en seksualiteit’ van KWF Kankerbestrijding. Zie ook: https://www.kanker.nl/bibliotheek/seksualiteit/gevolgen/669-seksualiteit  voor aanvullende informatie.