Algemene inleiding
De informatie in dit document is bedoeld als aanvulling op de informatie die u al heeft gekregen van uw behandelend internist-oncoloog en de oncologieverpleegkundige. Het is bekend dat veel van de informatie die u tijdens de eerste gesprekken over uw ziekte en de behandeling krijgt verloren gaat, en dat de vragen over behandeling en mogelijke bijwerkingen meestal later komen. U kunt de informatie thuis rustig nalezen om u voor te bereiden op de behandeling die u gaat krijgen. Vragen kunt u stellen bij een volgend bezoek aan de polikliniek of via de uitgereikte telefoonnummers.
Wat is doelgerichte therapie
Bij doelgerichte therapie worden er medicijnen gegeven om kankercellen te doden of de groei ervan te remmen. Deze medicijnen richten zich op specifieke eigenschappen van kankercellen. Dit doen ze door de werking van bepaalde eiwitten van de kankercel te blokkeren. Er zijn veel verschillende eigenschappen van kankercellen die aangrijpingspunten kunnen zijn van doelgerichte therapie, bijvoorbeeld de ongecontroleerde groei van sommige kankercellen of het proces waarbij kankercellen de aanmaak van nieuwe bloedvaten stimuleren. Een belangrijke voorwaarde voor doelgerichte therapie is dan ook dat de kankercellen die specifieke eigenschappen hebben. Dit kan namelijk per kankersoort verschillen. Bij sommige kankersoorten onderzoeken we eerst of de kankercellen die specifieke eigenschappen hebben. In de meeste gevallen wordt doelgerichte therapie gegeven in tabletvorm. Er zijn ook middelen die worden gegeven via het infuus.
Algemene informatie over doelgerichte therapie kunt u vinden in de folder ‘doelgerichte therapie’ van V&VN Oncologie, op doelgerichte therapie en op www.kanker.nl.
Wat zijn hormonen?
Hormonen zijn stoffen die ons lichaam zelf maakt en deze stoffen regelen een groot aantal lichaamsfuncties. Hormonen worden in een aantal klieren, organen en weefsels gemaakt, bijvoorbeeld in de eierstokken.
Een belangrijke groep hormonen zijn de vrouwelijke geslachtshormonen, bestaande uit oestrogenen en progestagenen. Deze hormonen zijn nodig voor de groei en de ontwikkeling van de borsten en het baarmoederslijmvlies. De eierstokken produceren vanaf de eerste menstruatie de vrouwelijke geslachtshormonen oestrogeen en progesteron. Deze hormoonproductie staat onder invloed van een hormoon dat in de hersenen wordt gemaakt (het zogenaamde LH-RH).
Therapie via de poli
De behandeling die u gaat krijgen bestaat uit Alpelisib (Piqray ®) en fulvestrant. Alpelisib is doelgerichte therapie die in tabletvorm wordt voorgeschreven. Alpelisib blokkeert sommige enzymen, de fosfatidylinositol-3-kinasen. Dit zijn enzymen die kankercellen nodig hebben voor hun groei. Door deze enzymen te blokkeren remt alpelisib de groei van de tumor en de uitzaaiingen. Fulvestrant is hormoontherapie die wordt toegediend door middel van een injectie. Beide medicijnen kunt u thuis gebruiken; u hoeft dus niet te worden opgenomen. Toediening van de fulvestrant injectie kan worden geregeld via thuiszorg, oncologieverpleegkundige, of huisartspraktijk.
Hoe u de alpelisib tabletten moet innemen staat hieronder beschreven. Daarnaast kunnen nog andere medicijnen voorgeschreven worden ter ondersteuning van de behandeling.
Op de dag dat u start met de behandeling, laat u eerst bloedprikken, waarna u de internist-oncoloog op de polikliniek bezoekt. Op basis van hoe het met u gaat en de uitslag van de bloedwaarden, zal vastgesteld worden of u kunt beginnen met de behandeling. De medicatie wordt dan door de internist-oncoloog voorgeschreven via een recept. U kunt deze medicatie ophalen bij de poliklinische apotheek in het UMCG. De apotheek heeft enige tijd nodig om de medicatie voor u te bereiden.
Uiteraard kunt u uw vragen stellen tijdens het polikliniek bezoek. Wij raden u aan om deze op een briefje te verzamelen.
Iedere volgende kuur begint in principe 28 dagen na de vorige kuur. Dus u krijgt één keer in de vier weken een nieuw recept voor Alpelisib. Vooraf dient u altijd bloed te prikken. De alpelisib gebruikt u 1 keer per dag, continu (alle dagen van de week).
Voor de fulvestrant, zie de tabel hieronder. Een kuur duurt 28 dagen.
| Medicijn: | Wanneer | Wijze van toediening |
| Fulvestrant | Kuur 1 – Dag 1 en dag 15 | Injectie; intramusculair |
| Vanaf kuur 2 – Dag 1 | ||
Na de 1e en 2e kuur alpelisib komt u een keer extra terug op de polikliniek van de afdeling Medische Oncologie (2 weken na de start van de 1e en 2 weken na de start van de 2e kuur). Er wordt dan opnieuw bloed geprikt en u heeft een afspraak met de internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige. Tijdens deze extra bezoeken wordt onderzocht of u ook bijwerkingen heeft van de behandeling en kan het gebruik van alpelisib zo nodig worden aangepast.
Soms moet de behandeling uitgesteld of onderbroken worden vanwege de nog niet herstelde bijwerkingen. Het kan ook zijn dat de dosering aangepast wordt vanwege de bijwerkingen.
Als de werking goed is en de bijwerkingen acceptabel zijn, dan kunt u met de internist-oncoloog besluiten om door te gaan met de behandeling.
Inname van het medicijn
Alpelisib
Neem de tabletten in volgens de door uw behandelend arts voorgeschreven dosering.
- Onmiddellijk na het eten innemen
- Elke dag op het zelfde tijdstip de tabletten innemen.
- Als u een dosis bent vergeten, neem dan niet alsnog de dosis in of verdubbel de volgende dosis, maar neem de tabletten in zoals ze zijn voorgeschreven.
- Als u braakt na inname van de alpelisib tabletten neem dan ook niet een nieuwe dosis in, maar neem de volgende dosis in volgens het inname schema. Braken en misselijkheid moet u melden aan uw behandelend arts/oncologieverpleegkundige.
Wanneer altijd bellen
Koorts
- Bij één keer koorts boven 38.5 graden
- Bij twee maal achter elkaar 38 graden koorts in een tussentijd van 6 uur
- Bij koude rillingen
Misselijkheid en braken
- Bij ernstig en aanhoudend braken gedurende 24 uur of langer
- Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine
Diarree
- Bij langer dan 24 uur aanhoudende diarree
- Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine
Obstipatie/Verstopping van de ontlasting
- Bij langer dan drie dagen aanhoudende obstipatie (harde ontlasting en/of verstopping)
Andere situaties waarin u direct moet bellen
- Bij aanhoudend bloeden van een wondje (langer dan 15 minuten)
- Bij een lang aanhoudende bloedneus (langer dan 15 minuten)
- Bij heviger bloedverlies tijdens menstruatie
- Bij hartkloppingen en duizeligheid
- Bij plotseling optredende kortademigheid, een gevoel van benauwdheid of een snelle ademhaling die u niet kunt corrigeren
- Bij pijnlijke plekjes in de mond en moeite met slikken waardoor u niet kunt eten of drinken
- Bij een pijnlijk en branderig gevoel bij het plassen
- Bij aanhoudende pijn of een branderig gevoel op de plaats van toediening van cytostatica
- Bij pijnlijke handen en voeten
- Bij elk ander nieuw verschijnsel
Bereikbaarheid afdeling
Levensbedreigende situatie: bel 1-1-2.
Spoedsituatie: situaties die niet kunnen wachten (ook niet tot de volgende ochtend of tot na het weekend), zie kopje ‘Wanneer altijd bellen’
Tijdens kantoortijden (8.30-16.30 uur, maandag t/m vrijdag) belt u met één van de oncologie verpleegkundigen via het algemene ziekenhuis nummer: 050-3616161.
Buiten kantoortijden belt u met de verpleegafdeling Medische Oncologie (D2VA) via 050-3614436 (bij geen gehoor: 050-3614435). U krijgt een oncologie verpleegkundige te spreken die zo nodig de dienstdoend internist-oncoloog inschakelt. U wordt daarna zo spoedig mogelijk terug gebeld. Dit is niet bedoeld voor vragen over bijvoorbeeld afspraken of herhaalrecepten.
Niet spoed: voor situaties die niet kunnen wachten tot het volgende polikliniek bezoek, belt u tijdens kantoortijden met één van de oncologie verpleegkundigen via het algemene ziekenhuis nummer: 050-3616161. Vraag naar de oncologie verpleegkundige die u het beste kent (of de vervanger). De oncologie verpleegkundige beoordeelt of de vraag direct beantwoord kan worden of dat overleg met de internist-oncoloog nodig is. In het laatste geval krijgt u zo snel mogelijk bericht terug. Soms krijgt u het advies eerst contact met de huisarts op te nemen.
Via e-mail worden geen vragen beantwoord. We beschouwen dit als medisch niet veilig en het mag niet van de overheid (Algemene Verordening Gegevensbescherming, 2018).
Kanker en voeding
Goede voeding en een stabiel lichaamsgewicht zijn belangrijk. Het vergroot de mogelijkheid om een behandeling te doorstaan en ervan te herstellen.
Goede voeding is gevarieerd en bevat:
- Voldoende energie
- Voldoende eiwitten
- Voldoende vocht
- Vitamines en mineralen
De internist-oncoloog of de oncologieverpleegkundige zal u naar een diëtist verwijzen als u een grote kans op voedings- of gewichtsproblemen heeft. Als u zelf vragen heeft over voeding kunt u deze altijd stellen aan uw arts of verpleegkundige.
Als u supplementen gebruikt of vaak vette vis eet, dan vragen wij u dit ook te bespreken met uw arts of verpleegkundige. Er kan dan worden uitgezocht of dit eventueel schadelijk is in combinatie met chemotherapie of andere medicijnen vanwege kanker.
Voor meer informatie zie www.kanker.nl of www.voedingenkankerinfo.nl
Mondzorg
Door de doelgerichte therapie kunt u last krijgen van een droge- of pijnlijke mond. In de mond kunnen blaren ontstaan, waardoor het eten pijnlijker kan worden.
Een goede mondzorg kan deze klachten voorkomen. Hiervoor adviseren wij u het volgende:
- 2 tot 3 keer per dag de tanden (of de kaak, indien u een prothese heeft) poetsen met een zachte borstel.
- Wanneer dit te pijnlijk is kunt u de mond spoelen met mondspoel middel. Doe dit minimaal 3x per dag.
- Gebruik zo min mogelijk suikerhoudend en kleverig voedsel, om de kans op gaatjes tijdens de behandeling te verkleinen.
Pijnklachten/blaren in de mond bij doelgerichte therapie
Tegen ontstoken slijmvlies door doelgerichte therapie is niet zoveel te doen. Meldt deze klachten wel altijd bij uw internist-oncoloog of verpleegkundige.
Wanneer u last hebt van de mond kunt u een paar keer per dag spoelen met een zout-soda oplossing (1tl zout, 1tl soda en 1L (lauw) water), of u kunt spoelen met kamillethee.
Voor meer adviezen verwijzen we u naar de folder ‘mondzorg bij chemotherapie’, die uw oncologie verpleegkundige u verstrekt heeft
Kanker en werk
Aan het werk blijven of het werk weer oppakken na een periode van afwezigheid kan ten goede komen aan uw welbevinden en herstel. Werk kan, naast een inkomen, afleiding en houvast bieden: de aandacht gaat even niet uit naar de ziekte, maar naar andere zaken. Ook vinden veel mensen het sociale contact met collega’s prettig.
De mate waarin mensen wel of niet kunnen werken tijdens en na de behandeling is afhankelijk van verschillende factoren. Indien uw ziekte, de bijwerkingen van de behandeling, en de soort werkzaamheden die u doet het toelaten, raden wij u aan om (voor een deel) aan het werk te blijven tijdens de behandeling. Hiervoor zijn geen algemene adviezen te geven. Bespreekt u daarom uw persoonlijke situatie met de internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige.
Er zijn wel algemene tips en adviezen over het onderhouden van contact met uw werkgever, overleg met uw bedrijfsarts, en wetgeving. Deze informatie kunt u bijvoorbeeld vinden op de website www.kanker.nl of in de folder “Wat en hoe bij Kanker en Werk. Handleiding voor mensen die kanker hebben (gehad)” (te verkrijgen via de oncologieverpleegkundige of in het Informatiecentrum Oncologie).
Kanker en bewegen
Kanker en de behandeling daarvan hebben een grote impact op uw lichamelijke en geestelijke welzijn. Wetenschappelijk onderzoek leert dat regelmatig bewegen na de behandeling een belangrijke bijdrage kan leveren aan het opbouwen van de conditie en aan het herstel. Ook beweging tijdens de behandeling kan een positieve invloed hebben. Bewegen tijdens een behandeling vanwege kanker is meestal veilig. Vraag uw internist-oncoloog of oncologieverpleegkundige advies over bewegingsactiviteiten die in uw situatie geschikt zijn en neem contact met hen op als u meer dan “normale” klachten ondervindt ten gevolge van het bewegen.
Bijwerkingen doelgerichte therapie
Uw behandeling heeft niet alleen invloed op kankercellen, maar ook op gezonde cellen in het lichaam. Bij het opstellen van deze lijst is gestreefd naar een volledige weergave van de meest voorkomende bijwerkingen die bij uw behandeling op kunnen treden, maar dit houdt niet in dat alle genoemde bijwerkingen zich ook daadwerkelijk zullen voordoen. Het uitblijven van bijwerkingen wil niet zeggen dat de behandeling niet aanslaat. De volgorde waarin de bijwerkingen vermeld staan is willekeurig.
Diarree
Door de behandeling kunt u diarree krijgen. Diarree is een waterige dunne ontlasting meer dan vier keer per dag. De opname van vocht is dan verstoord door irritatie van het slijmvlies van de darm en een verandering in de stofwisseling van de dunne darm. Als u diarree heeft worden voedingsstoffen in de darmen minder goed opgenomen.
Klachten die hiermee gepaard kunnen gaan:
- Buikpijn/ buikkrampen
- Frequente aandrang
- Dunne ontlasting
- Veranderde kleur van de ontlasting
- Overgevoeligheid voor bepaalde voedingsmiddelen
- Pijn en huidirritatie van het gebied rond de anus
- Droge mond en droge huid
- Donkere urine en veel minder vaak plassen
Advies:
Wanneer u last heeft van diarree is het belangrijk dat u veel drinkt om het vochtverlies aan te vullen. Bij de volgende klachten moet u contact opnemen met het ziekenhuis:
- Diarree die langer dan 24 uur aanhoudt
- Bloed bij de ontlasting
- Diarree in combinatie met braken
- Donkere urine en minder vaak plassen
Hoge bloedsuiker
De bloedsuikerspiegel, ook wel glucose genoemd, kan door de behandeling stijgen. Dit kan suikerziekte, (diabetes mellitus) veroorzaken. Uw bloedsuiker wordt regelmatig gecontroleerd. Als de bloedsuiker te hoog wordt zal de internist-oncoloog u daarvoor tabletten voorschrijven.
Als u al bekend bent met suikerziekte is het belangrijk dat uw bloedsuiker tijdens de behandeling wat vaker gecontroleerd wordt.
Huidreacties bij doelgerichte therapie
Bij behandeling met doelgerichte medicijnen kunnen verschillende huidreacties optreden en ook aan haar en nagels.
- Droge huid
- Huiduitslag met roodheid en bultjes
- Acné
- Keratosis pilaris; lijkt op gerstekorrels
- Hyperkeratose: eeltvorming aan handen, voeten of ellebogen
- Verkleuring van de huid en haar
Algemene adviezen:
- Draag geen knellende kleding en schoenen.
- Gebruik bij voorkeur geen zeep tijdens het douchen of baden en gebruik bij voorkeur lauwwarm water.
- Douche bij voorkeur zo kort mogelijk.
- Vermijd producten op alcoholbasis.
- Vermijd geparfumeerde producten.
- Gebruik een vettige crème, bijvoorbeeld cetametogrolcreme of vaseline-lanettecrème.
- Vermijdt felle zon, gebruik altijd een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor (30 of hoger).
Adviezen bij eeltvorming:
- Eelt op voetzolen of handpalmen vet houden met een vettige crème of zalf.
- Na het verweken van het eelt voorzichtig wegvijlen, dit kan ook door een pedicure worden gedaan.
- Bij pijnlijke eeltvorming op voetzolen, zo min mogelijk schoenen dragen. Draag alleen goed ventilerende schoenen met een stevige zool.
- Als voetzolen of handpalmen pijnlijk zijn, kan dit vaak verlicht worden door een ijskompres/ijsklontjes.
Jeuk
Jeuk is een gevoel van de huid waarbij u de drang heeft om te krabben of te wrijven.
Klachten door de jeuk kunnen zijn:
- Roodheid
- Uitslag van de huid
- Onrustig gevoel
- Slecht slapen
Advies:
- Probeer niet te krabben; knip uw nagels in elk geval heel kort en houdt ze schoon; concentreer u op iets anders.
- Jeuk wordt soms erger door warmte of door contact met kleding of beddengoed; probeer hier rekening mee te houden.
- Verzachtende en beschermende crèmes en zalven bevatten geen werkzame bestanddelen, houden de huid wel soepel en voorkomen verdere uitdroging van de huid. Klachten als jeuk, schilfering, kloven en branderige plekken verminderen door deze middelen en ze zijn zonder recept verkrijgbaar.
- Voorbeelden bij een niet al te droge huid: lanettecrème en cetomacrogolcrème.
- Voorbeelden bij een erg droge huid: vaseline lanettecrème en vaseline cetomacrogolcrème.
Misselijkheid en braken
Door de behandeling kunt u last krijgen van misselijkheid en braken. De mate waarin misselijkheid voorkomt, verschilt van persoon tot persoon, zelfs bij dezelfde behandeling.
Er zijn tegenwoordig goede medicijnen waarmee dit kan worden voorkomen of verminderd. Indien nodig krijgt u van de internist-oncoloog een recept mee, voor medicijnen tegen de misselijkheid. Het is belangrijk dat u deze medicijnen volgens voorschrift gebruikt.
Adviezen bij misselijkheid:
- Voldoende drinken: 2 liter per dag (14 glazen). Probeer niet alleen water te drinken, maar wissel dit af met bijvoorbeeld bouillon, limonade, melkproducten, vruchtensap of groentesap.
- Gebruik regelmatig een kleine maaltijd, maar forceer het eten niet, eet niet meer dan u kunt.
- Wanneer u weinig eet en drinkt kunt u soms juist meer last krijgen van een ziek en misselijk gevoel vanwege een lege maag.
- Wanneer u tijdens de opname last krijgt van misselijkheid, is het goed dit tijdig aan de verpleegkundige te melden zodat u extra medicijnen kunt krijgen om verergering te voorkomen.
Meer informatie over voeding kunt u lezen in de folder ‘Voeding bij kanker’ van KWF Kankerbestrijding.
Haaruitval (geringe kans op)
De behandeling die u krijgt kan haaruitval veroorzaken. Uit ervaring weten we dat bij deze behandeling de meeste patiënten geen haaruitval krijgen. Valt uw haar toch uit, meld dit aan de oncologieverpleegkundige, zodat zij de adviezen met u kan bespreken.
Invloed op de slijmvliezen; pijnlijke mond
Door de behandeling kunt u last krijgen van droge slijmvliezen van uw mond, ogen, neus.
U kunt klachten krijgen van overgevoeligheid van het mondslijmvlies tot ontstekingen of een soort aften (pijnlijke zweertjes). Goede mondverzorging is belangrijk. Toch kan het gebeuren dat u niet meer kunt poetsen of eten door pijnlijke plekjes en blaartjes. U moet contact opnemen met het ziekenhuis als u moeite heeft met eten en/of poetsen.
Verminderde eetlust
Door de behandeling kunt u last krijgen van een verminderde eetlust bijvoorbeeld door smaakverandering of smaakvermindering. Eten dat u anders lekker vond smaakt nu niet meer en eten dat u normaal gesproken niet lekker vond smaakt u nu misschien juist wel. U kunt daarom wat met de voeding experimenteren om uit te vinden welke voeding het beste bij uw veranderde smaak past.
Meer informatie over voeding kunt u lezen in de folder ‘Voeding bij kanker’ van KWF Kankerbestrijding
Gewichtsverlies
Tijdens de behandeling kunt u gewicht verliezen. Afvallen kan het gevolg zijn van:
- een pijnlijke mond (ontstekingen van mondslijmvlies) waardoor eten moeilijker wordt
- sterk verminderde eetlust, door misselijkheid of veranderde reuk- en smaak
- maagdarmproblemen: vertraagde maagontlediging (uw eten verteert slecht of kan niet goed door de maag passeren), buikpijn, verstopping of diarree
- na het eten vaak braken
Adviezen bij gewichtsverlies:
Overleg met uw behandelend arts welke van de onderstaande adviezen bruikbaar zijn voor u.
- neem eten wat u lekker vindt en waarvan u kunt genieten, want het genot van eten en drinken is minstens zo belangrijk
- drink voldoende, minstens 2 liter per dag; dit zijn 16 kopjes of 14 bekers
- neem geen grote maaltijden ineens, maar vaak kleine en voedzame beetjes
Er zal laagdrempelig een diëtiste gevraagd worden om mee te denken.
Vermoeidheid/verminderde energie
U kunt merken dat u tijdens de behandeling minder energie heeft, sneller vermoeid raakt en emotioneel kunt zijn. Houd hier rekening mee in uw dagelijks leven; neem voldoende tijd om te rusten, maar probeer rust wel af te wisselen met activiteiten. Dagelijkse activiteiten kunt u gewoon blijven doen, misschien moet u het tempo wat aanpassen.