Patiënten informatie folder: Ipilimumab en Nivolumab bij inoperabel of uitgezaaid melanoom

Inhoudsopgave & acties
Acties

Algemene inleiding

De informatie in dit document is bedoeld als aanvulling op de informatie die u al heeft gekregen van uw behandelend internist-oncoloog en de oncologieverpleegkundige. Het is bekend dat veel van de informatie die u tijdens de eerste gesprekken over uw ziekte en de behandeling krijgt verloren gaat, en dat de vragen over behandeling en mogelijk bijwerkingen meestal later komen. U kunt de informatie thuis rustig nalezen om u voor te bereiden op de behandeling die u gaat krijgen. Vragen kunt u stellen bij een volgend bezoek aan de polikliniek of via de uitgereikte telefoonnummers.

Wat is immunotherapie

Immunotherapie is een behandeling dat zich richt op het versterken van het afweersysteem.
Normaal gesproken zou het afweersysteem ziektekiemen, maar ook ongezonde cellen moeten herkennen en opruimen. Sommige tumoren hebben een manier gevonden om te voorkomen dat het afweersysteem de kankercellen herkent, door een bepaald signaal af te geven. Door de immunotherapie wordt dit signaal weer geblokkeerd, waardoor de tumor weer zichtbaar wordt voor het afweersysteem. Op die manier is het afweersysteem toch in staat om de tumor te vernietigen.
Algemene informatie over immunotherapie kunt u vinden in de folder ‘immunotherapie’, op immunotherapie en op www.kanker.nl    

Behandelplan

Het eerste deel van de behandeling bestaat uit een combinatie van ipilimumab en nivolumab. Beide middelen worden één keer per 3 weken via een infuus toegediend. Deze combinatie krijgt u in totaal maximaal 4 keer. In het tweede deel van de behandeling krijgt u één keer in de 4 weken nivolumab per infuus. Het eerste 4wekelijkse infuus start 6 weken na de laatste kuur ipilimumab/nivolumab. In zeldzame gevallen kan tijdens het tweede deel van de behandeling besloten worden om (tijdelijk) over te stappen op een2 wekelijks schema. Het is een behandeling die poliklinisch gegeven kan worden. U hoeft dus niet opgenomen te worden.

Hieronder kunt u een overzicht van de behandeling zien:

Op de dag dat u de poliklinische kuur toegediend krijgt, laat u eerst bloedprikken, waarna u de internistoncoloog op de polikliniek bezoekt. Omdat het belangrijk is dat alle bloeduitslagen bekend zijn, voordat de internistoncoloog de kuur besteld, verzoeken we u om 1,5 uur voor uw afspraak bloed te laten prikken. Op basis van hoe het met u gaat en de uitslag van de bloedwaarden, zal vastgesteld worden of u de kuur kunt krijgen. De kuur wordt dan door de internistoncoloog besteld bij de apotheek. De apotheek heeft enige tijd nodig om het voor u te bereiden.

U kunt op de uitslag van de bloeduitslag en op het klaarmaken van uw infuus wachten in verblijfsruimte De Stee. Deze comfortabele wachtruimte bevindt zich op de 1e verdieping van de polikliniek Oncologie en is bereikbaar via de trap middenin de poli of met de lift bij Fonteinstraat 19. De medewerkers van de polikliniek wijzen u graag de weg.

Wij raden u aan om iets mee te nemen ter ontspanning tijdens het wachten.

In totaal duurt uw bezoek aan het UMCG als u voor een kuur komt, ongeveer 6 uur (bloed prikken, polibezoek en verblijf op het dagcentrum). Soms moet het infuus worden uitgesteld vanwege nog niet herstelde bijwerkingen. Tijdens de behandeling zal goed worden gelet op de werking en bijwerkingen.

Wanneer altijd bellen

Koorts

  • Bij één keer koorts boven 38.5 graden
  • Bij twee maal achter elkaar 38 graden koorts in een tussentijd van 6 uur
  • Bij koude rillingen

Misselijkheid en braken

  • Bij ernstig en aanhoudend braken gedurende 24 uur of langer
  • Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine

Diarree

  • Bij langer dan 24 uur aanhoudende diarree
  • Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine

Obstipatie/Verstopping van de ontlasting

  • Bij langer dan drie dagen aanhoudende obstipatie (harde ontlasting en/of verstopping)

Andere situaties waarin u direct moet bellen

  • Bij aanhoudend bloeden van een wondje (langer dan 15 minuten)
  • Bij een lang aanhoudende bloedneus (langer dan 15 minuten)
  • Bij heviger bloedverlies tijdens menstruatie
  • Bij hartkloppingen en duizeligheid
  • Bij plotseling optredende kortademigheid, een gevoel van benauwdheid of een snelle ademhaling die u niet kunt corrigeren
  • Bij pijnlijke plekjes in de mond en moeite met slikken waardoor u niet kunt eten of drinken
  • Bij een pijnlijk en branderig gevoel bij het plassen
  • Bij aanhoudende pijn of een branderig gevoel op de plaats van toediening van cytostatica
  • Bij pijnlijke handen en voeten
  • Bij elk ander nieuw verschijnsel

Bereikbaarheid afdeling

Levensbedreigende situatie: bel 1-1-2.

Spoedsituatie: situaties die niet kunnen wachten (ook niet tot de volgende ochtend of tot na het weekend), zie eerder.

Tijdens kantoortijden (8.30-16.30 uur, maandag t/m vrijdag) belt u met één van de oncologie verpleegkundigen via het algemene ziekenhuis nummer: 050-3616161.

Buiten kantoortijden belt u met de verpleegafdeling Medische Oncologie (D2VA) via 050-3614436 (bij geen gehoor: 050-3614435). U krijgt een oncologie verpleegkundige te spreken die zo nodig de dienstdoend internist-oncoloog inschakelt. U wordt daarna zo spoedig mogelijk terug gebeld. Dit is niet bedoeld voor vragen over bijvoorbeeld afspraken of herhaalrecepten.

Niet spoed: voor situaties niet kunnen wachten tot het volgende polikliniek bezoek, belt u tijdens kantoortijden met één van de oncologie verpleegkundigen via het algemene ziekenhuis nummer: 050-3616161. Vraag naar de oncologie verpleegkundige die u het beste kent (of de vervanger). De oncologie verpleegkundige beoordeelt of de vraag direct beantwoord kan worden of dat overleg met de internist-oncoloog nodig is. In het laatste geval krijgt u zo snel mogelijk bericht terug. Soms krijgt u het advies eerst contact met de huisarts op te nemen.

Via e-mail worden geen vragen beantwoord. We beschouwen dit als medisch niet veilig en het mag niet van de overheid (Algemene Verordening Gegevensbescherming, 2018).

Kanker en voeding

Goede voeding en een stabiel lichaamsgewicht zijn belangrijk. Het vergroot de mogelijkheid om een behandeling te doorstaan en ervan te herstellen.
Goede voeding is gevarieerd en bevat:

  • Voldoende energie
  • Voldoende eiwitten
  • Voldoende vocht
  • Vitamines en mineralen

De internist-oncoloog of de oncologieverpleegkundige zal u naar een diëtist verwijzen als u een grote kans op voedings- of gewichtsproblemen heeft. Als u zelf vragen heeft over voeding kunt u deze altijd stellen aan uw arts of verpleegkundige.

Als u supplementen gebruikt of vaak vette vis eet, dan vragen wij u dit ook te bespreken met uw arts of verpleegkundige. Er kan dan worden uitgezocht of dit eventueel schadelijk is in combinatie met chemotherapie of andere medicijnen vanwege kanker.
Voor meer informatie zie www.kanker.nl of www.voedingenkankerinfo.nl

Kanker en werk

Aan het werk blijven of het werk weer oppakken na een periode van afwezigheid kan ten goede komen aan uw welbevinden en herstel. Werk kan, naast een inkomen, afleiding en houvast bieden: de aandacht gaat even niet uit naar de ziekte, maar naar andere zaken. Ook vinden veel mensen het sociale contact met collega’s prettig.
De mate waarin mensen wel of niet kunnen werken tijdens en na de behandeling is afhankelijk van verschillende factoren. Indien uw ziekte, de bijwerkingen van de behandeling, en de soort werkzaamheden die u doet het toelaten, raden wij u aan om (voor een deel) aan het werk te blijven tijdens de behandeling. Hiervoor zijn geen algemene adviezen te geven. Bespreekt u daarom uw persoonlijke situatie met de internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige.
Er zijn wel algemene tips en adviezen over het onderhouden van contact met uw werkgever, overleg met uw bedrijfsarts, en wetgeving. Deze informatie kunt u bijvoorbeeld vinden op de website www.kanker.nl of in de folder “Wat en hoe bij Kanker en Werk. Handleiding voor mensen die kanker hebben (gehad)” (te verkrijgen via de oncologieverpleegkundige of in het Informatiecentrum Oncologie).

Kanker en bewegen

Kanker en de behandeling daarvan hebben een grote impact op uw lichamelijke en geestelijke welzijn. Wetenschappelijk onderzoek leert dat regelmatig bewegen na de behandeling een belangrijke bijdrage kan leveren aan het opbouwen van de conditie en aan het herstel. Ook beweging tijdens de behandeling kan een positieve invloed hebben. Bewegen tijdens een behandeling vanwege kanker is meestal veilig. Vraag uw internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige advies over bewegingsactiviteiten die in uw situatie geschikt zijn en neem contact met hen op als u meer dan “normale” klachten ondervindt ten gevolge van het bewegen.

Bijwerkingen immunotherapie

Uw behandeling heeft niet alleen invloed op kankercellen, maar ook op gezonde cellen in het lichaam. Bij het opstellen van deze lijst is gestreefd naar een volledige weergave van alle bijwerkingen die bij uw behandeling op kunnen treden, maar dit houdt niet in dat alle genoemde bijwerkingen zich ook daadwerkelijk zullen voordoen. Het uitblijven van bijwerkingen wil niet zeggen dat de behandeling niet aanslaat. De volgorde waarin de bijwerkingen vermeld staan is willekeurig.

Ontsteking van de darmen

Ontsteking van uw darmen wordt ook wel colitis genoemd. Dit is een ernstige bijwerking die altijd behandeld moet worden. De opname van vocht is dan verstoord door irritatie van het slijmvlies van de darm en een verandering in de stofwisseling van de dunne darm.
U kunt het zelf merken door klachten als waterdunne diarree, frequente ontlasting, koorts, misselijkheid en braken en buikpijn. Sommige mensen krijgen bloed bij de ontlasting of donker gekleurde ontlasting. Indien u (een deel van) deze klachten heeft is het belangrijk dat u contact opneemt met het ziekenhuis.

Ontsteking van de longen

Ontsteking van de longen kan zich presenteren met:

  • Kortademigheid, bij inspanning maar ook in rust
  • Hoesten, meestal zonder slijm ophoesten
  • Koorts

Als u deze klachten krijgt, is het belangrijk dat u contact opneemt met het ziekenhuis. Soms is het dan nodig om een foto of scan van de longen te maken.

Ontsteking van de lever

Door de behandeling kan de leverfunctie verstoord raken. Dit is vaak te zien aan afwijkingen in het bloed. Daar zult u in eerste instantie niet veel van merken. Pas bij ernstige leverfunctiestoornissen kunt u klachten krijgen als vermoeidheid, geelzucht, pijn in de buik en donkere urine. Indien u bovenstaande klachten heeft, neem dan direct contact op met het ziekenhuis.

Ontsteking van de huid

U kunt last krijgen van een droge huid. Soms ontstaat huiduitslag, waarbij de huid rood en verheven is en jeukt.

Adviezen:

  • Draag geen knellende kleding en schoenen.
  • Gebruik bij voorkeur geen zeep tijdens het douchen of baden en gebruik bij voorkeur lauwwarm water.
  • Douche bij voorkeur zo kort mogelijk.
  • Vermijd producten op alcoholbasis.
  • Vermijd geparfumeerde producten.
  • Verzachtende en beschermende crèmes en zalven bevatten geen werkzame bestanddelen, houden de huid wel soepel en voorkomen verdere uitdroging van de huid. Deze zijn zonder recept verkrijgbaar.
  • Voorbeelden bij een niet al te droge huid: lanettecrème en cetomacrogolcrème.
  • Voorbeelden bij een erg droge huid: vaseline lanettecrème en vaseline cetomacrogolcrème.
  • Probeer felle zon te vermijden; gebruik altijd een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor (30 of hoger).
  • Probeer niet te krabben; knip uw nagels in elk geval heel kort en houdt ze schoon; concentreer u op iets anders.
  • Jeuk wordt soms erger door warmte of door contact met kleding of beddengoed; probeer hier rekening mee te houden.

Neem contact op met uw internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige als de huiduitslag snel uitbreidt of ondanks bovengenoemde maatregelen veel hinder veroorzaakt (jeuk, pijn).

Ontsteking van de zenuwbanen

Overal in het lichaam zitten zenuwen. Zenuwen geven de signalen van de hersenen door aan bijvoorbeeld de spieren, huid en organen en andersom. Ontstekingen van de zenuwen kunnen verschillende soorten klachten geven, afhankelijk van de ernst van de ontsteking en de locatie. Voorbeelden van klachten die kunnen voorkomen zijn: spierzwakte, gevoelloosheid of tintelend gevoel in handen/voeten, duizeligheid.
Neem contact op met uw internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige als u bovenstaande klachten heeft.

Ontsteking van de hormoonproducerende klieren

Als hormoonproducerende klieren in het lichaam ontstoken raken, zoals bijvoorbeeld de schildklier of hypofyse, zijn zij minder goed in staat om de hormonen aan te maken. Hormonen in het lichaam regelen vele processen.
De klachten die kunnen ontstaan door ontstekingen kunnen dus zeer uiteenlopend zijn: hoofdpijn, wazig zien, dubbel zien, vermoeidheid, gevoel van zwakte, impotentie, gedragsveranderingen. Het zijn soms onduidelijke klachten die geleidelijk kunnen ontstaan. Het is van belang dat hormonen in deze situatie worden aangevuld in de vorm van medicijnen. Daarom worden bij elk polikliniek bezoek ook de hormoonwaardes in het bloed gecontroleerd.

Als u klachten heeft die kunnen passen bij bovenstaande, kunt u contact opnemen met uw internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige.

Ontsteking van de ogen

Ontsteking van de ogen kan roodheid, wazig zien en pijn aan de ogen geven. Het kan meestal eenvoudig behandeld worden. Het is wel belangrijk dat u contact opneemt met uw internist-oncoloog en niet zelf of door een andere arts de behandeling inzet.

Ontsteking van de gewrichten

Ontstekingen van de gewrichten kunnen klachten geven van stijfheid of pijn bij het opstaan of bewegen van de gewrichten, bijvoorbeeld polsen, ellebogen of knieën. Ook kan er roodheid en warmte rond de gewrichten ontstaan. Deze klachten kunnen vaak eenvoudig behandeld worden. Wanneer u deze klachten opmerkt is het belangrijk dat u dit meldt bij uw internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige.

Vermoeidheid/verminderde energie

U kunt merken dat u tijdens de behandeling minder energie heeft, sneller vermoeid raakt en emotioneel kunt zijn. Houdt hier rekening mee in uw dagelijks leven; neem voldoende tijd om te rusten, maar probeer rust wel af te wisselen met activiteiten. Dagelijkse activiteiten kunt u gewoon blijven doen, misschien moet u het tempo wat aanpassen.

Verminderde eetlust

Door de behandeling kunt u last krijgen van een verminderde eetlust bijvoorbeeld door smaakverandering of smaakvermindering. Eten dat u anders lekker vond smaakt nu niet meer en eten dat u normaal gesproken niet lekker vond smaakt u nu misschien juist wel. U kunt daarom wat met de voeding experimenteren om uit te vinden welke voeding het beste bij uw veranderde smaak past.

Meer informatie over voeding kunt u lezen in de folder ‘Voeding bij kanker’ van KWF Kankerbestrijding

Invloed op seksualiteit, vruchtbaarheid en zwangerschap

Ook tijdens de behandeling blijft vrijen en geslachtsgemeenschap mogelijk. Als gevolg van ziekte of behandeling kunt u echter minder of geen zin hebben in vrijen of geslachtsgemeenschap. Het is belangrijk dat u uw wensen en verwachtingen op dit gebied bespreekt met uw partner. Het is niet te verwachten dat immuuntherapie de vruchtbaarheid aantast.
Wel wordt afgeraden om tijdens de behandeling met immuuntherapie zwanger te worden. Daarom wordt goede anticonceptie geadviseerd.
Om uw partner te beschermen tegen mogelijke schadelijke gevolgen van de behandeling, wordt tijdens- en tot 1 maand na de behandeling het gebruik van condooms geadviseerd. Dit is ook het advies als u een andere vorm van anti-conceptie gebruikt, en bij vrouwen die al in de overgang zijn geweest.
Meer informatie over seksualiteit kunt u lezen in de folder ‘Kanker en seksualiteit’ van KWF Kankerbestrijding. Zie ook: https://www.kanker.nl/bibliotheek/seksualiteit/gevolgen–2/669-seksualiteit voor aanvullende informatie.