Patiënten informatie folder: Patiënteninformatie Alpelisib en fulvestrant palliatief ER+ HER2- mamma

Inhoudsopgave & acties
Acties

Algemene inleiding

De informatie in dit document is bedoeld als aanvulling op de informatie die u al heeft gekregen van uw behandelend internist-oncoloog en de oncologieverpleegkundige. Het is bekend dat veel van de informatie die u tijdens de eerste gesprekken over uw ziekte en de behandeling krijgt verloren gaat, en dat de vragen over behandeling en mogelijk bijwerkingen meestal later komen. U kunt de informatie thuis rustig nalezen om u voor te bereiden op de behandeling die u gaat krijgen. Vragen kunt u stellen bij een volgend bezoek aan de polikliniek of via de uitgereikte telefoonnummers.

Wat is doelgerichte therapie

Bij doelgerichte therapie worden er medicijnen gegeven om kankercellen te doden of de groei ervan te remmen. Deze medicijnen richten zich op specifieke eigenschappen van kankercellen. Dit doen ze door de werking van bepaalde eiwitten van de kankercel te blokkeren. Er zijn veel verschillende eigenschappen van de kankercellen die aangrijpingspunten kunnen zijn van doelgerichte therapie. Bijvoorbeeld de ongecontroleerde groei van sommige kankercellen. Of het proces waarbij kankercellen de aanmaak van nieuwe bloedvaten stimuleren. Een belangrijke voorwaarde voor doelgerichte therapie is dan ook dat de kankercellen die specifieke eigenschappen hebben. Dit kan namelijk per kankersoort verschillen. Bij sommige kankersoorten onderzoeken we eerst of de kankercellen die specifieke eigenschappen hebben. In de meeste gevallen wordt doelgerichte therapie gegeven in tabletvorm. Er zijn ook middelen die worden gegeven via het infuus.
Algemene informatie over doelgerichte therapie kunt u vinden in de folder ‘doelgerichte therapie’ van V&VN Oncologie, op doelgerichte therapie en op www.kanker.nl.

Werkingsmechanisme voorgestelde doelgerichte therapie

Doelgerichte therapie met meervoudige werking

Bepaalde medicijnen van doelgerichte therapie hebben een meervoudige werking op de tumor. Ze beïnvloeden bijvoorbeeld de nieuw bloedvatvorming, ook wel angiogenese genoemd. Het medicijn blokkeert receptoren en daarmee de aanmaak van nieuwe bloedvaten en heeft daardoor een remmend effect op de tumorgroei.
Daarnaast beïnvloedt het medicijn op soortgelijke wijze andere eiwitten die betrokken zijn bij het stimuleren van celdeling, uitzaaien van de tumorcellen of het voorkomen van cel sterfte. Door het blokkeren van deze receptoren kunnen de tumorcellen bijvoorbeeld minder goed groeien.

Wat is hormonale therapie?

Hormonale therapie is de behandeling van kanker met medicijnen die de groei van kankercellen remmen. Deze medicijnen houden de werking van hormonen tegen die bij bepaalde kankersoorten een belangrijke rol spelen. Een belangrijke voorwaarde voor de behandeling met hormonale therapie is dat de kankercellen gevoelig zijn voor hormonen. Soms kan dit onder de microscoop gezien worden. Hormonen zijn stoffen die ons lichaam aanmaakt, bijvoorbeeld in de eierstokken en die veel lichaamsfuncties regelen. Borsten en baarmoeder zijn organen die hormonen nodig hebben voor hun groei, ontwikkeling en werking. Bij kanker in organen die hormonen gebruiken, kunnen hormonen de groei van kankercellen stimuleren. Het doel van de hormonale therapie is deze stimulerende werking te stoppen of beperken.

Algemene informatie over hormonale therapie kunt u vinden in de folder “Hormoontherapie” van het KWF, op hormoontherapie en op www.kanker.nl

Behandelplan

De behandeling die u gaat krijgen bestaat uit een combinatie van alpelisib en fulvestrant. De alpelisib wordt in tabletvorm voorgeschreven en u kunt ze thuis innemen. Hoe u deze tabletten moet innemen staat hieronder beschreven. De fulvestrant wordt toegediend middels injecties. Daarnaast kunnen nog andere medicijnen voorgeschreven worden ter ondersteuning van de behandeling.

Op de dag dat u start met de behandeling, laat u eerst bloedprikken, waarna u de internist-oncoloog op de polikliniek bezoekt. Op basis van hoe het met u gaat en de uitslag van de bloedwaarden, zal vastgesteld worden of kunt beginnen met de behandeling. De medicatie wordt dan door de internist-oncoloog voorgeschreven op een recept. U kunt deze medicatie ophalen bij de poliklinische apotheek in het UMCG. De apotheek heeft enige tijd nodig om de medicatie voor u te bereiden.

Uiteraard kunt u uw vragen stellen tijdens het polikliniek bezoek. Wij raden u aan om deze op een briefje te verzamelen.

U krijgt regelmatig een afspraak op de polikliniek van afdeling Medische Oncologie. Er wordt dan opnieuw bloed geprikt en u wordt gezien door een internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige.

U gebruikt de alpelisib in principe continu. De fulvestrant krijgt u eerst 3 keer om de 14 dagen toegediend. Daarna 1 keer per 4 weken. Soms moet de behandeling onderbroken worden of de dosering aangepast worden vanwege de bijwerkingen.

Tijdens de behandeling zal goed worden gelet op de werking en bijwerkingen van de behandeling. Als de werking goed is en de bijwerkingen acceptabel zijn, kan de internist-oncoloog besluiten om door te gaan met de behandeling.

Inname orale medicatie

Alpelisib

Neem de tabletten in volgens de door uw behandelend arts voorgeschreven dosering.

  • Neem 1 keer op een dag op hetzelfde tijdstip direct na een maaltijd.
  • Neem de medicijnen in één keer in met een glas water (dus niet kauwen of fijn maken).
  • Als u het medicijn mist of uitbraakt, neem dan niet een dubbele dosis in, maar ga gewoon de volgende dag verder.
  • Een gemiste dosis kan ingehaald worden als het minder dan 9 uur later is dan het gebruikelijke tijdstip. Ook dan na een maaltijd innemen.

Hormonale therapie: injecties

Toedienen van injecties

Fulvestrant (Faslodex)

Toediening van de injecties volgens voorschrift van uw arts.
Iedere keer krijgt u 2 injecties, 1 in iedere bilspier. Het is niet mogelijk om dit zelf te doen. De injecties kunnen gegeven worden door een verpleegkundige in het ziekenhuis of door uw huisarts.

Wanneer altijd bellen

Koorts

  • Bij één keer koorts boven 38.5 graden
  • Bij twee maal achter elkaar 38 graden koorts in een tussentijd van 6 uur
  • Bij koude rillingen

Misselijkheid en braken

  • Bij ernstig en aanhoudend braken gedurende 24 uur of langer
  • Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine

Diarree

  • Bij langer dan 24 uur aanhoudende diarree
  • Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine

Obstipatie/Verstopping van de ontlasting

  • Bij langer dan drie dagen aanhoudende obstipatie (harde ontlasting en/of verstopping)

Andere situaties waarin u direct moet bellen

  • Bij aanhoudend bloeden van een wondje (langer dan 15 minuten)
  • Bij een lang aanhoudende bloedneus (langer dan 15 minuten)
  • Bij heviger bloedverlies tijdens menstruatie
  • Bij hartkloppingen en duizeligheid
  • Bij plotseling optredende kortademigheid, een gevoel van benauwdheid of een snelle ademhaling die u niet kunt corrigeren
  • Bij pijnlijke plekjes in de mond en moeite met slikken waardoor u niet kunt eten of drinken
  • Bij een pijnlijk en branderig gevoel bij het plassen
  • Bij aanhoudende pijn of een branderig gevoel op de plaats van toediening van cytostatica
  • Bij pijnlijke handen en voeten
  • Bij elk ander nieuw verschijnsel

Bereikbaarheid afdeling

Levensbedreigende situatie: bel 1-1-2.

Spoedsituatie: situaties die niet kunnen wachten (ook niet tot de volgende ochtend of tot na het weekend), zie eerder.

Tijdens kantoortijden (8.30-16.30 uur, maandag t/m vrijdag) belt u met één van de oncologie verpleegkundigen via het algemene ziekenhuis nummer: 050-3616161.

Buiten kantoortijden belt u met de verpleegafdeling Medische Oncologie (D2VA) via 050-3614436 (bij geen gehoor: 050-3614435). U krijgt een oncologie verpleegkundige te spreken die zo nodig de dienstdoend internist-oncoloog inschakelt. U wordt daarna zo spoedig mogelijk terug gebeld. Dit is niet bedoeld voor vragen over bijvoorbeeld afspraken of herhaalrecepten.

Niet spoed: voor situaties niet kunnen wachten tot het volgende polikliniek bezoek, belt u tijdens kantoortijden met één van de oncologie verpleegkundigen via het algemene ziekenhuis nummer: 050-3616161. Vraag naar de oncologie verpleegkundige die u het beste kent (of de vervanger). De oncologie verpleegkundige beoordeelt of de vraag direct beantwoord kan worden of dat overleg met de internist-oncoloog nodig is. In het laatste geval krijgt u zo snel mogelijk bericht terug. Soms krijgt u het advies eerst contact met de huisarts op te nemen.

Via e-mail worden geen vragen beantwoord. We beschouwen dit als medisch niet veilig en het mag niet van de overheid (Algemene Verordening Gegevensbescherming, 2018).

Kanker en voeding

Goede voeding en een stabiel lichaamsgewicht zijn belangrijk. Het vergroot de mogelijkheid om een behandeling te doorstaan en ervan te herstellen.
Goede voeding is gevarieerd en bevat:

  • Voldoende energie
  • Voldoende eiwitten
  • Voldoende vocht
  • Vitamines en mineralen

De internist-oncoloog of de oncologieverpleegkundige zal u naar een diëtist verwijzen als u een grote kans op voedings- of gewichtsproblemen heeft. Als u zelf vragen heeft over voeding kunt u deze altijd stellen aan uw arts of verpleegkundige.

Als u supplementen gebruikt of vaak vette vis eet, dan vragen wij u dit ook te bespreken met uw arts of verpleegkundige. Er kan dan worden uitgezocht of dit eventueel schadelijk is in combinatie met chemotherapie of andere medicijnen vanwege kanker.
Voor meer informatie zie www.kanker.nl of www.voedingenkankerinfo.nl

Kanker en werk

Aan het werk blijven of het werk weer oppakken na een periode van afwezigheid kan ten goede komen aan uw welbevinden en herstel. Werk kan, naast een inkomen, afleiding en houvast bieden: de aandacht gaat even niet uit naar de ziekte, maar naar andere zaken. Ook vinden veel mensen het sociale contact met collega’s prettig.
De mate waarin mensen wel of niet kunnen werken tijdens en na de behandeling is afhankelijk van verschillende factoren. Indien uw ziekte, de bijwerkingen van de behandeling, en de soort werkzaamheden die u doet het toelaten, raden wij u aan om (voor een deel) aan het werk te blijven tijdens de behandeling. Hiervoor zijn geen algemene adviezen te geven. Bespreekt u daarom uw persoonlijke situatie met de internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige.
Er zijn wel algemene tips en adviezen over het onderhouden van contact met uw werkgever, overleg met uw bedrijfsarts, en wetgeving. Deze informatie kunt u bijvoorbeeld vinden op de website www.kanker.nl of in de folder “Wat en hoe bij Kanker en Werk. Handleiding voor mensen die kanker hebben (gehad)” (te verkrijgen via de oncologieverpleegkundige of in het Informatiecentrum Oncologie).

Kanker en bewegen

Kanker en de behandeling daarvan hebben een grote impact op uw lichamelijke en geestelijke welzijn. Wetenschappelijk onderzoek leert dat regelmatig bewegen na de behandeling een belangrijke bijdrage kan leveren aan het opbouwen van de conditie en aan het herstel. Ook beweging tijdens de behandeling kan een positieve invloed hebben. Bewegen tijdens een behandeling vanwege kanker is meestal veilig. Vraag uw internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige advies over bewegingsactiviteiten die in uw situatie geschikt zijn en neem contact met hen op als u meer dan “normale” klachten ondervindt ten gevolge van het bewegen.

Bijwerkingen doelgerichte therapie

Uw behandeling heeft niet alleen invloed op kankercellen, maar ook op gezonde cellen in het lichaam. Bij het opstellen van deze lijst is gestreefd naar een volledige weergave van alle bijwerkingen die bij uw behandeling op kunnen treden, maar dit houdt niet in dat alle genoemde bijwerkingen zich ook daadwerkelijk zullen voordoen. Het uitblijven van bijwerkingen wil niet zeggen dat de behandeling niet aanslaat. De volgorde waarin de bijwerkingen vermeld staan is willekeurig.

Misselijkheid en braken

Door de behandeling kunt u last krijgen van misselijkheid en braken. De mate waarin misselijkheid voorkomt, verschilt van persoon tot persoon, zelfs bij dezelfde behandeling.
Er zijn tegenwoordig goede medicijnen waarmee dit kan worden voorkomen of verminderd. Indien nodig  krijgt u van de internist-oncoloog een recept mee, voor medicijnen tegen de misselijkheid. Het is belangrijk dat u deze medicijnen volgens voorschrift gebruikt.

Adviezen bij misselijkheid:

  • Voldoende drinken: 2 liter per dag (14 glazen). Probeer niet alleen water te drinken, maar wissel dit af met bijvoorbeeld bouillon, limonade, melkproducten, vruchtensap of groentesap.
  • Gebruik regelmatig een kleine maaltijd, maar forceer het eten niet, eet niet meer dan u kunt.
  • Wanneer u weinig eet en drinkt kunt u soms juist meer last krijgen van een ziek en misselijk gevoel vanwege een lege maag.
  • Wanneer u tijdens de opname last krijgt van misselijkheid, is het goed dit tijdig aan de verpleegkundige te melden zodat u extra medicijnen kunt krijgen om verergering te voorkomen.

Meer informatie over voeding kunt u lezen in de folder ‘Voeding bij kanker’ van KWF Kankerbestrijding.

Smaakverandering

Smaakverandering of smaakvermindering is in de meeste gevallen tijdelijk van aard. Eten dat u anders lekker vond smaakt nu niet meer en eten dat u normaal gesproken niet lekker vond smaakt u nu misschien juist wel. U kunt daarom wat met de voeding experimenteren om uit te vinden welke voeding het beste bij uw veranderde smaak past.

Diarree

Door de behandeling kunt u diarree krijgen. Diarree is een waterige dunne ontlasting meer dan vier keer per dag. De opname van vocht is dan verstoord door irritatie van het slijmvlies van de darm en een verandering in de stofwisseling van de dunne darm. Als u diarree heeft worden voedingsstoffen in de darmen minder goed opgenomen.

Klachten die hiermee gepaard kunnen gaan:

  • Buikpijn/ buikkrampen
  • Frequente aandrang
  • Dunne ontlasting
  • Veranderde kleur van de ontlasting
  • Overgevoeligheid voor bepaalde voedingsmiddelen
  • Pijn en huidirritatie van het gebied rond de anus
  • Droge mond en droge huid
  • Donkere urine en veel minder vaak plassen

Advies:

Wanneer u last heeft van diarree is het belangrijk dat u veel drinkt om het vochtverlies aan te vullen. Bij de volgende klachten moet u contact opnemen met het ziekenhuis:

  • Diarree die langer dan 24 uur aanhoudt
  • Bloed bij de ontlasting
  • Diarree in combinatie met braken
  • Donkere urine en minder vaak plassen

Hoge bloedsuiker

De bloedsuikerspiegel, ook wel glucose genoemd, kan door de behandeling stijgen. Dit kan suikerziekte, (diabetes mellitus) veroorzaken. Uw bloedsuiker wordt regelmatig gecontroleerd. Als de bloedsuiker te hoog wordt zal de internist-oncoloog u daarvoor tabletten voorschrijven.

Als u al bekend bent met suikerziekte is het belangrijk dat uw bloedsuiker tijdens de behandeling wat vaker gecontroleerd wordt.

Vermoeidheid/verminderde energie

U kunt merken dat u tijdens de behandeling minder energie heeft, sneller vermoeid raakt en emotioneel kunt zijn. Houdt hier rekening mee in uw dagelijks leven; neem voldoende tijd om te rusten, maar probeer rust wel af te wisselen met activiteiten. Dagelijkse activiteiten kunt u gewoon blijven doen, misschien moet u het tempo wat aanpassen.

Invloed op seksualiteit, vruchtbaarheid en zwangerschap bij doelgerichte therapie

Ook tijdens de behandeling blijft vrijen en geslachtsgemeenschap mogelijk. We adviseren u om tijdens de behandeling tot 1 maand erna een condoom te gebruiken. Enerzijds omdat de behandeling een ongeboren kind ernstig kan beschadigen. Aan de andere kant omdat de schadelijke effecten van doelgerichte therapie bij partners op dit moment nog niet duidelijk zijn.

Vanwege de kans op schadelijke effecten op een ongeboren kind adviseren we u om tot een jaar na behandeling adequate anticonceptie te gebruiken.

De meeste doelgerichte therapieën veroorzaken geen onvruchtbaarheid.

Als gevolg van ziekte of behandeling kunt u echter minder of geen zin hebben in vrijen of geslachtsgemeenschap. Het is belangrijk dat u uw wensen en verwachtingen op dit gebied bespreekt met uw partner. Bij vragen op dit gebied kunt u terecht bij de internist-oncoloog of de oncologieverpleegkundige.

Meer informatie over seksualiteit kunt u lezen in de folder ‘Kanker en seksualiteit’ van KWF Kankerbestrijding.  Zie ook: https://www.kanker.nl/bibliotheek/seksualiteit/gevolgen–2/669-seksualiteit voor aanvullende informatie.

Huidreacties bij doelgerichte therapie

Bij behandeling met doelgerichte medicijnen kunnen verschillende huidreacties optreden en ook aan haar en nagels.

  • Droge huid
  • Huiduitslag met roodheid en bultjes
  • Acné
  • Keratosis pilaris; lijkt op gerstekorrels
  • Hyperkeratose: eeltvorming aan handen, voeten of ellebogen
  • Verkleuring van de huid en haar

Algemene adviezen:

  • Draag geen knellende kleding en schoenen.
  • Gebruik bij voorkeur geen zeep tijdens het douchen of baden en gebruik bij voorkeur lauwwarm water.
  • Douche bij voorkeur zo kort mogelijk.
  • Vermijd producten op alcoholbasis.
  • Vermijd geparfumeerde producten.
  • Gebruik een vettige crème, bijvoorbeeld cetametogrolcreme of vaseline-lanettecrème.
  • Vermijdt felle zon, gebruik altijd een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor (30 of hoger).

Adviezen bij eeltvorming:

  • Eelt op voetzolen of handpalmen vet houden met een vettige crème of zalf.
  • Na het verweken van het eelt voorzichtig wegvijlen, dit kan ook door een pedicure worden gedaan.
  • Bij pijnlijke eeltvorming op voetzolen, zo min mogelijk schoenen dragen. Draag alleen goed ventilerende schoenen met een stevige zool.
  • Als voetzolen of handpalmen pijnlijk zijn, kan dit vaak verlicht worden door een ijskompres/ijsklontjes.