Patiënten informatie folder: Lomustine bij hersentumoren

Algemene inleiding

De informatie in dit document is bedoeld als aanvulling op de informatie die u al heeft gekregen van uw behandelend internist-oncoloog en de oncologieverpleegkundige. Het is bekend dat veel van de informatie die u tijdens de eerste gesprekken over uw ziekte en de behandeling krijgt verloren gaat, en dat de vragen over behandeling en mogelijk bijwerkingen meestal later komen. U kunt de informatie thuis rustig nalezen om u voor te bereiden op de behandeling die u gaat krijgen. Vragen kunt u stellen bij een volgend bezoek aan de polikliniek of via de uitgereikte telefoonnummers.

Wat is chemotherapie

Chemotherapie is de behandeling van kanker met medicijnen die de celdeling remmen of stoppen. Deze medicijnen heten ook wel cytostatica. Er zijn vele soorten chemotherapie. In de meeste gevallen wordt een combinatie van chemotherapeutische middelen toegediend via een infuus. Er zijn ook chemotherapeutische middelen in tabletvorm. De middelen worden gedurende een bepaalde periode en via een bepaald schema voorgeschreven. Chemotherapie wordt vaak gecombineerd met andere medicijnen die mogelijke bijwerkingen tegengaan.
Algemene informatie over chemotherapie kunt u lezen in de folder ‘chemotherapie’ van KWF kankerbestrijding, op chemotherapie (www.umcg.nl/-/chemotherapie) en op www.kanker.nl.

Behandelplan

Uw internist–oncoloog heeft u uitgelegd dat u in aanmerking komt voor een behandeling met chemotherapie waardoor de hersentumor mogelijk afgeremd kan worden in zijn groei.

De chemotherapie behandeling die u gaat krijgen bestaat uit lomustine (CCNU). De kuur wordt in tabletvorm voorgeschreven en u kunt ze thuis innemen.

Een kuur bestaat uit éénmalig lomustinetabletten slikken met aansluitend 6 weken rust. Hoeveel tabletten u moet slikken zal worden afgesproken door uw internist–oncoloog. Naast de lomustine zal u een recept krijgen voor medicijnen tegen de misselijkheid. Het is aan te raden deze in te nemen volgens het voorgestelde schema.

Op de dag dat u start met iedere chemotherapie, laat u eerst bloedprikken, waarna u de internist–oncoloog op de polikliniek bezoekt. Op basis van hoe het met u gaat en de uitslag van de bloedwaarden, zal vastgesteld worden of u de kuur kunt krijgen. De chemotherapie wordt dan door de internist–oncoloog voorgeschreven op een recept. U kunt deze medicijnen bestellen bij de poliklinische apotheek van het UMCG. De apotheek heeft enige tijd nodig om de chemotherapie voor u te bereiden.

Uiteraard kunt u uw vragen stellen tijdens het polikliniekbezoek. Wij raden u aan om deze op een briefje te verzamelen.

Iedere twee weken na start van de chemotherapie krijgt u een afspraken op de polikliniek van afdeling Medische Oncologie. Er wordt dan bloed geprikt en u wordt gezien door een internist–oncoloog of oncologieverpleegkundige.

Iedere volgende kuur begint in principe op dag 42 van de vorige kuur. Dus u krijgt één keer in de 6 weken chemotherapie. Soms moet de chemotherapie uitgesteld worden vanwege de nog niet herstelde bijwerkingen. Na 2 kuren volgt een MRI scan. Op basis van de uitslag van deze scan en hoe de kuren verlopen, wordt besloten of de behandeling voortgezet wordt. U krijgt totaal maximaal 6 kuren.

Inname van het medicijn

Lomustine

Neem de tabletten in volgens de door uw behandelend arts voorgeschreven dosering.

Inname lomustine bij voorkeur na het avondeten.

1. Warme maaltijd
2. Twee uur na de maaltijd neemt u de antimisselijkheid tablet in (ondansetron 1 keer 8 mg).
3. Een uur na de ondansetron neemt u de tabletten lomustine met water in.

De eerste en tweede dag na inname van de lomustine neemt u in de morgen en avond een tablet ondansetron. Als u toch misselijk bent mag u extra tabletten tegen de misselijkheid gebruiken, namelijk metoclopramide (Primperan®) maximaal 3 keer op een dag.

Wanneer altijd bellen

Koorts

• Bij één keer koorts boven 38.5 graden
• Bij twee maal achter elkaar 38 graden koorts in een tussentijd van 6 uur
• Bij koude rillingen

Misselijkheid en braken

• Bij ernstig en aanhoudend braken gedurende 24 uur of langer
• Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine

Diarree

• Bij langer dan 24 uur aanhoudende diarree
• Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine

Obstipatie/Verstopping van de ontlasting

• Bij langer dan drie dagen aanhoudende obstipatie (harde ontlasting en/of verstopping)

Andere situaties waarin u direct moet bellen

• Bij aanhoudend bloeden van een wondje (langer dan 15 minuten)
• Bij een lang aanhoudende bloedneus (langer dan 15 minuten)
• Bij heviger bloedverlies tijdens menstruatie
• Bij hartkloppingen en duizeligheid
• Bij plotseling optredende kortademigheid, een gevoel van benauwdheid of een snelle ademhaling die u niet kunt corrigeren
• Bij pijnlijke plekjes in de mond en moeite met slikken waardoor u niet kunt eten of drinken
• Bij een pijnlijk en branderig gevoel bij het plassen
• Bij aanhoudende pijn of een branderig gevoel op de plaats van toediening van cytostatica
• Bij pijnlijke handen en voeten
• Bij elk ander nieuw verschijnsel

Bereikbaarheid afdeling

Levensbedreigende situatie: bel 1-1-2.

Spoedsituatie: situaties die niet kunnen wachten (ook niet tot de volgende ochtend of tot na het weekend), zie kopje ‘Wanneer altijd bellen’

Tijdens kantoortijden (8.30-16.30 uur, maandag t/m vrijdag) belt u met één van de oncologie verpleegkundigen via het algemene ziekenhuis nummer: 050-3616161.

Buiten kantoortijden belt u met de verpleegafdeling Medische Oncologie (D2VA) via 050-3614436 (bij geen gehoor: 050-3614435). U krijgt een oncologie verpleegkundige te spreken die zo nodig de dienstdoend internist-oncoloog inschakelt. U wordt daarna zo spoedig mogelijk terug gebeld. Dit is niet bedoeld voor vragen over bijvoorbeeld afspraken of herhaalrecepten.

Niet spoed: voor situaties die niet kunnen wachten tot het volgende polikliniek bezoek, belt u tijdens kantoortijden met één van de oncologie verpleegkundigen via het algemene ziekenhuis nummer: 050-3616161. Vraag naar de oncologie verpleegkundige die u het beste kent (of de vervanger). De oncologie verpleegkundige beoordeelt of de vraag direct beantwoord kan worden of dat overleg met de internist-oncoloog nodig is. In het laatste geval krijgt u zo snel mogelijk bericht terug. Soms krijgt u het advies eerst contact met de huisarts op te nemen.

Via e-mail worden geen vragen beantwoord. We beschouwen dit als medisch niet veilig en het mag niet van de overheid (Algemene Verordening Gegevensbescherming, 2018).

Leefregels en algemene adviezen

Leefregels op de afdeling of het dagcentrum tijdens chemotherapie

Tijdens uw behandeling met chemotherapie op de afdeling of het dagcentrum gelden er een aantal leefregels om anderen tegen deze stoffen te beschermen. Deze leefregels hebben voornamelijk te maken met de omgang met urine, ontlasting en braaksel. Zie ook de folder leefregels op de afdeling tijdens en na chemotherapie. U krijgt deze folder van uw verpleegkundige op de afdeling.

Algemene adviezen voor thuis

Chemotherapieresten en –afbraakproducten worden afgevoerd via urine, ontlasting, braaksel, speeksel, zweet en sperma.
Tot vier dagen na de laatste gift van iedere chemotherapiekuur (per infuus of tablet) zijn er nog aanzienlijke hoeveelheden van deze afbraakresten in het lichaam aanwezig.

Lichamelijk contact

Normaal menselijk contact zoals een hand geven, knuffelen en zoenen levert geen risico op voor personen uit uw omgeving. Wel dient u er rekening mee te houden dat als u meer intiem contact heeft, chemotherapie via speeksel, sperma en ander lichaamsvocht wordt uitgescheiden. Bij het zoenen raden wij aan dat er geen contact via speeksel plaatsvindt.

Tijdens de behandeling blijft geslachtsgemeenschap mogelijk. Als gevolg van de bijwerkingen kunt u echter minder zin of geen zin hebben in vrijen of geslachtsgemeenschap.

Het is belangrijk om tijdens de behandeling tot 1 maand na de laatste kuur een condoom te gebruiken tijdens het vrijen. Dit is om de partner niet bloot te stellen aan eventuele schadelijke effecten van de medicijnen die zich in alle lichaamsvloeistoffen kunnen bevinden. De meeste anti-kanker behandelingen hebben schadelijke effecten op een ongeboren kind. Ook om deze reden is het advies te zorgen voor goede anticonceptie. Wij adviseren de anticonceptie tot minstens een jaar na het stoppen van de chemotherapie te gebruiken.

Urine en ontlasting

• Als u naar het toilet gaat kunt u het beste zitten.
• Als u het toilet hebt gebruikt, sluit dan het deksel voor u doorspoelt.
• Spoel de WC na elk gebruik 2x door, en maak geen gebruik van de spaarknop.
• Was uw handen als u naar het toilet bent geweest.

Braaksel

• U kunt het beste rechtstreeks in het toilet braken. Als dit niet kan gebruik dan een emmer of een bakje.
• Leeg de emmer of het bakje in het toilet en was het daarna goed af.
• Spoel daarna het toilet 2x door, met gesloten deksel en zonder de spaarknop te gebruiken.
• Was daarna uw handen.

Persoonlijke hygiëne

• Douche of was uzelf regelmatig, bij voorkeur dagelijks.
• Trek regelmatig schone kleding aan, bij voorkeur dagelijks.
• Was sterk verontreinigde kleding apart, overig kleding kunt u met het andere wasgoed op het normale programma meedraaien.
• Draag plastic of huishoudhandschoenen als u sterk verontreinigde kleding in de wasmachine stopt.

Kanker en voeding

Goede voeding en een stabiel lichaamsgewicht zijn belangrijk. Het vergroot de mogelijkheid om een behandeling te doorstaan en ervan te herstellen.
Goede voeding is gevarieerd en bevat:

• Voldoende energie
• Voldoende eiwitten
• Voldoende vocht
• Vitamines en mineralen

De oncoloog of de oncologieverpleegkundige zal u naar een diëtist verwijzen als u een grote kans op voedings- of gewichtsproblemen heeft. Als u zelf vragen heeft over voeding kunt u deze altijd stellen aan uw arts of verpleegkundige.

Neem geen supplementen met visolie vanaf 24 uur vóór tot en met 24 uur ná de toediening van de specifieke middelen Irinotecan, Carboplatine, Cisplatine en Oxaliplatine. Als u nog andere supplementen gebruikt vragen wij u dit ook te bespreken met uw oncoloog of oncologieverpleegkundige. Er kan dan worden uitgezocht of dit eventueel schadelijk is in combinatie met chemotherapie of andere medicijnen vanwege kanker.
Voor meer informatie zie www.kanker.nl of www.voedingenkankerinfo.nl

Mondzorg

Door de chemotherapie kunt u last krijgen van een droge- of pijnlijke mond. In de mond kunnen blaren ontstaan, waardoor het eten pijnlijker kan worden.
Een goede mondzorg kan deze klachten voorkomen. Hiervoor adviseren wij u het volgende:

• 2 tot 3 keer per dag de tanden (of de kaak, indien u een prothese heeft) poetsen met een zachte borstel.
• Wanneer dit te pijnlijk is kunt u de mond spoelen met mondspoel middel. Doe dit minimaal 3x per dag.
• Gebruik zo min mogelijk suikerhoudend en kleverig voedsel, om de kans op gaatjes tijdens de behandeling te verkleinen.

Pijnklachten/blaren in de mond bij chemotherapie

Tegen ontstoken slijmvlies door chemotherapie is niet zoveel te doen. Meldt deze klachten wel altijd bij uw oncoloog of oncologieverpleegkundige.
Wanneer u last hebt van de mond kunt u een paar keer per dag spoelen met een zout-soda oplossing (1tl zout in 1L (lauw) water), of u kunt spoelen met kamillethee.
Voor meer adviezen verwijzen we u naar de folder ‘mondzorg bij chemotherapie’, die uw oncologieverpleegkundige u verstrekt heeft.

Kanker en werk

Aan het werk blijven of het werk weer oppakken na een periode van afwezigheid kan ten goede komen aan uw welbevinden en herstel. Werk kan, naast een inkomen, afleiding en houvast bieden: de aandacht gaat even niet uit naar de ziekte, maar naar andere zaken. Ook vinden veel mensen het sociale contact met collega’s prettig.
De mate waarin mensen wel of niet kunnen werken tijdens en na de behandeling is afhankelijk van verschillende factoren. Indien uw ziekte, de bijwerkingen van de behandeling, en de soort werkzaamheden die u doet het toelaten, raden wij u aan om (voor een deel) aan het werk te blijven tijdens de behandeling. Hiervoor zijn geen algemene adviezen te geven. Bespreekt u daarom uw persoonlijke situatie met de oncoloog of oncologieverpleegkundige.
Er zijn wel algemene tips en adviezen over het onderhouden van contact met uw werkgever, overleg met uw bedrijfsarts, en wetgeving. Deze informatie kunt u bijvoorbeeld vinden op de website www.kanker.nl , www.kankerenwerk.nl of in de folder “Wat en hoe bij Kanker en Werk. Handleiding voor mensen die kanker hebben (gehad)” (te verkrijgen via de oncologieverpleegkundige of in het Informatiecentrum Oncologie).

Kanker en bewegen

Kanker en de behandeling daarvan hebben een grote impact op uw lichamelijke en geestelijke welzijn. Wetenschappelijk onderzoek leert dat regelmatig bewegen na de behandeling een belangrijke bijdrage kan leveren aan het opbouwen van de conditie en aan het herstel. Ook beweging tijdens de behandeling kan een positieve invloed hebben. Bewegen tijdens een behandeling vanwege kanker is meestal veilig. Vraag uw internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige advies over bewegingsactiviteiten die in uw situatie geschikt zijn en neem contact met hen op als u meer dan “normale” klachten ondervindt ten gevolge van het bewegen.

Alcohol gebruik tijdens uw behandeling

Alcohol kan invloed hebben op de medicijnen waarmee kanker behandeld wordt. Overleg dit met uw oncoloog of oncologieverpleegkundige.

Autorijden

Medicijnen en algemene klachten zoals vermoeidheid of concentratieproblemen kunnen invloed hebben op uw rijvaardigheid. Bespreek dit  met uw oncoloog of oncologieverpleegkundige. Na de eerste behandeling wordt sowieso afgeraden om zelf auto te rijden.

Bijwerkingen chemotherapie

Uw behandeling heeft niet alleen invloed op kankercellen, maar ook op gezonde cellen in het lichaam. Bij het opstellen van deze lijst is gestreefd naar een volledige weergave van alle bijwerkingen die bij uw behandeling op kunnen treden, maar dit houdt niet in dat alle genoemde bijwerkingen zich ook daadwerkelijk zullen voordoen. Het uitblijven van bijwerkingen wil niet zeggen dat de behandeling niet aanslaat. De volgorde waarin de bijwerkingen vermeld staan is willekeurig.

Haaruitval (geringe kans op)

De behandeling die u krijgt kan haaruitval veroorzaken. Uit ervaring weten we dat bij deze behandeling de meeste patiënten geen haaruitval krijgen. Valt uw haar toch uit, meld dit aan de oncologieverpleegkundige, zodat zij de adviezen met u kan bespreken.

Misselijkheid en braken

Misselijkheid en braken wordt veroorzaakt door de invloed van de behandeling op het maagdarmkanaal en/of door stimulatie van het braakcentrum in de hersenen. De mate waarin misselijkheid voorkomt, verschilt van persoon tot persoon, zelfs bij dezelfde kuur. Misselijkheid en braken kunnen direct na de toediening optreden en aanhouden tot enkele dagen na de kuur. Er zijn goede medicijnen waarmee dit kan worden voorkomen of verminderd. In het ziekenhuis krijgt u die toegediend via het infuus of per tablet. Voor thuis krijgt u van de internist-oncoloog een recept mee, voor medicijnen tegen de misselijkheid. Het is belangrijk dat u deze medicijnen volgens voorschrift gebruikt.

Adviezen bij misselijkheid:

• Voldoende drinken: 2 liter per dag (14 glazen). Probeer niet alleen water te drinken, maar wissel dit af met bijvoorbeeld bouillon, limonade, melkproducten, vruchtensap of groentesap.
• Gebruik regelmatig een kleine maaltijd, maar forceer het eten niet. Eet niet meer dan u kunt.
• Wanneer u weinig eet en drinkt kunt u soms juist meer last krijgen van een ziek en misselijk gevoel vanwege een lege maag.
• Wanneer u tijdens de opname last krijgt van misselijkheid, is het goed dit tijdig aan de verpleegkundige te melden zodat u extra medicijnen kunt krijgen om verergering te voorkomen.

Meer informatie over voeding kunt u lezen in de folder ‘Voeding bij kanker’ van KWF Kankerbestrijding.

Smaakverandering

Smaakverandering of smaakvermindering is in de meeste gevallen tijdelijk van aard. Eten dat u anders lekker vond smaakt nu niet meer en eten dat u normaal gesproken niet lekker vond smaakt u nu misschien juist wel. U kunt daarom wat met de voeding experimenteren om uit te vinden welke voeding het beste bij uw veranderde smaak past.

Invloed op de werking van het beenmerg

Door  minder aanmaak van nieuwe bloedcellen door het beenmerg kan  er een tekort ontstaan aan verschillende bloedcellen. Deze bloedcellen zijn: rode bloedcellen (erytrocyten), witte bloedcellen (leukocyten) en bloedplaatjes (trombocyten). Deze remming van de aanmaak van bloedcellen is tijdelijk van aard. U kunt zelf niets doen om dit te voorkomen of te veranderen. Wanneer het aantal rode bloedcellen of aantal bloedplaatjes te laag is, kan het nodig zijn dat u deze via een transfusie krijgt toegediend.

Een verminderd aantal rode bloedcellen geeft kans op bloedarmoede. Verschijnselen hiervan zijn onder andere vermoeidheid, kortademigheid en duizeligheid.

Een verminderd aantal witte bloedcellen geeft een verhoogde kans op infecties. Ongeveer tussen de tiende en de vijftiende dag na het starten van de kuur is het aantal leukocyten het laagst. Men noemt dit de dipperiode. U kunt niets doen om deze dipperiode tegen te gaan. Een infectie is te herkennen aan een temperatuur van 38,5ºC of hoger eventueel samen met koude rillingen. Ook een temperatuur rond 38°C gedurende langer dan 6 uur kan wijzen op een infectie.
U kunt de kans op infectie verkleinen door te zorgen voor een goede lichaamshygiëne, ga niet in de sauna of stoombad en controleer eventuele wondjes op ontstekingsverschijnselen.
Vermijd contact met mensen die bijvoorbeeld verkouden zijn.
Iedere dag de temperatuur meten is niet nodig. Meet de temperatuur onder de arm of met een oorthermometer. Door rectaal gebruik van de thermometer kan er beschadiging van slijmvlies optreden met bloeding tot gevolg.

Een verminderd aantal bloedplaatjes geeft een verhoogde kans op blauwe plekken, een bloedneus en bloedend tandvlees. Ook kan het bloedverlies tijdens de menstruatie heviger zijn dan u normaal gewend bent.

Vermoeidheid/verminderde energie

U kunt merken dat u tijdens de behandeling minder energie heeft, sneller vermoeid raakt en emotioneel kunt zijn. Houd hier rekening mee in uw dagelijks leven; neem voldoende tijd om te rusten, maar probeer rust wel af te wisselen met activiteiten. Dagelijkse activiteiten kunt u gewoon blijven doen, misschien moet u het tempo wat aanpassen.

Invloed op seksualiteit

Ook tijdens de chemotherapie blijft geslachtsgemeenschap mogelijk. Als gevolg van ziekte of behandeling kunt u minder of geen zin hebben in vrijen of geslachtsgemeenschap. Het is belangrijk dat u uw wensen en verwachtingen op dit gebied bespreekt met uw partner. Bij vragen op dit gebied kunt u terecht bij de internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige.

Meer informatie over seksualiteit kunt u lezen in de folder ‘Kanker en seksualiteit’ van KWF Kankerbestrijding. Zie ook: https://www.kanker.nl/bibliotheek/seksualiteit/gevolgen/669-seksualiteit  voor aanvullende informatie.

Invloed op vruchtbaarheid (man)

Chemotherapie kan verminderde vruchtbaarheid of onvruchtbaarheid tot gevolg hebben.  Het heeft effect op de productie van zaadcellen en op de kwaliteit ervan. Hierdoor kan het aantal zaadcellen in het sperma afnemen en wordt hun beweeglijkheid aangetast. Onvruchtbaarheid staat los van impotentie.

Indien het sperma voor aanvang van de behandeling van goede kwaliteit is, is het mogelijk om sperma in te vriezen om later bij kinderwens (en gebleken onvruchtbaarheid) dit te kunnen gebruiken voor het tot stand brengen van een zwangerschap. Het invriezen van sperma gebeurt voorafgaand aan de start van de behandeling.

Het is ingrijpend om door chemotherapie mogelijk onvruchtbaar te worden. Het is daarom belangrijk uw vragen of onzekerheden over dit onderwerp te bespreken met uw internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige.

Invloed op vruchtbaarheid (vrouw)

Chemotherapie kan u versneld, en dus op jongere leeftijd, in de overgang brengen. Sommige vrouwen hebben tijdens de behandeling een veranderde cyclus, maar menstruaties kunnen ook helemaal wegblijven. Na afronding van de chemotherapie  kan de menstruele cyclus zich weer herstellen, maar de mogelijkheid bestaat ook dat u door de behandeling in de overgang bent gekomen en daarmee dus onvruchtbaar wordt.

Het risico op vervroegde overgang hangt af van uw leeftijd, de soort chemotherapie en de totale hoeveelheid ervan. Indien u een kinderwens heeft, is het belangrijk dat u dit voor start van de behandeling met uw internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige bespreekt. In sommige situaties zijn er interventies die de kans op onvruchtbaarheid verkleinen. Mogelijk is een verwijzing naar de fertiliteitsafdeling zinvol.

Het is ingrijpend om door deze behandeling mogelijk onvruchtbaar te worden. Het is daarom belangrijk al uw vragen over dit onderwerp te bespreken met uw internist-oncoloog  of oncologieverpleegkundige.